Итна донација на органи На списокот на чекање
Само нов бубрег може да го спаси: Бербел Дитман со години чека орган-донатор. Таа не знае дали ќе преживее до операцијата.
Напис од
Јоханес Тран
27.12.2019 година, 13:52 часот
Во понеделник наутро, што ќе го промени нејзиниот живот засекогаш, Бербел Дитман ја напушта куќата како и обично во шест часот. Таа се вози на градскиот автопат во Берлин, а потоа преку тунелот Брицер излегува од Сименсадам. Својот автомобил го паркира во берлинскиот кварт Спандау, каде продава тоалети, мијалници и цевки во магацин за санитарни јазли. Таа утро го прескокна појадокот и не можеше да изеде залак откако го прекина целиот викенд. А, колку и боли грбот, таа сè уште знае и денес: „Убодна болка, скоро неподнослива, како некој да навлече илјада ножеви во твојата страна“.
Два часа таа шеташе криво низ магацинот, „како џек нож под агол“. Тогаш таа мисли: Не оди повеќе, мора да одиш на лекар. Дали имате некои болести ?, прашува тој. Не, вели таа. Тој ја чувствува и кога рацете ќе го допрат нејзиниот стомак, таа вика од болка. Лекарот ја носи во соседната соба, каде лежи на креветот за ултразвук.
Цистични бубрези, имате цистични бубрези, вели тој, и додека таа мисли што е тоа, тој го носи персоналот во собата, бидејќи тие никогаш немале цистични бубрези на пракса. „Тие беа многу ентузијасти. После тоа имав десет луѓе околу мене, дури и не знаев што се случува “, вели Бербел Дитман. Таа зема боледување, вози дома и седнува на компјутер.
Таа на Интернет чита дека бубрезите од циста не можат правилно да го детоксифицираат организмот, дека растат ненормално. За тоа се виновни малите плускавци исполнети со течност, т.н. цисти. Дека погодените имаат премногу од нив, милион пати повеќе. Дека болните бубрези скоро секогаш престануваат да работат во одреден момент, а потоа помага само донирање органи. „Она што го дознав таму, веќе не ми се чинеше смешно“, вели Бербел Дитман. Но, пред сè, таа ги потиснува негативните мисли. Наместо тоа, еден месец по дијагностицирањето, таа лета за Шри Ланка на одмор на плажа, што не го откажува поради болеста. „Лекарот го забрани тоа. Но, секако летав таму “.
На почетокот преовладува пркосот
Во тоа време, на почетокот на своето страдање, таа сè уште беше пркосна и лесно ја сфаќаше својата болест. Таа продолжува да работи во кампот во Берлин-Спандау, со полно работно време, десет години до последното боледување, и ако тоа боли премногу, фрла во лекови против болки. Што ќе се случи, мисли таа. Морам да живеам со тоа. Таа не е таа што треба да се крие под прекривките и да не излегува. Чекањето сè уште не го одредува нивниот живот.
Додека Бербел Дитман зборува за својата дијагноза во пролетта 2001 година, таа седи во нејзината дневна соба и јаде Калтен Хунд, името на чоколадниот колач што го пресече во облик на парче колбас. На wallsидовите висат семејни фотографии и слики во дрвени рамки, пејзажни слики, капени во топло светло покрај таванските ламби. Надвор станува темно, а во градината е студено и тивко. Како и да е, тука е претежно тивко, единствените луѓе кои прават бучава се птиците. Таа и нејзиниот сопруг се преселија тука пред пет години, во селото Мариенфлиеш со 700 жители, на половина пат помеѓу Берлин и Хамбург. Таа собра четиристотини килограми круши минатата година, во сопствената градина, но тогаш не беше толку лоша како сега, кога е толку слаба што не може да се искачи на два чекори без да се повлече на оградата. „Моето тело се распаѓа“, вели Бербел Дитман.
Само нов бубрег може да ги спаси. Таа е една од осумте илјади заболени од бубрези кои чекаат орган-донатор во Германија. Други две илјади пациенти се наоѓаат на списоците на чекање за белите дробови, срцата, панкреасот, црниот дроб и тенкото црево. Помошта доаѓа за многу доцна. Во просек, три лица умираат секој ден, бидејќи не го добиваат органот за спасување на време. Или затоа што во меѓувреме станале толку болни што не би ја преживеале напорната операција. Пациентите обично чекаат осум до десет години за дарител орган. Лекарите го отстрануваат секој што е премногу болен за постапката од списокот на чекање. Бербел Дитман се плаши од тоа: чекањето ќе биде бесплатно.
