Дефект на семејството епикурејски викенд GLUT1
Дефектот на ГЛУТ1 е ретка наследна болест во која се нарушува транспортот на гликоза до мозокот, а заболеното лице доживува недостаток на енергија во мозокот. Како резултат, тие често страдаат од епилепсија и нарушувања на движењето со сериозни доцнења во развојот и ментални и физички пречки. Кетогената нутриционистичка терапија (КЕТ), која може да го снабди мозокот со алтернативен извор на енергија, телата на кетоните, наместо глукозата, е терапија по избор тука и е воведена во Германија од 1999 година.
Посебна важност е специјална нутриционистичка терапија и сериозно заболување, меѓусебната поддршка! Затоа, семејствата на деца со дефекти на GLUT1 се здружија за да формираат здружение на родители пред скоро 12 години и сега имаат 90 члена. Нема скрининг за дефекти на GLUT1, така што бројот на непријавени случаи е многу висок и дијагнозата често се поставува доцна.
Веќе неколку години, семејствата на деца со дефекти на ГЛУТ1 се состанаа за викенд во голема викендичка во Бад Сача со пријатна атмосфера за размена на идеи, заедно да готват, да пробаат нови рецепти и да примаат гости.
Како тим на нутриција кето, редовно го посетуваме идиличното село на планините Харц. Тука имаме можност да разговараме со децата и нивните родители, да научиме за нивните грижи и желби, да ги земеме нивните предлози со нас и, особено, да ги информираме за нашата широка услуга и, исто така, за нашите производи. На денот на мојата посета оваа година, печењето пица беше редот на денот. Се печеше 3: 1 со Нутриција Кетокал и се додаваше според вкусот (и диеталните побарувања). Вкусно!
Во текот на денот имав интересен разговор со г-ѓа В., мајката на Тобијас, што kindубезно ми е дозволено да го репродуцирам тука. Тобијас има 7 години, има дефект на ГЛУТ1, дијагнозата е поставена во септември 2013 година.
J. Were: Како беше вработувањето во клиниката и спроведувањето дома?
Г-ѓа В.: Бевме примени во болницата една недела и трениравме 2-3 часа наутро и попладне. Диетата е пресметана со калкулаторот. После тоа, бевме пуштени дома со многу рецепти. Дома, првично се чувствував сам и беспомошен и честопати ги повикував диететичарите во клиниката. Преку Интернет, стапив во контакт со г-ѓа Енгел, мајка на дете кето, која ја води веб-страницата www.epilepsie-kind.de и корисни помагала, како што е кето-планерот Nutricia на www.meinketocal.de. Со програмата за пресметка Ketoplaner сега можам да креирам, пресметам и готвам рецепти за Tobias.
J. How: Како беше Тобијас и ти цело време?
Г-ѓа В.: Тобијас многу повраќаше на клиниката и воопшто не се чувствуваше добро. Морав целосно да ја преиспитам исхраната. На пример, размислував за тоа како можам да подготвам и да служам мали количини брокула со многу крем и мајонез за Тобијас. За мене како мајка, кетогената диетална терапија беше голем предизвик. Беше многу исцрпувачки и морав да научам многу од тоа.
J. Did: Дали Тобијас покажа промени во неговата шема на напади?
Г-ѓа В.: Пред диетата, Тобијас имаше многу напади и неговите раце се тресеа. По само 2-3 дена неговите раце станаа подобри и тој немаше повеќе напади. Тој не зема никакви лекови од минатата недела!
J.: Кое беше најдоброто искуство во тоа време?
Г-ѓа В.: На Тобијас му беше даден велосипед пред диетата и тој се обиде да научи да вози. Снимивме сè и беше многу отрезнувачки колку му беше тешко. Само 2 недели по воведувањето на КЕТ, направивме велосипедска тура од 2 км и Тобијас возеше одлично!
ЛЈ: Како реагираше вашето семејство на терапијата?
