Другото дете - живее со аутизам
Меѓу другото, неговото стекнување јазик и самомотивација се ограничени. Му треба 24 часовна нега. Ноќе ја одржува будна мајка си Бруна Рауса, а преку ден вработува неколку негуватели. Дури и како бебе, Емилио покажал абнормалности, како што вели неговата мајка: „Тој се вкочани кога некој ќе го земеше во неговите раце и не ги гледаше луѓето во лице“. Однесувањето на погледот е еден од најјасните знаци на ASS. „Истражувањата со аутистични деца покажаа дека тие често наоѓаат геометриски фигури поинтересни на екранот отколку луѓето“, вели експертот за аутизам Рони Гунделфингер.
Емилио најпрво бил фасциниран од тркалата на количката. Денес тоа се машини за перење. Додека другите деца се собираат на игралиштето, тој влета во собата за перење и гледа како се вртат тапаните. Понекогаш, додека скоро пееше, тој ги повторува истите зборови што ги собра неколку минути, часови или денови пред некаде: «Het mi öppe öpper gärn? Хет ми Шпапе Шпер Гарн? »
Преводот е дел од секојдневието на Клаудија Леуполд. Таа седи на масата за појадок со нејзиниот сопруг и четири од седум деца. Двајцата најмлади - Квирин и Елеа - разговараат за претстојниот училишен ден.
14-годишниот ianулијан се повлекува во својата соба без збор. «Посетата ја менува познатата структура. Тоа го иритира “, објаснува Клаудија Леуполд. На Julулијан му е дијагностициран Аспергеров синдром. Така и неговата 12-годишна сестра Миа. Таа си го сече лебот - навидум неинволвиран, но буден: Кога зборува да лета со дрон, таа дискутира за тоа.
Својата страст кон технологијата и компјутерите Миа ја споделува со нејзиниот татко Рене Леуполд. Тој е софтверски архитект и развивач. Кога зборува за дигитална трансформација и сензори помеѓу колбаси и изматени јајца, се јавува мислата дека и тој е Аспергер. Очигледно е, бидејќи според Рони Гунделфингер, генетиката ја игра главната улога во аутизмот, покрај влијанијата врз животната средина за време на бременоста. „Не дозволив да бидам разјаснет“, вели Рене Леуполд, „но веројатно е така“. Неговата сопруга не се сомнева: Тој не е добар во изразувањето чувства. „Тој е тивкото мнозинство.
Своите чувства Миа ги крие и зад лицето слично на маска. Клаудија Леуполд научи да ги чита. „Ако не и оди добро, полека се лизга под масата“. Како девојче, Миа е малцинство меѓу аутистичните деца. „Момчињата се повеќе склони кон нарушувања во развојот и затоа почесто се погодени од аутизам“, вели Рони Гунделфингер. „Кај девојчињата, дијагнозата понекогаш се пропушта или се поставува доцна. Тие се помалку забележливи и се обидуваат да се прилагодат повеќе “.
Тоа се однесува на Миа. Родителите ги игнорираа особеностите: Миа не сакаше да ја прави косата или инсистираше на неколку познати предмети за облека. Дури и да беа истрошени. Проблемите станаа јасни само кога го префрли часот во средно училиште: Миа сè повеќе одбиваше училиште додека не наполни 11 години и веќе не одеше. Појаснувањето го потврди сомневањето на родителите.
Беше тешко време за Клаудија и Рене Леуполд. Нивните методи на родителство се доведени во прашање. Ако одбиеле терапија, тие се сметале за непослушни родители. Покрај малтретирањето, кавгите и будењето ноќи, тркалезни маси, долги терапии и проблеми со финансирање беа дел од секојдневниот семеен живот. Кантонот и општините обезбедуваат финансиска поддршка во образовни прашања и IV во медицински прашања - но дотогаш е потребно трпеливост, како што покажува примерот на Клаудија: Таа поднесе барање до ИВ за Julулијан и Миа да ги покријат трошоците за медицинските мерки. Како што налага IV, таа можеше да докаже дека имало знаци на АСН документирани од докторот до петгодишна возраст.
Апликациите сепак беа одбиени. Клаудија се спротивстави. Со успех, но на штета на сопствената сила. „Само што работевме. Семејството продолжува да функционира и денес - често на позитивен начин.
Детален дневен распоред виси над масата. „Децата точно знаат што да очекуваат“, вели Клаудија. Доколку и треба поддршка, таа се обраќа до советодавниот центар на Фондацијата Натали во Гумлиген БЕ. Исто така, таа ја разјасни Миа за аутизам во соработка со Детска и адолесцентна психијатриска служба Берн.
Клаудија наскоро ќе биде повторно среќна за совет. За Julулијан, предметот на обука е сè поблизу. Како и многу други родители, и Клаудија има почит кон тоа. Премногу малку обучувачи и работодавци знаат за способностите на аутистичните лица. Тие не се само, туку честопати и во техничката област. Давателите на ИТ услуги не го пропуштаат ова.
