Кога малите деца имаат сериозна епилепсија - Здружението „Главен таунус“ сака да помогне
Ажурирано: 28.10.2018 - 00:45 часот
Започна со безопасна инфекција. Но, тогаш малата Елена Шухман доби потешки симптоми. Седумгодишното дете мораше да биде пренесено на клиниката. Таму беше поставена дијагноза што го сврте животот на младата фамилија Лорсбах наопаку.
Малиот зелен трчачки велосипед на кој Елена навиваше наоколу сè уште е потпрен на theидот на терасата. На стара фотографија која го краси шкафот во дневната соба, русокосата девојка образно се смее на камерата под каубојска капа. Сеќавањата на безгрижните денови пред ретката невролошка болест целосно го сврте животот на сега седумгодишното дете и нејзиното семејство од јадицата.
Сè започна во септември 2015 година со сосема нормална фебрилна инфекција, се присетува нејзината мајка. Одеднаш тогашното четиригодишно дете имаше грчеви. Толку силно што на лекарите од клиниката Хохст не им преостанало ништо друго освен да го стават детето во вештачка кома. Типичен тек на најтешката форма на епилепсија, што доведува до нарушувања на меморијата и однесувањето и, во најлош случај, во кома, па дури и смрт. Веројатно има околу 80 случаи на национално ниво, со познати случаи заболени од деца на возраст од 3 до 15 години. Болеста се нарекува ПОIRАРИ, скратено од „Синдром на фебрилна инфекција што одговара на епилепсија“. Мајката на Елена, Стефани Шухман, знае како настанала тоа, а лекарите честопати не им е познато ни тоа.
„Имавме среќа што смислија толку брзо со нас.
Во рок од една недела
Ако веќе биле исклучени други болести на клиниката Хохст, тогаш девојчето било упатено во Гисен, каде лекарите ја поставиле ужасната дијагноза. „Во други случаи беа потребни месеци“, логопедот сега знае од разговорите со погодените дома и во странство што ги одржува на Фејсбук. По три недели Елена беше изнесена од кома.
Таа се враќа дома шест месеци подоцна, променета. Таа повеќе не може да зборува, јаде и пие само со помагала и не одговара на говорот. „Можеме да бидеме среќни што таа сè уште е во добра форма со своите моторни вештини.“ Таа сама се качува на дрвените скали во терасираната куќа Лорсбах, се качува во кадата и повторно излегува. Среќни моменти се кога таа се гали и се смее. Првично седумте лекови се намалија на три. Понекогаш таа сè уште беше тесна во текот на ноќта, но обично се смируваше по две минути. Родителите можат да го следат однесувањето на детето преку монитор за бебиња и видео камера и да интервенираат во итен случај.
Судбината на Елена ги трогна сите. Градинката „Фрече Спатцен“ веднаш понуди да ја врати во групата. Во меѓувреме, малечкото оди во училиштето Боделшвинг. Тие исто така добија голема поддршка од тимот за хокеј на мраз во Франкфурт, каде семејството волонтираше со години и каде Елена тренираше во нивниот јуниорски тим. Хокеј стап со потписи на лавови сега виси во нејзиниот расадник. „Денес таа сè уште може да застане на лизгалки, но мора да ја турнете“, вели нејзината мајка.
Тешката е постојаната борба со здравствените осигуреници и властите. За жал, домашната нега штотуку беше скратена. „Но, сè уште не сум се откажал.
Исто така е важно пред паркингот да биде одобрен простор за паркирање со посебни потреби. „Се тврди дека Елена е подвижна.“ Но, тоа е често проблемот. „Не можам да паркирам зад аголот, да носам вреќи за шопинг и да ја оставам Елена сама, тогаш таа ќе ја нема“, вели Стефани Шухман. Неколку пати пишуваше напред и назад со градот и канцеларијата за пензии. „Но, имате и многу други работи што треба да ги регулирате.“ Исто така пријатни работи, како што е основањето на здружението на 14 април, инспирирано од посветен пожарникар од областа Сегеберг. Претседателот на групата за противпожарна бригада, Клаус Блокер, бил толку трогнат од судбината на едно мало момче со FIRES синдром, за кој Килер Нахричен детално известувал последните години, што тој и неговите „Племливи arsвезди“ биле за Погодени.