ADPKD кој живее со цистични бубрези
Автозомно доминантно полицистично заболување на бубрезите - скратено ADPKD - е генетски наследна болест во која се формираат цисти исполнети со течност во бубрезите, се повеќе и повеќе ја намалува функцијата на бубрезите, што може да доведе до откажување на бубрезите. Габриеле Парш-Јухас е сама погодена и зборува за своите искуства со болеста и за вашите желби за во иднина.
Колку години имавте кога ви дијагностицираа ADPKD?
Дијагнозата ја научив релативно рано. ADPKD - исто така наречен цистични бубрези - е наследна болест и болеста ја наследив од татко ми. Во тинејџерските години, додека татко ми веќе беше на лекување, лекарите одлучија да ме прегледаат и мене и открија дека сум ја наследил болеста.
Значи, имав дијагноза како млада личност, но тогаш секако се поставува прашањето: што правите како тинејџер со вакви информации? Секако дека животот продолжува, но таквата дијагноза виси над тебе како дамоклов меч.
И, кога болеста навистина се манифестираше кај вас?
Кога бев околу доцните 30-ти, болеста стана видлива и во перформансите на бубрезите, меѓу другото. Бидејќи мојот црн дроб беше исто така погоден од оваа болест, големината на мојот струк стана сè поголема.
Кои третмани ги издржа?
Кога се појави лекот за ADPKD, за жал повеќе не бев подобар како пациент. Мојот лекар што присуствуваше во Општата болница во Виена, се погрижи крвниот притисок секогаш да биде добро прилагоден. Ова им помага на бубрезите да продолжат да работат подолго. Закиселувањето на мојата крв беше ослободено со соодветни лекови. За мене, хронична анемија, која исто така произлезе од нарушена функција на бубрезите, беше товар. Покрај тоа, содржината на железо во крвта редовно се проверуваше и коригираше со лекови. Покрај тоа, доброволно се пријавив да учествувам во студија што тестираше нов третман.
Есента 2016 година започнав со хемодијализа, што беше сериозна пресвртница во мојот живот. Дијализата многу ги олесни бубрезите, кои едвај функционираа, но мојот црн дроб, кој беше масовно зголемен од цисти, реагираше помалку добро. Болката и притисокот во стомакот се зголемија масовно. На крајот на јануари 2017 година беше извршена комбинирана трансплантација на црн дроб и бубрег.
Во ноември 2017 година, бубрезите конечно ми беа извадени. Тоа секако беше уште една голема процедура, но за среќа сè помина добро и мојот донаторски црн дроб и бубрег преживеаја сè добро.
Добивте дијагноза доста рано. Што би им препорачале на пациентите кои не знаат ништо за генетска предиспозиција и затоа имаат проблеми со дијагнозата?
Мислам дека е особено важно кога веќе забележувате дека нешто не е во ред во организмот и имате направено тест на крвта, секогаш да истакнувате внимателно да ги погледнете вредностите на бубрезите. И вредноста на креатининот и GFR, да именуваме само две важни, даваат информации за ова. Повторувањето на прегледот по неколку месеци може да ја разјасни ситуацијата.
Се разбира, крвниот притисок е исто така добар показател. За жал, често се занемарува дека ако крвниот притисок е превисок, бубрежна болест веќе може да биде присутна. Доколку овие вредности не се точни, дефинитивно се препорачува посета на експерти.
Што би посакувале во иднина од пациентите со АДПКД?
Медицинската нега е одлична! Проблемите лежат повеќе во недостатокот на придружни мерки. Мора да се грижите сами за рехабилитација или спа-престој, како и за психолошка поддршка. Болеста е хронична, таа е „неизлечива“, а патот до откажување на бубрезите, дијализа и можна трансплантација е предизвик.
Не е лесно ниту во светот на работата. Можете да почувствувате како перформансите на бубрезите се намалуваат и стануваат послаби, но сепак треба да функционираат нормално. Не можете да продолжите да давате 100% со намалена функција на телото, ако не добиете соодветна поддршка или разбирање. Многу ми недостасуваше тоа. Во нашето општество за изведба има малку прифатеност кај хронично болните луѓе.
Особено е важно лекарите исто така да работат едни со други, особено ако има други болести, како што е гинеколошката во мојот случај. Медицинските мерки треба да се дискутираат со специјалисти или со општи лекари. Тоа би било големо олеснување за погодените.
Автор: Кристин Ленер
Слики: Фотолија | ЗВГ