Анкилозен спондилитис Долго чекање на неефикасни третмани - Кариера
Керол (@ Couetecouette83) има анкилозен спондилитис. Долго време нејзината болка не беше сфатена сериозно и се припишуваше на нејзината тежина. Таа ни раскажува за својата борба за дијагноза и за моменталната здравствена состојба. Таа чека конечно да стапат на сила на третманите.
Појава на болка и дијагностичко лутање
Од 8 години имав повеќе истегнувања, тогаш, околу 17 години, извршив операција на 2 артерии под клучната коска.
Започна пред околу 15 години Болка во грбот, но не до утрото кога се разбудив. Откако МНР и Х-зраци беа неубедливи, лекарот ме замоли да го сменам душекот, да се вратам на вежбање и да се обидам да ослабам. И покрај тоа што го сменив душекот и ослабев, ништо не помага, грбот ме боли секое утро кога ќе се разбудам. Во овој момент одлучувам да го земам на себе и штета што станувам во 7 часот наутро секој ден, вклучително и во недела, за да избегнам болка во грбот.
„Значи, јас бев, хипохондрик и дебел“
Се селам за да ја сменам работата, па сменив лекари. За жал, првиот мисли дека сум идиот и верува дека мојата болка е резултат на тежината; вториот ме праќа на еден после многу неубедливи тестови Ендокринолог. Последново, без испити, ме предизвикува, На телесната тежина, и пак ќе се оправам. Таму бев, хипохондрик и дебел. Тоа мора да биде доволно за да ја објаснам мојата болка.
Повторно се селам заради мојата работа. Имам истегнување за кое треба да заздрават три месеци. Болките во грбот сега ме будат среде ноќ и ме спречуваат да се вратам на спиење. Затоа, направам список со сите проблеми што ги имам и му го давам на мојот нов лекар. Откако ја испита оваа листа, тој ми вели: „Освен две работи што немаат никаква врска со болестите за кои размислувам, ние ги бараме“.
Серија тестови што се користат за дијагностицирање на анкилозен спондилитис
Потоа започнуваат тестовите: Тест на крвта за ревматоиден фактор, CRP и VS многу високи. Проверете дали не станува збор за апнеја при спиење. Лекарот тогаш ми вели дека има само две опции: анкилозен спондилитис и остеоартритис и "Знаејќи дека сте премногу млади за артроза, постои само една СПА. За да го потврдиме ова, ќе бидеме еден МНР на сакроилијачните зглобови и закажете состанок со помошник лекар. Во меѓувреме, ќе ти дадам малку антиинфламаторни лекови, да ти помогнам.
Чекав четири месеци да закажам состанок со практикантот. Со писмо од мојот присутен лекар, му ги покажувам резултатите од сите тестови што ги направив уште од детството. Му кажувам за повеќекратните истегнувања, му покажувам магнетна резонанца со билатерален сакроилитис и крвни тестови. И покрај тоа што ми рече на почетокот дека CRP и SV може да се должат на телесната тежина, тој ја потврдува дијагнозата: „Да не беше на располагање МНР, немаше да направам дијагноза, но несомнено е дека имаат СПА ". Конечно заминувам со дијагноза по неколку години движење наоколу. Конечно најдов име за тоа. Јас сè уште треба да одам на тоа Тестирајте го генот HLA B27, што се покажа како позитивно.
Третмани за СА
НСАИЛ
Практикантот ми кажува за третманите и ме предупредува дека има три НСАИЛ (нестероидни антиинфламаторни лекови) пред да започнете со биотерапија. Сè уште не сум подготвен. И покрај НСАИЛ, бев на боледување 3 месеци поради друго истегнување. Неколку месеци подоцна, добив акутен тендинитис на десното рамо (првично наречен замрзната рака). На моето 3-то состанок со практикантот, тој ми рече дека болеста напредувала и дека е време да се префрлам на биотерапија. Значи, ги правам потребните тестови, вакцината што ми недостасува, а на почетокот на јули 2019 година конечно ќе започнам биотерапија со Симпони.
Биотерапијата
Ја правам втората инјекција. Првиот ми помогна да заспијам. мојот лумбален пршлен повеќе не ме боли. Вториот пат, сепак, болката е назад и колковите и колената ми треперуваат и покрај тоа што земав НСАИЛ наутро и навечер. По рендгенските зраци на колената и колковите, ги одредуваме колена и колк на зглобовите, и во коленото и во левиот колк.
Во моментов сум на боледување 3 месеци, затоа што не можам да се движам без стап. Лекарот што ме лекува ме прашува да почекам до третата инјекција. Времето го наоѓам долго.
Психолошките ефекти на хронична болест
На ниво на семејство, би рекол дека ќерките ме поддржуваат, сопругот се обидува да ме издржува што е можно повеќе, но моето семејство има проблеми. Тоа е болест што не можете да ја видите, затоа сум хипохондрик за една од моите сестри и ја фаќам чекор со мајка ми. Дури и кога и реков дека имам RQTH (признавање на Статус на инвалиден работник), таа сè уште не ми верува. Така се откажав, не можам повеќе да се објаснувам. Одам кај нив кога состојбата ми дозволува и дури не им зборувам за тоа.
Што се однесува до мојот морал, многу е тешко да се чувствувам намален. И покрај физикална терапија-На состаноците е тешко да не се забележи подобрување. Особено кога ќе ти го кажат тоа мора да се движите, но е постојано уморен и нозете не можат да бидат во чекор. Како резултат, прифаќате Групи за дискусии на Интернет дел Ова ни овозможува да ја екстернизираме својата болка, дури и ако понекогаш сум деморализиран кога ќе видам дека некои луѓе можат да трчаат, да одат, да возат велосипед. Некогаш има надеж, некогаш е деморализирачко, но за среќа овие места постојат.
Мој совет до пациентите со анкилозен спондилитис
Мора да бидете морално силни и да не се пуштате. И пред сè, ако ревматоидот не ви верува, променете го. Тоа е затоа што тој не знае за оваа патологија.
Ви благодариме на Керол за споделувањето на нејзините чувства со нас! А ти, која беше твојата дијагноза?
Дали третманите се ефикасни?
Автор: Луиз Болекер, Менаџер на заедницата Франција
Луиз е Менаџер на Заедницата за Каренити во Франција и главен уредник на здравствениот магазин. Тој нуди написи, видеа и препораки за сите членови. Вашата цел е да го добиете гласот на пациентот. >> Дознајте повеќе
Коментари
Придружете се на нашата заедница и први ќе го коментирате овој напис!
Целосно е бесплатно и доверливо.
И ти ќе сакаш
Коронавирус: "Повеќе од 2 месеци по инфекцијата, сè уште не сум целосно здрав!"
Спондилитис: болка, само-лекување и биотерапија