Здружение „Апротеика“; Здружение на протеини PKU
Целта на Здружението е да создаде организирана рамка за решавање на проблемите специфични за пациентите со фенилкетонурија - PKU.
Ние ги поддржуваме интересите на пациентите со ПКУ etи нивните семејства членови на Здружението. Ние сакаме да го смениме менталитетот заедно, ако е такаetвие различни, еetвие маргинализиравте, во концепт: Диета за цел живот!
„Не можеме сите да ја напуштиме Романија“
така што нашите новороденчиња се ИСПИТУВААТ за асимптоматска болест и ако детето има болест да води пристоен живот меѓу странци под заштита на пристоен здравствен систем што го разбираше плачот на секое новороденче:
ИСПИТУВАЈ ме СПАСИ МЕ!
PKU фенилкетонурија се јавува случајно во семејства, болното дете може да се дијагностицира со скрининг тест.
КРВАТА КРВ ГО РАЗЛИЧИ - разликата од нормалност до попреченост - бидејќи недијагностицирана рано, болеста PKU има исклучително сериозни последици; најважната клиничка манифестација е Длабока ментална штета! Точна дијагноза на 7-ми ден од животот и непосредно спроведување на специфичниот третман, го прави пациентот PKU НОРМАЛЕН ЧОВЕК, способен да донесе придобивки за општеството.
Сите цивилизирани земји одамна разбраа дека ПОВЕ ECЕ ЕКОНОМСКО ДА СЕ СПРЕЧУВА ОД ДА СЕ ТРЕТИРАТЕ НЕГОВОЛНОСТА СО ДОПОЛНИТЕЛНИ ТРОШОЦИ!
Доцниот третман на фенилкетонурија значи страдање што може да се избегне, бара огромни напори, дополнителни трошоци и непоправлива штета на семејствата емоционално и на општеството во целина. Задолжителен еден од родителите ќе стане ЛИЧЕН ПОМОШ НА ПАЦИЕНТОТ СО СЕРИОМЕН ОСНОВА, претворајќи се себе си и своето дете во СОЦИЈАЛЕН ПОМОШ ЗА IFИВОТ, или уште полошо ПАЦИЕНТ УМИРА - полека затоа што нелекуваната болест има разорни ефекти врз човечкото тело: од аутистични белешки до параплегија и епилепсија.
За бебето ПКУ и мајчиното млеко е ОТРОВ!
Шансата овие пациенти да се вратат во нормала е комплексен третман со повеќе ограничувања ОГРАНИЧЕНА СЕМИСИНТЕТСКА ПРОТЕИНСКА ДИЕТА - скапо и тешко да се спроведе во отсуство на НУТРИЦИОНИСТ од мултидисциплинарниот тим што треба да го следи болното дете ПКУ во РОМАНИЈА.
Болеста мора да се следи континуирано и постојано со тестови на крвта (романските родители ги испраќаат тестовите во приватниот сектор бидејќи државната опрема е застарена).
Специфичните лекови се скапи, пакет ниско протеински бисквити има цена од 10 пакети редовни бисквити - детето не го разбира ова, но родителите премногу добро го разбираат и покрај постоењето на нецелосна и нејасна НАЦИОНАЛНА ПРОГРАМА, семејствата секогаш го прават тоа невозможно да стане можно. Диетата PKU е скапа, но животот на децата не може да се квантифицира во пари!
Право на живот на овие луѓе е, право на секое семејство е однапред да знае дали е родено или не нивното долгоочекувано дете страдајќи од PKU фенилкетонурија ОСУДУВА ДЕЦА НА ПКУ НА ИСПИТУВА HЕ И ГЛЕНЕ преку неправилен пристап кон здравствените политики.
Нашата улога како невладина организација е да ги поддржуваме и заштитуваме пациентите со ПКУ и нивните семејства и да не го заменуваме она што државата по дефиниција треба да го стори.
Да се има болно дете од ПКУ и да се лекува во нашата земја е чин на херојство и сепак не можеме сите да ја напуштиме Романија… “
Минодора-Лора Петреус
Претседател на Здружението на пациенти со фенилкетонурија „Апротеика“.