Тоа попладне таа седна во своето жолто-лимоново седиште и вози до теретана, дваесетина километри низ широките полиња. Сонцето сјае надвор, Бербел Дитман ја соблекува јакната. Пристигнување во 15 часот, таа поминува низ вратата до приемот. „Здраво, спорт, те молам.“ Рецепционерот го притиска четвртиот печат на десет картички. Таа се обидува да доаѓа тука еднаш неделно.
Дијализа во гостинска соба, постапка што се повторува четири пати на ден Фото: Јоханес Тран
Таа нема претплата, не би вредело, вели таа. Понекогаш е толку лоша што мора да паузира еден месец. Со десет картичката е флексибилна. Таа се менува и оди во областа за обука, поминувајќи покрај постер со слоганот „Активирајте ја фигурата од сонот“. Не ја интересира фигурата што ја сака, сака да ја врати силата затоа што кога ringsвони телефонот и бубрегот е таму, таа сака да биде во форма. „Ако сте здрави пред операцијата, потоа ќе закрепнете побрзо“, вели таа. Борба против болеста со вежбање, замор и тежина во рацете и нозете, е една од вашите стратегии за справување со бубрезите на цистата.
„Јас веќе потрошив десет калории”, вика таа и се смее. Бербел Дитман седи на симулатор за велосипеди во бели спортски обувки и клоци. Таа го постави отпорот на најниско ниво, тешко дека има сила. Таа носи два литра вода околу нозете бидејќи нејзините бубрези не можат да го регулираат рамнотежата на водата. „Изгледам како човек од Мишелин.“ Таа има само еден бубрег, левиот. Лекарите ја извадија десната од пред шест години. Токму таа и зададе најголема болка.
„Ако сте здрави пред операцијата, потоа побрзо ќе закрепнете“
Нејзиниот татко веќе имал цистични бубрези, како и нејзината баба. Но, за тоа дознала само по дијагнозата, од нејзината мајка. „Во минатото не зборувавте за тоа, тоа беше семејна тајна“, вели Бербел Дитман. Нејзината баба починала на 42, а татко и на 38 години. Таа сега има 62 години и се уште е жива. „Јас го држам рекордот во семејството.“ Овде е повторно тоа што се смее, гласно и пирсинг, кога таа зборува за својата историја на медицината. Дали го прави ова за да се увери? Од срам, од инает? Или затоа што животот едноставно не и е тежок?
Таа е на листата на чекање за орган-донатор веќе пет и пол години. Само кога пациент со бубрег е толку болен што мора да го детоксицира своето тело со миење на крв, тој се наоѓа на списокот на чекање. Нејзиниот сопруг всушност сакаше да и го подари бубрегот, тоа беше во 2014 година. Тој и еден пријател ја убедија. Отпрвин не сакаше тој да се изложува на таков ризик. „Да се случеше нешто за време на операцијата, немаше да продолжам да живеам“, вели Бербел Дитман.
Во теретана: Телото на Дитман е сериозно ослабено Фото: Јоханес Тран
Но, таа беше убедена во долгите разговори. Лекарите ги прават сите тестови, нивните крвни групи се совпаѓаат, позитивно, но пет недели пред датумот на операција, нејзиниот сопруг има срцев удар. Таа сега е во болница. Вечерта таа се јавува кај соседот бидејќи нејзиниот сопруг не одговарал на телефон цел ден. Сосетката вели дека нејзиниот сопруг пропаднал на терасата и дека болничарите морале да застанат на патот кон клиниката за да го реанимираат.
Следното утро таа вози до него, од болница во болница, попатно тргнува во друга бариера, таа е толку вознесена од ветрот. Нејзиниот сопруг е во вештачка кома. Кога доктор ќе и каже дека донацијата нема да успее, таа не размислува за бубрегот, мисли за нејзиниот сопруг. Преживеа, но сè уште се бори до ден-денес. Често се прашуваше како ќе поминеше без срцев удар. Бербел Дитман го гледа поинаку. „Не треба да биде“, вели таа.
Како се чувствува на списокот на чекање, како е кога времето истекува? Бербел Дитман крева раменици. „Не е посебно чувство.“ Таа го вели тоа како да немало ништо таму. Ената која се бори против цистични бубрези понекогаш зборува за својата болест, како што другите зборуваат за грипот. Секако, вели таа, би била „неверојатно среќна“ ако се справи со органот донатор. Дотогаш, таа ќе остане на списокот на чекање.
