Л-Допа - ренесанса
Здружение за лица со Паркинсонова болест
и нивните роднини
Совет за телефонска линија - број на тага
Валтер Шиберл - млади погодени ЈУППС
Сре 10 часот наутро - 12 часот, Тел 0664/465 32 40
Совет за роднини
Манфред Пинтар
Четврток од 16 часот - 18 часот, Тел 0664/84 53 931
Ламија Музуровиќ - [email protected]
Генерални информации:
Тел 0681/814 253 12 или [email protected]
Д-р Гинтер Хохчорнер - Специјалист по неврологија и психијатрија, геријатрија - Раководител на клиниката за Паркинсон во NRZ Rosenhügel/KH Hietzing
Пред околу 60 години виенска група предводена од проф. Д-р. Хорникиевич и Униф, проф. Д-р Биркмајер за прв пат постигнаа важен чекор во третманот на Паркинсонова болест преку откривање на ефикасноста на Л-Допа, претходник на гласнината на допаминот. Пред-фазата на допамин, Л-Допа (= Лево-Допа) се претвора во допамин во телото. Дури и денес, Л-Допа, која е содржана во лековите Мадопар, Синемет и Сталево, се смета за најефикасен третман (т.н. златен стандард) за М Паркинсонова болест. Има многу добар ефект и поволна врска со можните несакани ефекти, но не работи подеднакво добро на сите симптоми на Паркинсон. Може да се каже дека порано или подоцна на сите ќе им треба додаток на Л-Допа. Новите студии со употреба на современи методи, исто така, ја потврдуваат ефективноста на оваа форма на третман.
Сепак, може да се забележат слабостите на третманот, кои ефективноста е тешко да се одржуваат постојано подолг временски период. Времетраењето на дејството на Л Допа е кратко. Во таканаречената „фаза на меден месец“, т.е. првите неколку години по дијагнозата, сопственото складирање на допамин во организмот го поддржува ефектот на лековите за Л-Допа, но како што напредува болеста, самото складирање на ова тело станува сè помалку. Покрај тоа, поврзано со болеста, побавен премин низ желудникот и цревниот тракт, од каде што лекот прво треба да се апсорбира и да се пренесе до неговата дестинација, мозокот, за претворање во допамин. Диететскиот протеин се натпреварува со L Dopa за апсорпција, што значи дека лекот не секогаш достигнува до мозокот во доволни количини за да може да биде постојано ефикасен. Затоа, важната препорака произлегува половина час пред ингестијата и 1½ часа по ингестијата да не се консумира храна што содржи протеини, како што се месо и млечни производи.
Л-допа не работи добро на некои симптоми на М Паркинсонова болест. Ова се однесува на држење на телото, на пример, но исто така и понекогаш на зборување. Лековите имаат краток полуживот (околу 2 часа) додека ефектите не се истрошат повторно. Ова предизвикува флуктуации на ефектот, на кој се обидува да му се спротивстави со администрирање на "ретардирани" форми или лекови кои го намалуваат брзото распаѓање, како што е расагилин или ентакапон
Помладите страдаат ја достигнуваат оваа фаза, која се карактеризира и со дискинезија (= прекумерни движења), порано од постарите. Дискинезиите обично ставаат помалку стрес на погодените отколку на нивната социјална средина, но го зголемуваат ризикот од пад, на пример.
Упатството е - и ова е сè уште сегашен стандард на лекување - да се одложи третманот со Л-Допа, особено кај помладите, и да се започне со третман со агонисти, на пример.
Која е „ренесансата“ во третманот со Л-Допа спомената на почетокот?
Во 7-годишна фаза на тестирање, биле испитани 1.500 ново дијагностицирани пациенти за тоа како тие - субјективно - го проценуваат нивниот став кон животот, ако биле третирани со Л-допа подготовка од самиот почеток, во споредба со контролната група, која била третирана со агонисти според стандардот станува. Двете групи имаа можност да се префрлат од една во друга група во случај на слаба ефикасност или вознемирувачки несакани ефекти.
Откриено е дека има почести префрлувања во групата која била третирана со агонисти. Во групата која беше третирана веднаш со Л-Допа, но само ја искористи опцијата за прекинувач во 7%, така што субјективното чувство на задоволство од лековите беше многу поголемо.
Она што беше ново во врска со оваа студија е дека тоа првенствено не се занимаваше со ефектите на лековите врз моторните вештини, туку наместо тоа ги зеде благосостојбата и квалитетот на животот на пациентот како мерка.
Евалуацијата јасно покажува поголемо задоволство од групата Л-Допа и доби подобра евалуација (со стандардизирани опции за проценка) од засегнатите.
Ако ја споредите оваа нова студија со вообичаените, чисти студии за симптоми, излегува дека резултатите за моторните симптоми - забележани во период од 7 години - не се разликуваат значително едни од други и оние пред околу 15 години, многу често пропагираната „Л-допа фобија“ (особено кај помладите заболени) нема оправдување.
Она што останува како недостаток во третманот со Л-Допа е постојаното ниво на активни состојки, што е тешко да се постигне со лекови. Ова константно ниво во моментов може да се постигне само со пумпата Duodopa. Сепак, системите за пумпа не се толку лесни за употреба, бидејќи тие се добро прилагодени како метод за замена за секој пациент.
