Здружение за самопомош на пациенти - живеење со амилоидоза - Амилоидоза Австрија
1. Добивање и обезбедување информации за пациентите и нивните семејства за состојбата на научното знаење за различните видови на амилоидоза, нивните опции за третман, достапните лекови и други методи на лекување (терапии, алтернативни и дополнителни опции, диети и сл.)
2. Обезбедување информации за достапни стручни центри кои третираат еден или повеќе видови на болест.
3. Размена на информации со други слични организации дома и во странство и ставете ги овие информации достапни на пациентите
4. Учество во меѓународни здруженија од областа на амилоидозата.
5. Испраќање на учесници на конвенции за амилоидоза.
6. Создавање дигитална информативна платформа за размена на информации и друга употреба на дигитални и други медиуми (печатени) за пренесување информации (на пр. Веб-страница, Фејсбук, Инстаграм и сл.).
7. Промовирање на комуникација помеѓу пациентите за размена на информации, на пример, исто така, преку организирање состаноци на пациенти.
8. Промовирање на мерки за рано откривање и рано лекување на болеста со цел значително да се подобрат шансите за закрепнување и лекување.
9. Тесна комуникација со лекарите, особено во Германија, но и во странство и вклучување на лекарите, доколку е потребно и потребно, во работата на здружението
10. Соработка со лекарите во преговори со компании (фармацевтски производи, терапија), јавни здравствени установи (БМ за здравствени, државни и обласни канцеларии итн.) И јавни и приватни осигурителни компании (ГКК, ПВА, СВА итн.)
11. Воспоставување организација која ќе помогне во грижата за пациентите во напредната фаза на болеста.
12. Медијација во конфликти помеѓу пациенти и лекари
Во секој случај, точките 11 и 12 се проекти што ќе бидат можни само за неколку години и доколку се достапни соодветни човечки ресурси.