Форум за леукемија преку Интернет - CLL

Модератори: НЛ, Марк, јан

интернет

Re: CLL

Придонес од Вотсон »15 јануари 2019 година, 12:49 часот

дури не мора да бидат лимфни јазли, лево и десно под брадата, исто така, имаме мандибуларните плунковни жлезди. Тие често се погодени од настинка. Некако тие беа секогаш големи за мене, дури и пред дијагнозата CLL. Според хематолозите, тоа не би било проблем. Да се ​​биде на безбедна страна, се разбира, секогаш појаснување, со КЛЛ како и да е, се препорачува сонографија на лимфните станици на секои шест месеци.

Со почит,
Вотсон

Re: CLL

Придонес од Клаудија34 »13 јануари 2019 година, 21:46 часот

многу благодарам за вашиот одговор. Иако (во меѓувреме) многу добро се сложувам со дијагнозата Cll, таквите работи повторно предизвикуваат одредена паника.

Барем тоа е многу вознемирувачко.

Re: CLL

Придонес од Тома 55 »13-ти јануари 2019 година, 20:59 часот

Здраво Клаудија,
. Јас не сум лекар, но како заинтересиран пациент-пациент знам дека лимфните јазли кои се зголемени со CLL обично не предизвикуваат болка под притисок освен ако не ги притискаат нервите. Затоа, повеќе би сакал да настинкам, но овде сакам да истакнам дека инфекцијата треба да се третира многу побрзо кај Клилер отколку кај нормални пациенти, па затоа треба да му се укаже на ова кај матичниот лекар или лекарот ОРЛ или веднаш да се јавите кај хематологот.

Оздрави поскоро
Томас

Re: CLL

Придонес од Клаудија34 »13.01.2019 година, 16:36 часот

Имам удар под брадата од утрово или од синоќа (повеќе лево). Кога ќе го допрам или легнам, тоа предизвикува мала болка. Настинкав една недела (кашлица, течење на носот)

Може ли ова да има некаква врска со настинката или морам да ти кажам благодарам за мојот CLL? Треба ли да почекам малку за да видам како се развива ова или треба веднаш да одам на лекар?

Мојот последен преглед беше во средината на декември 2018 година, моите вредности не се променија од дијагнозата на крајот на ноември 2017 година.

Re: CLL

Придонес од ммартини »23 декември 2017 година, 22:59 часот

Кога ми дијагностицираа, имав 43 години, толку премлад за CLL, но веќе напишав нешто за тоа.
Во одреден момент се помирив со тоа. Тоа веројатно се должеше и на фактот што мојот брак се распадна една година по дијагнозата. Тоа ме погоди уште повеќе и го турна CLL малку назад. Но, тоа не е добар начин да се справите психолошки со тоа.
Потоа почнав многу да трчам, што исто така ми помогна. Мислам дека секој мора да го најде патот таму, но тоа не е брзо. Постојат и психо-онколози кои можеби ќе можат да помогнат. Вие не треба да се плашите да го користите.
Исто така, можам да препорачам група за поддршка. Размената на идеи со другите може да помогне.
Нашето во Г.Х е веројатно премногу далеку.

Дијагнозата беше случајна. Бев склон кон инфекции, но вредностите на крвта ми беа нормални подолго време. Дијагнозата потоа се спроведе преку биопсија на отечен лимфен јазол. Тоа беше во 2006 година. Во 2009 година, тромбоцитите нагло паднаа, а лимфоцитите се удвојуваа на секои 3-4 месеци. Тоа беше почетокот на терапијата со Р-ФЦ. Потоа траеше 6 и пол години и на крајот на 2015 година дојде втората терапија; повторно Р ФЦ. Досега се држи многу добро.
Со мене во SHG имаме член кој е во целосна ремисија и по 8 години.

Мојот главен проблем е подложноста на инфекции. Имав бронхитис три пати оваа година, кој траеше 6-8 недели. Јас добивам имуноглобулини како инфузија од октомври и тоа ми помага. Инаку доста добро ми оди. Понекогаш сум полесно исцрпен отколку порано.

Re: CLL

Придонес од Клаудија34 »23.12.2017, 16:29

Се надевам дека и јас наскоро ќе можам да се справам подобро. Дали направивте нешто конкретно за тоа? Или, навика беше во одреден момент да стивне? И како е сега?

Колку години имавте кога ви дијагностицираа CLL?

Што ви се случило од првичната дијагноза, во однос на какви било поплаки, вредности итн.

Исто така, на сите ви го честитам Божиќ

Многу поздрави од Кил
Клаудија

Re: CLL

Придонес од ммартини »23.12.2017, 10:16 часот

Ги имав и оние напади на паника за кои пишувавте на почетокот. Бев премногу чувствителен и ја мерев температурата 2-3 пати на ден. Кога одеше кон 36,8 ° C, ќе влезев во потење, иако тоа беше целосно непотребно. Тоа потоа се случи со текот на времето. Во меѓувреме (првата дијагноза беше пред 11 години), се помирив со тоа и можам да се справам со тоа.

