Еднаш во пеколот и назад
Ретката нервна болест „Гилајн Баре“ го парализира американскиот дописник на нашиот весник преку ноќ: Фридман Дидерих известува како е да се биде во животна опасност и да се лежи во кревет во болница со месеци.
од iaулија Бокер
15 јули 2015 година, во 14:53 часот
Она што требаше да падне и да ме парализира како расипано дрво во есенска бура преку ноќ се привлекува без болка од прва. Само мало чувство на пецкање и вкочанетост на прстите на нозете три или четири дена. Јас, докторот аматер, безгрижно се обидувам да си поставам дијагноза. „Веројатно премногу шеќер во крвта.“ Неделата пред тоа научив дека во одреден момент ќе треба да се справам со дијабетес. Нутриционистички гревови од животот на репортерот. Па нема причина да го одложите службеното патување во Сиетл на почетокот на декември.
24 часа подоцна. Јас, 55 години и цел живот се фокусирав на фитнес, лежам беспомошно на подот од мојата хотелска соба. Не можам да станам и да направам неколку чекори во бањата. Парализиран без предупредување. Вечерта претходно, на враќање од рибниот пазар, движењето на нозете беше малку потешко од вообичаеното. Мускулите на грбот ме болеа и се чувствував несигурно. „Не сте во форма“, рече сопругата која патуваше со вас, „спортувајте повеќе“. Само тоа да беше сè.
Болеста напаѓа како снајперист
По непроспиена ноќ, се чувствувам како целосно да сум ја изгубил контролата над екстремитетите. Стани, оди - нема шанси. Целата сила ја снема од нозете, пафтите на колената. Болничарите се таму 15 минути подоцна. И одведи ме во собата за итни случаи во болницата Вирџинија Мејсон. Мојот лекар за итни случаи е д-р. Дејвид Франк. Радосен, фокусиран, активен во овој прв слив за страдањата за 27 години. Следи рутината ЕР. Извлекување крв. ЕКГ Потоа, долг тест на рефлексите во нозете и рацете. Неговите изрази на лицето не откриваат ниту загриженост ниту задоволство. „Мојот сопруг сака да биде на аеродромот за три часа“, ја поттикнува сопругата. „Тој засега не оди никаде“, вели др. Брз одговор на Франк. „Тој ќе мора да остане подолго.“ И: „Имам прилично добра идеја што му е“.
За првпат се користат зборовите „полинеуритис“, а потоа „синдром на Гилајн Баре“, наречен GBS во медицински жаргон. Звучи егзотично и некако не е воопшто опасно. Прегледот траеше само 20 минути. Подоцна дознавам дека Др. Френк ќе заслужеше златен медал со ова кратко време за дијагностицирање ако имаше еден за лекарите.
Бидејќи болеста, именувана по двајца француски лекари кои првпат добро ги опишале симптомите во 1916 година, не само што напаѓа подмолно како снајперист. Тоа е доста ретко - статистички гледано, само еден или двајца од 100.000 луѓе го развиваат, во Германија околу 1.500 луѓе годишно. Вашите првични симптоми може да упатуваат на други проблеми како мултиплекс склероза - и понекогаш се толкуваат погрешно од општите лекари. Д-р Френк затоа повикува двајца искусни невролози да потврдат, д-р. Jamesејмс Бартшер и Др. Мајкл Елиот. Малку подоцна стоиш покрај мојот кревет. И тие се посветени на рефлексите во екстремитетите и сакаат дополнителни тестови. Д-р Бартшер исто така вели: „Бидете подготвени за подолг престој.“ Закрепнувањето може да трае неколку недели, но и повеќе од две години. Мислам дека погрешно сум чул.
Тогаш тој објаснува зошто. Во „Гилајн Баре“ иритираниот имунолошки систем одеднаш почнува да го напаѓа заштитниот капак околу нервните корени што излегуваат од 'рбетниот мозок и околу периферните нерви. Болеста не прави разлика помеѓу возраста, полот, потеклото или бојата на кожата. И обично се појавува за прв пат со ненадејна мускулна слабост во рацете и нозете, кои потоа се зголемуваат.
„Твојот сопруг може да умре. Но, ние пробуваме сè “.
Кај некои, мускулите на вратот и градите исто така пропаѓаат, што може да влијае на можноста за дишење и голтање. Постојат лесни и тешки случаи. Јас ќе бидам во последната категорија. „Веројатно ќе ги добиете повеќето функции назад“, ветува др. Бартшер, „но прво ќе бидеш полошо.“ Заборавам да прашам што ќе изгубам. Во ходникот, тој и се доверува на мојата сопруга без да го слушнам: „И твојот сопруг може да умре. Но, ние пробуваме сè “.
Што сака да каже со тоа, ќе ми стане јасно во следните 48 часа. Јас сум префрлен во одделот за критична нега. Интернист доаѓа кај 'рбетниот мозок за да ја испита количината на протеини во нервната вода. Секое зголемување на клиничките симптоми што го изложувам може да укаже на GBS - што го имам. Друг лекар постојано ме тераше да удар во пластична цевка со мала топка за да ја тестирам силата на белите дробови. Забележувам дека вредностите се влошуваат со секој обид. „Веројатно ќе треба да ве проветриме наскоро“, вели тој. „Ве молам, не чекајте премногу“, прашувам. Се шири чист страв од задушување. Во исто време чувствувам дека моите раце стануваат послаби. За прв пат чувствувам паника. Мојата сопруга го извади лаптопот од хотелот. Typeе напишам индиции што е можно побрзо: Изберете броеви за моите банкарски картички. Каде да најдете документи во хаосот во канцеларијата. Какви сметки доспеваат. Потоа, со треперливи прсти им пишувам на редакциите на весниците во Германија: Веројатно ќе бидам надвор неколку недели.
