Здружение на пациенти FAP e
Група за поддршка на АТТР амилоидоза
Третманот на АТТР амилоидоза се состои од неколку столба. Важна улога имаат и исхраната, физиотерапијата и секако терапијата со лекови.
исхрана
Постои тековна брошура на оваа тема (август 2019 година), која е изработена со theубезна поддршка на Pfizer. Ова може да се преземе како датотека .pdf под следниот линк. Willе најдете и брошура на тема „Спорт и вежбање“.
физикална терапија
Физиотерапијата е од особено значење. Ова мора да се адаптира индивидуално и да се продолжи на долг рок.
Лекови
Некои опции за терапија со лекови се претставени овде. Која терапија е најпогодна за кој пациент зависи од многу различни фактори и треба да се утврди по консултација со лекар. Ние исто така не тврдиме за комплетноста овде. Информацијата е наменета да им даде на пациентите преглед на опциите за третман, но во никој случај не ги заменува медицинските консултации! Целта на сите терапии е да се спречи напредувањето на болеста.
Транстиретин (TTR), кој е неправилно формиран од телото како резултат на мутацијата, е нестабилен и затоа има тенденција да се држи заедно. Комплексите формирани на овој начин (т.н. фибрили) веќе не се толку лесно растворливи и затоа се депонираат на различни места во телото и со тоа се нарушува функцијата на различните системи на органи. Тафамидис е активна состојка која се врзува за ТТР, која сè уште не е во форма на фибрил, и ја стабилизира. Ова спречува понатамошно формирање на такви наслаги. Лекот е одобрен во Германија за третман на почетна АТТР амилоидоза и е достапен во форма на таблета. Се зема еднаш на ден. Значителни несакани ефекти сè уште не се идентификувани.
Производството на ТТР во црниот дроб е блокирано: патисиран
Третманот со патисиран е форма на генска терапија. Тоа спречува синтетизирање на ТТР во црниот дроб. На овој начин, никој нов ТТР не влегува во крвта и со тоа не може да формира комплекси и да доведе до нови наслаги. Лекот во моментов е сè уште во процес на одобрување. Одобрувањето се очекува кон крајот на 2018 година и почетокот на 2019 година. Патисиран за жал не е достапен како таблета, но се дава како инфузија на секои 3 недели. Во ретки случаи, несаканите несакани ефекти вклучуваат алергиски реакции.
Производството на ТТР во црниот дроб е блокирано: инотерсен
Инотерсен има механизам на дејство сличен на оној на патисиран. Тоа е мало парче ДНК што гарантира дека TTR повеќе не се синтетизира во клетките на црниот дроб. Како и Патисиран, Инотерсен моментално е во процес на одобрување и веројатно ќе биде достапен во 2019 година. Инотерсен се зема во форма на шприцеви. Пациентот може да го администрира ова на себе. Може да се дава еднаш неделно или еднаш месечно. Во поединечни случаи, несаканите несакани ефекти вклучуваат пад на тромбоцити.
Дифлунисал е лек кој не е официјално одобрен во Германија за третман на АТТР амилоидоза (ова значи дека вашиот лекар всушност не смее да го препише поради оваа причина и дека вашето здравствено осигурување не гарантира дека ќе бидат покриени трошоците). Всушност, дифлунизал е лек против болка кој спаѓа во иста група како ибупрофен, но исто така е пропишан во некои земји за третман на АТТР амилоидоза, на пример, во Холандија. Слично на Тафамидис, дифлунизалот се врзува во крвта со ТТР произведен од црниот дроб и би требало да се спротивстави на формирањето на амилоидоза. Исто како ибупрофен, тој има типични несакани ефекти како што се зголемена тенденција за крварење, зголемен ризик од чир на желудник и може да има негативно влијание врз работата на бубрезите. Дифлунисал е од особено значење во земјите каде тафамидис е или не бил достапен.
Канцеларија на Здружението на пациенти за фамилијарна амилоидна полиневропатија (FAP e.V.)
Здравствена куќа
Гаселстијеж 13
48159 Мунстер
Претпочитан контакт преку е-пошта