29 февруари - Меѓународен ден на ретки болести РОмедиќ
Последниот ден од февруари е резервиран, од година во година, да биде со смелите кои се борат со ретки болести.
На меѓународно ниво, здруженијата, организациите, лекарите и пациентите ја поддржуваат заедничката заедничка кауза: да ја информираат пошироката јавност за проблемите вклучени во ретки болести.
Темата на оваа година е истражување, Нагласување на клучната улога на медицинското истражување во обезбедувањето одговори и решенија за пациентите на кои им се потребни, подобрување на методите на лекување или само грижа и зголемување на квалитетот на животот;.
Меѓународен ден на ретки болести беше прославен за прв пат во 2008 година, по иницијатива ЕУРОРДИС. Ако првично беше признат само во Европа, од 2009 година се слави во САД. Оттогаш, секоја година, на последниот ден од февруари, настанот се одбележува низ целиот свет, преку прес-конференции, добротворни цели, емисии и маршеви.
Во 2014 г., Мобилизирани се 84 земји да се подигне јавната свест за влијанијата на ретките болести врз семејствата и заедниците насекаде.
Пациенти со ретки болести тие се соочуваат со посебни проблеми: доцна и неточна дијагноза, тешкотии при идентификување на клиничка експертиза, пречки во пристапот до потребните третмани и слаб интерес за откривање нови терапии. Општо земено, ретките болести немаат третман, соодветна грижа и препознавање. Иако бројот на пациенти погодени од овие ретки болести е мал, земени како целина, ретките болести треба да бидат јавен здравствен проблем во која било цивилизирана земја.
Во Романија, фреквенцијата на ретки болести е 6-8%, што влијае приближно 1.300.000 луѓе, од кои 1.250.000 пациенти сè уште не добиле целосна дијагноза или третман.
Ве покануваме да го погледнете официјалниот посветен краток филм Меѓународен ден на ретки болести.
Повеќе информации за ретки болести, можете да се консултирате во Медицинска библиотека РОмедиќ.