Немам идеја дека ова би биле најтешките шест месеци во мојот живот. Месеци што вклучуваат две недели интубирани во единицата за интензивна нега. Ја изгубив контролата над сите главни мускули. Јас можам да трепнам само со левото око, десното е затворено со пиратска размавта. Намигнете еднаш: Да. Двапати: Не. Сестрите држат табли со букви. Наскоро ќе се хранам преку цевка што минува низ засек во стомакот и во стомакот. Свртете на секои два часа за да избегнете точки на притисок врз моето тело, кое ја губи мускулната маса со брзо темпо поради парализата. Покрај тоа, пневмонија со висока температура одеднаш се јавува при вештачка вентилација, која првично не реагира на антибиотици. Неколку дена ме сметаат за „критични“. На сопругата и е прикажано на телефон како да контактираме со пастор.
Сеќавањата се замаглени од тоа време кога до 23 лекови на ден - вклучително и високи дози метадон и оксикодон - треба да ги ублажат страдањата.
Покрај тоа, постојат обиди на невролозите од Виргина Мејсон да користат насочени терапии за да ја скратат најтешката фаза на болеста - „платото“. Од една страна, интравенска администрација на имуноглобулини (IVIG) со цел нормализирање на воспалението во основата на војната против нервите. И, тука е плазмаферезата, во која мојата крвна плазма се извлекува и се филтрира со помош на уред со цел да се замени со супстанца што симулира здрава ендогена плазма. Ништо од овие се чини дека не помагаат на почетокот. Но, тогаш забележувам дека левата рака може повторно да се крене неколку милиметри. За прв пат, можам да го притиснам црвеното копче за повик на медицинска сестра на перницата со мали движења на главата. И тогаш одеднаш интернистите велат: Наскоро можеме да го испробаме без вештачко дишење.
Четири недели по колапсот во хотелот, работите се одвиваат со темпо на полжав. Моите невролози се во право кога велат: ниската точка е надмината. Но, болката во екстремитетите останува. Како омразена свекрва што не сака да си оди. Примам високи дози на Неуронтин, кој работи добро и ме придружуваше во пониски дози до ден-денес. „Најлошото заврши“, вели неврологот др. Бартшер во средината на јануари. Стварно? Лифт го крева ослабеното тело од 40 фунти за првпат од кревет. Јас врескам додека воскресниците ја држат тежината, се сечат во месо, а потоа се ставам во инвалидска количка. После една минута сакам да се вратам во кревет. Протестирам сè додека сестрите не се откажат од вознемиреност.
„Ти напредуваш“, ме уверува одново и одново жена ми, која редовно патува во Сиетл за посети. Но, верувањето во целосно заздравување е сè уште тешко - дури и по пренесувањето од акутната клиника во центар за рехабилитација. Деновите на депресија се неизбежни. Вториот живот започнува со макотрпни први мини-чекори: Првата лажичка сок од јаболка по голтањето е можно повторно. Првиот, едвај читлив, испишан збор откако вкочанетите прсти можат повторно да држат пенкало. Првата кратка екскурзија во инвалидска количка на пролетното сонце на метрополата во Пацификот. Нервите ја враќаат својата функционалност во бавно движење. „Можете исто така да го преведете GBS како„ Подобруваме полека “, вели др. Бартшер на една од моите посети. Колку е способен. Пациентот го учи она што никогаш го немал во бурниот живот на дописник: трпеливост. Бескрајно трпение.
Во исто време започнува времето на морално вооружување. Во паузите помеѓу немилосрдно напорните единици за терапија, кои главно се однесуваат на зајакнување на мускулите и учење на нови секвенци на движење, читам кој се бореше и со ГБС: Поранешниот интернационалец на ДФБ, Маркус Бабел од Баерн Минхен. Американскиот претседател Френклин Д. Рузвелт. Холивудскиот актер Енди Грифит („Метлок“). Британскиот политичар Тони Бен. Тоа инспирира. Во средината на април, ги правам првите внимателни чекори во ходникот на болницата со помагало за одење што го туркам пред мене.
Врати се во нормала - по две години
Растојанијата што моите разнишани нозе, ослабени до големината на еден натпревар, се зголемуваат секој ден. На 1 јуни, по шест месеци поминати во болнички соби, ќе бидам пуштен дома. Бањата е претворена во пристапна попреченост и е инсталирана рампа за инвалидска количка. Терапевт доаѓа три пати неделно. По четири недели ги ставам првите внимателни чекори со стапот. Инвалидската количка се укинува.
Сè уште се прашувам што предизвика GBS во мене. Две третини од сите пациенти имале респираторна инфекција или дијареа неколку недели пред избувнувањето. Страдав од бронхитис непосредно пред патувањето во Сиетл. Вакцинацијата против грип исто така долго време се сомневаше дека ја фаворизира GBS - но студиите досега не дадоа јасни докази за тоа.
Тоа е прашање што избледе во втор план за мене. Бидејќи денес, две години по испуштањето, нормалноста во голема мера се врати. Освен помагала за одење кои делумно парализираните стапала ги одржуваат во правилна положба, веќе не ми требаат никакви помагала. Се враќам на работа, возам автомобил, патувам со авион, се облекувам сам. Одам во теретана три пати неделно. Само малку мешаната одење сè уште открива остатоци од сериозната болест што се појави преку ноќ и предизвика нервен краток спој. Долгорочна последица што можам да ја преболам како трнење и горење на стапалата. Јас го победив GBS. И, моите доктори, на кои често не сакав да им верувам, беа во право.