Сега до зголемување на инциденцата на CLL и други болести на НХЛ. Пред 2 или 3 години имавме предавање во нашиот SHG од лекар од УКЕ (универзитетска клиника во Хамбург) кој се занимава со тоа. Таа тогаш сосема јасно рече дека постојат сомневања дека една од причините за зголемувањето на фреквенцијата е употреба на пестициди, хербициди и сл. Во земјоделството. Дури и ако миете овошје или зеленчук, на пример, или ги готвите подолго време, никогаш не се ослободувате од тоа целосно затоа што влегува во овошјето. Ова се само многу мали количини, но со текот на годините се акумулира. За жал, нема навистина еластичен материјал. Таа исто така рече дека нема скоро никакви или никакви студии за ова, бидејќи тешко дека добивате пари за тоа. И ако има пари нешто да не се објави. Треба само да се погледне дискусијата за глифосат.
Таа тогаш рече дека купува органска само за да го минимизира овој товар, веројатно нема да го добиете на тој начин.

Потоа на сите им посакувам среќен Божиќ и мирни денови.

Поздрав од Хамбург
Мајкл

Re: CLL

Придонес од Клаудија34 »21 декември 2017 година, во 18:29 часот

Ви благодариме за вашите одговори. Сето тоа е навистина многу информативно. Изгледа добро се справивте со тоа и потоа додавате свои искуства.

Мојот лекар навистина ми одзеде многу време. Тој дури закажа состанок за мене по реалното работно време за да ми објасни сè како што треба. Но, морам да кажам, вие слушате, но не слушате сè. Отпрвин сте премногу зафатени со дијагнозата. Веројатно знаете на што мислам!

Имам само 34 години и мојот лекар рече дека тоа е ретко на моја возраст и дека сум околу 30 години премногу млад за тоа.

многу поздрави
Клаудија

Re: CLL

Придонес од Вотсон »21 декември 2017 година, 15:03 часот

Ви благодариме за информацијата. Значи, се чини дека има зголемување на факторите на ризик независни од возраста. Досега бев свесен само за изложеност на бензен како признато професионално заболување во ХЛЛ.

Re: CLL

Придонес од Тома 55 »21 декември 2017 година, 10:22 часот

Re: CLL

Придонес од Вотсон »21 декември 2017 година, 09:52 часот

Томас веќе напиша нешто за терминологијата CLL наспроти NHL наспроти рак на лимфната жлезда.

Би сакал повторно да го поставам прашањето за возраста. Немам статистички материјал, но всушност се чини дека сè повеќе наоди од CLL го напуштиле својот врв некогаш предци околу 65-та година од животот. Во секој случај, изјавите на онколозите, како и извештаите од погодените укажуваат на тоа. И за мене дијагнозата беше на 50-годишна возраст (иако ретроспективно, лабораториските откритија укажуваат на присуство на ХЛЛ пет години порано).

Една од причините за ова навистина може да биде тоа што раното откривање стана почувствително. Во минатото, можностите за испитување на изразување на антитела и демонстрација на клоналност сè уште беа многу ограничени. Покрај тоа, со леукоцитоза, луѓето имаат тенденција да чекаат подолго за да се разјаснат (и да се фокусираат на заразни причини). Првичната дијагноза тогаш се совпадна со појавата на очигледни симптоми како што се големи пакувања на лимфните јазли, Б-симптоми или заканувачка тромбоцитопенија. Дали раната дијагноза е благослов или ни одзема многу безгрижни години од животот, за тоа секако може да се дискутира прекрасно.

Друга причина може да бидат некои причини за „животен стил“ што ја повлекуваат возраста на почетокот. Сепак, тоа останува целосно шпекулативно. Мои лични „фаворити во теоријата на заговор“ се лекови кои често или долгорочно се земаат како што се антибиотици, инхибитори на протонска пумпа или имуносупресиви (на пр. Против алергии). Ги имав сите. Но, тоа ќе мора да биде статистички поткрепено со најголемиот можен број случаи. Иако веќе не е од никаква корист за нас, тоа би ме интересирало. Одредени изложености на растворувачи се сметаат за прилично сигурна причина за CLL, се смета дека е можна поврзаност со EBV (меѓутоа, поради високата стапка на инфекција на популацијата, подлабока анализа на корелација не е достапна).

Re: CLL

Придонес од Тома 55 »20 декември 2017 година, 21:57 часот

. Во минатото, научниците долго време дискутираа дали Cll е леукемија или не. На крајот, и двете се: тоа е низок малиген не-Хочкин лимфом (NHL), т.е. влијае на лимфните клетки, но за разлика од другите карциноми на лимфната жлезда, клетките на ракот не се наоѓаат само во лимфните јазли, туку насекаде во крвта и особено во коскената срцевина и тогаш може, на пример, да го попречи формирањето на крв. Толку од мојот краток обид за дефинирање, како лаик - не сум доктор. Патем, мојот матичен лекар пишуваше NHL (Non Hodgkin Lymphoma) на неговите упати подолго време, но онкологот секогаш пишуваше CLL (хронична лимфоцитна леукемија). CLL е тогаш попрецизна дефиниција.

