Конференција за васкулитис, борба против ретка болест - Хамбургер Абендблат
Автоимуната болест е во голема мера непозната. Во Бад Брамштет се сретнаа повеќе од 200 лекари, погодените и нивните семејства.
Д-р Клиниката за Julулија Холе, Васкулитис од лошо потекло
Лош Брамштет. Болката секогаш беше таму со години. „Како болни мускули во бутовите и рамената“, вели Уте Гарске. Таа отиде од лекар на лекар. Никој немаше јасна дијагноза, но сите ја имаа истата претпоставка: остеоартритисот во зглобот на колкот исто така може да биде причина за претпоставена болка во мускулите, се вели во практиките. „Тоа никогаш не беше сфатено сериозно“, вели Уте Гарске. Дека страдаше од подмолно, но во голема мера непозната автоимуна болест, васкулитис не беше откриено со години. Како и многу пациенти со васкулитис, жената од Хамбург живееше - без да сфати - во голема опасност: болеста може да биде фатална.
Слична судбина доживеа и Силке Енгел, која првично страдаше од крварење од носот. Тогаш зглобовите болка, мукозните мембрани беа отечени. Од ден на ден, геријатриската медицинска сестра се чувствуваше послабо. Ревматоиден артритис, се сомневаа лекарите, но немаше докази за поддршка на оваа дијагноза. Силке Енгел исто така страдаше од васкулитис.
„Бев збунет: Што се случува со моето тело?“ Известува Силке Енгел. „Сакав да танцувам, но не можев повеќе.“ Таа исто така мораше да се откаже од учеството во нејзиното село Роденбек во близина на Кил како заменик-градоначалник, член на теоретската група од Нискогерманија и како надзорник на клубот на постар граѓанин. Силке Енгел зборува за „тотална загуба на енергија“: „Бев многу исплашен“.
Двете жени се меѓу повеќе од 200 пациенти, роднини и лекари кои се сретнаа на клиниката во Бад Брамстет за 14-тата национална конференција за васкулитис. Клиниката за ревматологија и имунологија на клиниката е една од ретките точки за контакт за пациентите со васкулитис и е специјализирана за ова повеќе од 20 години. За многу болни од васкулитис, лекарите во овие клиники се последната надеж по долгата одисеја низ чекалните и практиките.
Додека има напредок во истражувањето, недостасува специјалисти
40-50 на милион луѓе развиваат разни форми на васкулитис. Васкулитисот е ретка болест. Соодветно на тоа, тие се непознати за многу лекари. Честопати болеста се открива само кога нивото на воспаление во крвта на пациентот се заканува опасно и специјалисти како што се внатрешни ревматолози ја истражуваат причината.
Постариот лекар iaулија Холе со години истражуваше ревматски автоимуни заболувања. 40-годишникот од Кил лекувал пациенти на клиниката кои веќе страдале од тешки симптоми: биле нападнати бубрезите и белите дробови. Ако васкулитисот се проширил толку далеку, прашање на денови е да се спаси болното лице.
Но, има надеж. За пациенти со васкулитис, кај кои болеста ги напаѓа големите крвни садови, сега се достапни дијагностички методи со употреба на магнетна резонанца. Научниците исто така се оптимисти дека неодамна пронашле индикатор (маркер на крв) во крвта. Друг маркер на крв е веќе познат по варијантата на васкулитис, кој ги напаѓа садовите на малото тело.
Но, дури и напредокот во медицинското истражување не им помага на пациентите ако има недостаток на специјалисти кои можат да ја постават правилната дијагноза. „Имаме крајно недоволно снабдување со внатрешни ревматолози“, вели Мусиг. Времето на чекање од три месеци и повеќе е правило. Во некои практики, резидентните лекари прогласија замрзнување на приемот поради големиот број луѓе.
Под овие околности, каква шанса имаат пациентите да ја лекуваат својата ретка болест од специјалист? „Матичниот лекар е клучната фигура“, вели iaулија Холе. Откако сфати дека неговиот пациент има васкулитис, тој мора да контактира со специјалист и да изврши притисок. Уте Гарске исто така советува да се побара асоцијација за самопомош на Реумалига за поддршка во итен случај.
Во моментов нема лек за васкулитис
Амбулантската и болничката терапија му помогнаа на Уте Гарске повторно да води нормален живот - иако со ограничувања. Вашите вредности на крвта мора постојано да се следат, редовно се проверува на клиниката. „Морам да управувам со својата енергија“, вели таа. Уте Гарске сега е еден од ретките пациенти со васкулитис кои можат да сторат без лекови.
Силке Енгел ги преживеа и најлошите симптоми на автоимуна болест. Но, дури и таа веројатно никогаш повеќе нема да стане здрава и секогаш мора да гледа дали подмолната болест повторно ќе се претвори. „Болна сум и веќе не можам да направам сè како порано“, вели Силке Енгел. „Но, јас живеам и сум среќен и за малите нешта во животот.“ Сепак, таа мораше да се откаже од својата работа како геријатриска медицинска сестра.
Васкулитисот не се лекува. Со пристапот кон терапијата како во клиниката „Бад Брамстет“, можно е да се подигне очекуваното траење на животот на пациентите на нормалното ниво, вели iaулија Холе. Пред дваесет години, дијагнозата на васкулитис значеше смрт за една или две години.
Досега, лекарите не знаат зошто луѓето добиваат васкулитис. Досега е јасно само дека одредени информации во гените го зголемуваат ризикот. „Бактериите исто така можат да играат улога“, вели Мусиг. „Но, ние не го знаеме точниот тригер.