Г-ѓа В.: Пред диетата, на сестрата на Тобијас и беше многу тешко да се справи со него затоа што многу отсуствуваше и живееше во неговиот свет. Сега, откако е ангажиран, тој е многу подобар, исто така когнитивно. Иако не може да зборува, тој може да игра добро со другите деца и неговата сестра, но може и да се расправа! Тој стапува во контакт! (се смее)
ЛЈ: Контролирајте ја потребната кетоза во рамките на диетата на Тобијас?
Г-ѓа В.: Првично бевме поставени на 1,8: 1 (сооднос на маснотии (g): јаглехидрати (g) плус протеини (g)). Кетозата тука беше премала. Тогаш, односот е зголемен на 2: 1, а кетозата флуктуира помеѓу 2-5 mmol/l (мерење на кетонско тело во крвта). Забележувам кога кетозата на Тобијас е премала, неговите очи се менуваат, а кога е превисока, ја забележувам во неговиот здив со кисело мирис. Бидејќи Тобијас сè уште мораше да го зема лекот Топамакс, тој секогаш беше доста болен со кетоза. Тобијас не зема никакви лекови од минатата недела и кетозата се стабилизира!
ЛЈ: Како моментално ја пресметувате диетата?
Г-ѓа В.: Имам книга со рецепти со многу рецепти и голема колекција картички со индекси во кујната. Исто така, земам многу предлози и совети дома со мене од настанот овде во Бад Сача. Некои од рецептите од колекцијата на мои картички може да ги подготви мојот сопруг за самиот Тобијас кога сум на работа. Главно, сепак, јас претходно готвам 1x за целата недела и ги замрзнувам малите делови. Јас работам и затоа морав да ги реорганизирам себеси и секојдневниот живот.
ЛЈ: Како работи КЕТ во училиште?
Г-ѓа В.: Тобијас оди во училиште во Валдорф, класот има 5 деца. Јадеме заедно таму, јас ја давам храната со мене. Тобијас секогаш чека додека неговата храна не биде на маса, тој не јаде ништо од другите, а другите деца знаат дека не смеат да му понудат ништо. Денес се запознавме со Nutricia Ketocal LQ. Се надевам дека ќе му дадам на Тобијас како ужинка да ја однесе на училиште и дека ова ќе ја олесни диетата.
ЛЈ: Што посакувате за иднината на Тобијас?
Г-ѓа В.: Тобијас ‘претстои првата вечер на училиште, и јас би бил среќен ако може да ги искуси и ужива во сите активности што ги прават другите деца на негова возраст, со и покрај неговата диета. Вреди да се истрае и да се направи добро затоа што Тобијас е многу подобар со неа. Би било убаво да се олесни z. Б. апликација, за да можам да ја направам пресметката побрзо и полесно. Му посакувам на Тобијас, а исто така и нам како семејство да сретнеме луѓе на нашиот пат кои ќе не придружуваат и ќе ни дадат сила. Нашите семејства и пријатели го прават ова, за што би сакал да ви се заблагодарам многу.
Jеј: Г-ѓо В., ви благодарам многу за ова интервју!
Интервјуто со г-ѓа В. покажува колку предизвикувачка и одлучувачка терапија со кетогена исхрана може да биде за пациентот и семејната средина од една страна, но исто така и колку може да биде наградувана и успешна од друга страна. Размената помеѓу семејствата GLUT1 и нас, Nutricia GmbH, е многу важна за нас. Информациите за секојдневната диета ни помагаат да ги подобриме и понатаму да ги развиваме нашите производи и нашата услуга. Ние го поддржуваме секојдневниот живот на семејствата преку нашата веб-страница www.meinketocal.de, нашата програма за пресметка „Кетопланер“ со многу рецепти и наши производи.
Лариса Јенцш (ЛJ), дипломиран трофолог,
Кето тимот на Nutricia GmbH