Дијализа четири пати на ден
18,40 часот, alarmвони алармот на мобилниот телефон, време за следната дијализа. Бербел Дитман влегува во собата за гости и седнува на маслинесто-зелен кревет со шарени перници. Таа порано правеше дијализа горе, во спалната соба, но на таванот и стана премногу жешко летото. Затоа таа сега седи тука. Во аголот до вратата, 27 кутии вреќи со инфузија се наредени. „Тие секогаш доаѓаат по пошта“, вели таа, зграпчувајќи торба и закачувајќи ја на металната подлога пред креветот. Потоа, таа ги дезинфицира рацете и цревата висат од штандот. Ова го прави со рутина што ја користат другите луѓе за да си ги зготват јајцата за појадок.
Прво, таа остава старата инфузиона течност да истекува од нејзиниот стомак. Решението капе низ катетер што лекарите го вметнаа во празна вреќа, жолта како урина, бојата доаѓа од отпадот. По дваесет минути, Бербел Дитман го пренесува цревото и ја насочува новата течност за инфузија во нејзиниот стомак. Потребни се седум минути, а потоа торбата е празна и бист раствор во вашето тело. Ова го прави четири пати на ден. Вака сака да го преживее времето до трансплантацијата.
Течноста го детоксифицира организмот бидејќи бубрезите тешко дека повеќе можат да го сторат тоа. Повеќето пациенти одат во центарот за дијализа за ова, Бербел Дитман останува дома. „Секогаш наоѓаш начин“, вели таа. Таа исто така прави дијализа кога е во движење. Таа веќе била во Шведска со нејзиниот сопруг, во приколка. „Ја заглавивме бесилката помеѓу возачкото седиште и совозачкото седиште.“ Галген, тоа е она што таа го нарекува нејзин IV пол.
„Со години велам: Јас живеам со оваа болест, а не со мене. Повеќе не го велам тоа “
Не можете да кажете со гледање во Бербел Дитман, таа многу се смее, но има моменти кога е очајна. Потоа таа оди кај нејзиниот сопруг и тој ја слуша нејзината фрустрација. Кога таа не може повторно да го направи домаќинството затоа што сè е премногу исцрпувачко. Кога ќе погледне на земјен пат по кој џогираше со него, од соседната куќа до шумата, еден километар таму, еден назад. Кога ќе се сети на патувањата со мотори што веќе не може да ги прави, до Ерцгебирге, до Бранденбург и Тирингија.
Деновите кога таа не мораше да фрла девет апчиња наутро. Сега е поинаку. Откако стана, отиде во бањата, во кабинетот за лекови, на горната полица, со натпис „Таблети - Барбел“. Неколку помагаат против висок крвен притисок, еден ја зајакнува коскената супстанција и еден го намалува нивото на фосфат во крвта. Сè има врска со нејзините проблеми со бубрезите. „Или одите заедно со тоа или не.“ Покрај борбата и смеењето, ова е нејзина трета стратегија: прагматизам.
Колку повеќе ќе треба да издржи, колку ќе трае, чекањето, таа не знае. Таа неодамна го праша својот лекар за каква позиција се наоѓа на списокот на чекање. Не можеме ли да ви кажеме, тоа го прави компјутерот, одговори тој. Алгоритам создава посебна листа на чекање за секој достапен орган на донаторот. Децата добиваат бонус, а пациентите кои долго чекаа се селат на фронт. „Досега треба да бидам прилично висок“, вели Бербел Дитман.
Во последните две години таа забележа како станува сè послаба и како може да оди само на кратки растојанија. Пркосот и леснотијата со која летала на одмор кратко време по намалувањето на дијагнозата. „Со години велам: Јас живеам со оваа болест, а не со мене. Повеќе не го велам тоа “.
Дава сè за да не потоне во самосожалување, не сака болеста да владее со нејзиниот живот, но одамна направи. Понекогаш мисли на тоа што сака да стори по дарувањето органи, со нов бубрег во стомакот. Патувајте на пример. До Лас Вегас, не заради казината, туку заради емисиите и мјузиклите. И, таа сака да оди во Виетнам, ранејќи низ целата земја. Тоа би било нешто без IV пол и течност за дијализа. „Имам само 62 години“, вели Бербел Дитман. „Јас сепак сакам да живеам малку.