Црвената самовила октомври 2014 година
„О, сиромашен! „Ох, тоа е страшно!
Тоа често го слушам кога некому му кажувам за мојата болест.
Мој лош придружник, како што го нарекувам овде, всушност не е убаво што е секогаш таму - но мислам дека може да биде многу полошо.
Но, што имам сега? Имам Кронова болест, која е хронична инфламаторна болест на дебелото црево, која тече побрзо и понекогаш е подобра, а понекогаш и полоша. Кога имам епизода, целиот мој дигестивен систем, почнувајќи од устата и завршувајќи на, ух крај, честопати е под влијание. Ако е екстремно и акутно, не можам да јадам ништо бидејќи целата уста ми е воспалена и она што го јадам излегува повеќе или помалку веднаш во силно течна форма и без оглед на загубите или присуството на тоалети. Тогаш се случи за неколку недели да изгубам до 10 килограми. За среќа, ова не се случило долго време, затоа што сега научив да ги препознавам знаците на почетен удар и да не дозволувам да стигне толку далеку на прво место. Мојот благослов и проклетство, кортизонот, помага веднаш и дури и ако има прилично каустични несакани ефекти (во поголеми дози), мило ми е што го имам.
Досега имав 2 силни напади, еден веднаш по матурата, со ревматизам, лекарски маратон, екстремно слабеење (дури претпоставуваа дека сум анорексичен .) и на крајот со знаење кој лек е соодветен за мене и ШТО точно имам.
Претходно беше речено дека тоа е "само" улцеративен колитис. Кај колитис, грубо кажано, само цревата е под влијание на воспалението, кај Кронова целина во целиот дигестивен систем. Не сакам да објаснам која е точно разликата тука, тоа треба да биде доволно за општо разбирање. Ако добивате нова дијагноза секоја недела, трчајте од лекар до алтернативниот лекар и оттаму назад во болница и назад до лекар, вашите родители не знаат што да прават со вас, а вие дури и не знаете што да правите со вас, тогаш тоа е конечно Дијагностицирај нешто добро.
Така, тој беше, лош придружник. Имаше име и лекови. И стана подобро. И дозволете ми да оживеам. Во тоа време само што започнав со тренингот. Леле, тоа беше одлично време - мислам дека не изгледав подобро отколку тогаш.
Следниот притисок го добив кога малата самовила имаше само една година. Вклучувајќи и хоспитализација, што беше ужасно. И тоа беше моја вина, затоа што едноставно престанав да земам лекови за време на бременоста од страв дека може да бидат штетни за моето бебе. Јас само ги игнорирав знаците за предупредување. Јас можам да направам нешто такво, или бев навистина добар во тоа.
(Во втората бременост, знаев подобро и не престанав да земам лекови.)
Значи, повторно кортизон. Изгубив 10 или повеќе килограми, што се толкуваше поинаку по бременоста отколку за време на мојот прв напад. „Леле, повторно изгледаш одлично! Да, само за жал не на здрав начин - така беше јасно дека ова нема да биде трајно. И овој нагон помина и јас се заколнав дека никогаш повеќе нема да дозволам да стигне толку далеку.
MC е психосоматска болест - тоа значи кога имам стрес, се изразува веднаш и цревата за жал не прави разлика помеѓу позитивен стрес и негативен стрес.
Не е важно што јас лично сметам дека би можел да искорнам дрвја и дека толку многу уживам во сè. И тогаш, во добро и во лошо, од време на време треба да правам малку пауза и да земам длабок здив, ако тоа е можно.
Но, да бидам искрен: Не мислам дека е толку лошо што имам МЦ и дека мрачниот придружник веројатно ќе биде покрај мене цел живот. Некогаш повеќе, некогаш помалку очигледно. Можеби ќе треба да одам на лекар малку почесто од другите, за жал не можам да дарувам крв.
Кога ќе слушнам „ох, сиромав“ и слично, се насмевнувам малку одвнатре, бидејќи за некој здрав сигурно е страшна идеја да има МЦ. И има многу посериозни случаи од моите. Луѓето кои имаат вештачки анус, на пр. Или луѓе кои не можат да јадат или пијат сè затоа што веднаш се забележува.
За мене, сепак, животот со МЦ е моја нормалност - од кога имав 16 години не го познавам тоа на друг начин, тоа е половина од мојот живот.
Не е дека јас сум особено религиозна или духовна личност - но мислам дека работите се случуваат затоа што треба да бидат и дека многу се предодредени - дури и ако секогаш можеме да одлучиме и да насочиме до одредена мера. Затоа, исто така, верувам дека мојот MC е моја лична цена што треба да ја платам за сета моја друга среќа што тежи илјада пати повеќе. И, сакам да го платам тоа ако можам да бидам толку среќен за тоа.
Често мислам дека има луѓе на кои им е многу потешка судбината, неизлечиви болести. Јас сум навистина, навистина добро таму! И да, тогаш сум искрено благодарен што „само“ имам МЦ и ништо што би можело да го заврши мојот живот во блиска иднина без никој да може да стори нешто за тоа.
Сето тоа е прашање на став - сигурно би можел да ползам во кревет (повторно), да плачам малку и да се карам и да чекам да помине. Но, јас не го сакам тоа, бидејќи во спротивно животот таму се одвива без мене. Имам и две деца и мојот г-дин Шац, моја фотографија и домаќинство, семејство и пријатели. Ним ми требаат - и мене ми требаат.
И така, трчам на лекар на секој прв знак, земам крв и потоа ми се ресетираат лековите, како што треба. Не уживам, не. И не е ни убаво. Но, така е. Ни повеќе ни помалку.