Клаудија сè уште не сака да размислува за тоа. «Како Миа и Julулијан треба да најдат стажирање? Ние го препознаваме потенцијалот на нашите деца. Но, тие немаат оценки “. Една година не биле на училиште. Миа ја напушта куќата само ако е придружувана од нејзините родители. Клаудија сега самата ги учи своите деца.Дополнително, подвижното училиште влегува во куќата два наутро неделно на по два лека. „Домашно школување“ е она што се нарекува училиште за слепи лица од Золикофен.
„Ако децата повеќе не можат да се интегрираат во редовно училиште и покрај тоа што се придружени со учење, куративен наставник ја продолжува училишната работа дома со цел да најде врска со амбиент во основно или специјално училиште“, објаснува Кристијан Нидерхаузер, директор на фондацијата за слепи и слепи лица деца и млади со оштетен вид. Почнувајќи од летото, училиштето за слепи лица исто така ќе понуди средина за учење за шест аутистични, не слепи деца во име на кантонот: Тие работат во групи за да го промовираат своето чувство за заедница.
Во исто време, постои можност за работа индивидуално со децата во посебна просторија. Покрај школата за слепи лица „Золикофен“, се повеќе училишта низ Швајцарија развиваат понуди специфични за аутизам. Притоа, тие дејствуваат според нивните потреби, како што покажа Андреас Екерт, професор на Интеркантоналниот универзитет за куративно образование во Цирих, во неколку студии. За деца со аутизам во рано детство, потребни се повеќе места во установите специфични за аутизмот.
Децата со Аспергеров синдром, од друга страна, би имале корист од интегративното образование. Без разлика дали се редовни или специјални училишта - училишната работа со аутистични деца е предизвик. „Да научиме да се пуштиме“, им препорачува на своите вработени Кристијан Нидерхаузер. „Трикот е наставникот да не се чувствува должен да ја следи образовната цел што не може да се постигне, туку да започне таму каде што детето покажува интерес“.
На пример, многу аутистични деца би имале симптоми на АДХД и би имале корист од Риталин. За експертот, сепак, е јасно: „Единствените пристапи за кои се знае дека се ефективни се програмите за терапија специјално развиени за аутизам. Бихевиоралната терапија е најдобро проучена. Раниот почеток и високиот интензитет на третманот играат одлучувачка улога. »
Индивидуалните аспекти на аутистичкото нарушување може да се третираат со работна терапија или логопедија. Покрај тоа, многу училишта за специјално образование во Швајцарија работат со методот TEACCH (Третман и едукација за аутистични и сродни деца со посебни потреби за комуникација). Поинтензивните терапии често се базираат на бихевиоралниот пристап АБА (применета анализа на однесување).
Емилио добро го познава второто. Тој во моментов седи со неговата АБА терапевтка essесика Стауфахер наведнат за задачи што ги промовираат неговите јазични, когнитивни, моторни и социјални вештини.
Емилио ја започнал својата терапија кога имал четири години. Трендот денес е различен: студиите укажуваат на придобивки од започнувањето на терапијата што е можно порано. Во Швајцарија има шест центри за рана интервенција - на пример, FIAS во Базел, кој се појави во 2010 година од израелскиот пристап Мифне и прифаќа деца на возраст од 1,5 до 4 години. Сепак, раните интервенции во моментов не се достапни за сите аутистични деца. За некои родители, напорот е преголем - било да е тоа поради патувањето или трошоците.
ИВ финансира паушална стапка од 45 000 франци за интензивно лекување на аутизам во рано детство во еден од шесте центри за рана интервенција. Сепак, износот не ги покрива вкупните трошоци. На пример, во FIAS, 3-неделен интензивен третман со 2-годишна следна грижа чини 90.000 франци. Дијагнозите често се поставуваат предоцна за рана интервенција.
„Пред 4-та година, тешко е да се постави дијагноза“, вели мајката на Емилио, Бруна Рауса. „Уште од самиот почеток сфатив дека нешто не е во ред со моето бебе. А.Педијатрите понекогаш не успеваат да ги препознаат раните знаци.»
Емилио имал 3 години кога неговиот АСН бил потврден од лекар. Рони Гунделфингер обично поставува дијагноза за аутизам од 2,5 години. Понекогаш знаците се јасни порано. „Но, никој не финансира третман на дете од 1 година. Исто така, сомнително е да се поттикнат рани дијагнози. „Опсегот на рани интервенции стагнира во Швајцарија.
Значи нема доволно простор. „За секој кантон треба да се осигура дека е достапен барем еден центар за компетенции за аутизам со капацитети да ги задоволи потребите. Меѓу другото, ова беше препорачано од Федералниот совет во 2015 година, како одговор на постулатот на Клод Хече за подобрување на состојбата на аутистичните деца и нивната околина. Идеите се таму.
Имплементацијата трае време. Емилио го зема. Неговата терапија заврши. Мајката чека. Терапевтот чека. А Емилио? Тој се враќа во просторијата за терапија. Ролетните не се изготвени сите рамномерно. Внимателно го поправи дефектот, апсорбиран во неговата ниска песна: „Јас сакам, чао. Јас гаам, чао “.