Re: CLL

Придонес од Клаудија34 »20 декември 2017 година, 20:59 часот

Ви благодариме за сите одговори. Бидејќи сè е сè уште ново, дијагнозата е многу свежа, сè уште не разбирам сè, но се обидувам да добијам многу информации.

Се надевам дека стравот ќе се смири со мене во одреден момент. Затоа што за жал често добивам напади на паника. Со секое мало заболување одеднаш немам здив, срцево биеше. Делумно влегувам целосно во него. Иако јас всушност знам дека нема никаква врска со болеста. Треба само да го најдам вистинскиот начин да го ставам ова под контрола.

За мене тоа беше исто така случајно откритие. Исто така, всушност, затоа што постојано се чувствував истоштено.

Она што сега не го разбирам целосно е дека мојот лекар вели дека тоа не е рак на крв. Иако станува збор за крвна болест, таа повеќе е форма на карцином на лимфа. Овде на форумот често може да прочитате дека станува збор за рак на крв?!

Во меѓувреме, исто така, забележав дека некои помлади луѓе исто така добиваат. Досега имав информација дека претежно постарите луѓе страдаат од тоа. Можеби тоа е затоа што претежно е без симптоми?

многу поздрави
Клаудија

Re: CLL

Придонес од Вотсон »20 декември 2017 година, 10:26 часот

еве некој друг со слични наоди. Првпат ми дијагностицираа во 2015 година, леукосите се помеѓу 12,000 и 15,000, процентот на клонални Б лимфоцити е околу 8,000/μL. Малку се сменило од 2015 година. Неутрофили и тромбоза со помала референтна вредност, граница на слезината, зголемен црн дроб (маснотии + јатрогена). Лимфни јазли незабележителни, многу мала грутка на вратот.

Причините за дијагнозата беа леукоцитоза, латентен недостаток на железо и неподнослив замор, и веројатно и двете не се специфични рани знаци на ХЛЛ. Значи повеќе од „случајно откритие“. За жал, како резултат на медицински неуспех, добив вишок на железо инфузија (8 грама во рок од две години!), Така што денес страдам и од преоптоварување на железо со сите штетни последици. Со цел да се стабилизираат вредностите на феритин и црн дроб на половина пат, редовно добивам крварење. Што пак не е нужно ефтино за CLL, но веројатно без алтернатива.

Јас исто така направив молекуларна дијагностика. Како што веќе напиша Томас, ова обично се прави само на почетокот на терапијата. Сепак, многу онколози сега имаат тенденција да ги утврдат прогностичките маркери уште на почетокот за да знаат со што се занимаваат. Ова може да биде корисно или смирувачко (за докторот), но може да биде и дополнителен товар за засегнатото лице. Во секој случај, тешките ланци IgHV исто така се мутираа во мене, што може да укаже на малку подобра прогноза. И, исто така, во мојот случај отсуство на 11q или 17p генска мутација во Б-клетките, што е исто така прогностички поволно. Сепак, треба да се напомене дека профилот на хромозомот на клетката на ракот не е поставен во камен. Трансформациите можат да се појават со текот на времето.

На вашето прашање: Промашена промена на хромозомот, т.е. нормален кариотип, не ја исклучува CLL. Секогаш се само дополнителни информации. Типичното изразување на антитела и откривањето на клоналноста на Б-клетките се одлучувачки за дијагнозата на CLL.

Го познавам проблемот со страв и неизвесност само премногу добро, на почетокот ја трга земјата од под твоите нозе. На крајот на краиштата, дијагнозата на CLL не значи ништо помалку од неизлечив карцином на крв со неизвесна идна прогноза.

Со текот на времето, мојот акутен страв донекаде стивна. Сè додека на почетокот не се случува многу, вие се навикнувате. Потребна е здрава мешавина од сериозни информации и сузбивање, што не е лесно. И тука гледаме повеќедецениски процеси и големи се шансите терапиите, доколку е потребно, да се подобрат уште повеќе во следните неколку години.

Она што ме отежнува е неопислив замор и исцрпеност. До кој степен постои поврзаност со ХЛЛ, останува нејасно и секогаш ги преплавува лекарите. Значи, сакале или не, мора да поминете низ вашиот професионален живот без ограничувања. Вие секогаш доживувате разочарувања, на пример, со некои лекари или во вашата лична/професионална средина. Но, вие исто така, научете повторно да ја цените вредноста на животот на нов начин, сфаќајќи дека таквата дијагноза обично не е смртна казна и дека честопати ги погодува другите многу полошо.

Во врска со вашето прашање во врска со застрашувачките симптоми Б: Како што веќе напиша Томас, ова е тешка тема. Ноќното потење, на пример, може да биде и хормонално или инфективно. Но, ако овие симптоми се многу изразени и се појавуваат како очигледна последица на CLL, ова може да покаже дека болеста напредува и дека е потребен третман. Не е веројатно во вашата фаза на болеста.