Кои иновации во методите на третман може да се очекуваат во следните неколку години:
Пред да стигне до пациентите вакцинацијата против Паркинсон, која во моментов многу се дискутира, треба да поминат добри 8-10 години и тоа е за нив денес и во повеќето случаи биле под влијание со години подолго време. Дали и во која фаза на болеста можат да имаат корист од тоа е отворено. Затоа е многу важно да се знае дека барем на релативно краток рок - за 2 - 5 години - ќе има подобрени лекови кои сигурно ќе ви го олеснат животот со Паркинсон.
Временската ограничена заштита на лековите (= заштита на патенти) за претходните лекови за Паркинсон е истечена во многу случаи, и ова им овозможува на лековите да се "реплицираат" од други производители на лекови. За жал, овие таканаречени генерики ќе значат и дека претходно познатите имиња на обичните лекови за Паркинсон ќе исчезнат и ќе бидат заменети со голем број „нови“ и сите ќе мора да се навикнеме на тоа. Сепак, покрај поевтината цена за компанијата за здравствено осигурување, предност за пациентот ќе биде, на пример, повеќе нивоа на дозирање за Леводопа/Карбидопа/Ентакапон, кои во моментов не се достапни со Сталево.
Наскоро ќе започне нов инхибитор на МАО Б во Европа - Сафинамид, кој има постигнато подолго време и нов инхибитор на COMT наречен Опикапон, што треба да го земате само еднаш на ден. Исто така, се испитуваат и нови форми на одржливо ослободување, т.е. формулации на L-Dopa кои, во споредба со таблетите достапни денес, овозможуваат подолга ефикасност во текот на денот и со тоа помалку време на внесување. Исто така, интересни се и малите системи за пумпи кои се залепени на кожата и испорачуваат L Dopa под кожата или спреј L Dopa кој би требало да донесе брзо подобрување во OFF фазите.
Овие нови лекови минуваат низ долг развој и тест фаза и на крајот треба да бидат одобрени од властите во ЕУ, а со тоа и од Австрија. Цените не се исто така безначајни за лансирање на пазарот, бидејќи пациентот има мала корист од многу скапиот лек кој не е или тешко е покриен со социјално осигурување. Затоа, во пракса се можни само многу нејасни изјави за рецепт.
Прашања за пациентите:
Не можете ли само да ја зголемите дозата на лековите за да добиете подоследен ефект?
Прашањето не е толку многу дали можете да ја зголемите дозата за да добиете подобар увид во флуктуациите во сила, туку како да го доведете лекот во доволни и, пред сè, константни количини на вистинското место.
Постојан ефект во моментов може да се постигне само со 3 методи. Веќе споменатите: Дуодопа пумпа, пумпа апоморфин и длабока стимулација на мозокот (= метод на работа, исто така познат како ДБС). Претходните други форми на третман со лекови, т.е. комбинациите на препаратите Л-Допа и ретардните препарати, за жал, не постигнуваат скоро исто толку стабилни резултати.
Мојот крвен притисок е толку слаб. Дали е ова од лековите на Паркинсон? Кога земам лекови, ми требаат 2 часа крвниот притисок да се покачи сам.
Познато е дека лековите со Л-допа го намалуваат крвниот притисок. Покрај тоа, самата Паркинсонова болест има ефект и врз вегетативниот (= не свесно контролиран) нервен систем. Затоа треба да избегнувате брзо станување од кревет или од фотелја. Крвта, која тече брзо во нозете, недостасува во мозокот и предизвикува чувство на вртоглавица (= зголемена тенденција за пад).
Во случај на лекот Азилект, во пакетот пишува дека крвта може да се разреди. Дали е опасно?
Оваа информација во упатството не треба да ве вознемирува, бидејќи е важна само во ретки случаи. За ваквите стравови треба да разговарате со вашиот лекар и да не престанувате да го земате лекот веднаш. Индивидуална проценка на ризик за придобивки мора да се изврши.
Може ли да ослабам додека земам Мадопар? Изгубив 12 килограми за релативно кратко време.
Ова е малку веројатно и треба да се испита кои други можни причини би можеле да бидат зад слабеењето.
Она што треба да се земе предвид со Мадопар и другите препарати на Л-Допа е точниот временски интервал помеѓу внесувањето на диетални протеини и внесувањето на лекот. Сепак, ова се однесува само на достапноста на доволни количини на допамин во мозокот. Сепак, не е секогаш лесно, особено ако веќе сте земале многу дози на лекови во текот на денот, да го помирите основниот внес на диетални протеини и протеини од лекови.
Имам слаба подвижност на стапалата по скршеница на коската. Мојот фармацевт ме советуваше да земам есенцијални аминокиселини. Дали има смисла ова?
Наместо не. Само нормална, избалансирана исхрана е доволна за да се обезбеди снабдување на организмот со есенцијални аминокиселини.
Што е со наследството на Паркинсон, дали треба да се грижам за мојот син, внуците?
Класичен Паркинсонова болест, т.е. идиопатска (= непознат активирач), обично се јавува спорадично (т.е. само во една генерација). Синдромите на Паркинсон поретко се забележуваат со генерации. Ние знаеме генетски промени кои го зголемуваат ризикот од заболување. М Паркинсон не е класична наследна болест со предвидливо наследство. Генетскиот тест во моментов не е многу значаен во пракса. Ако не се најдат генетски промени, не може да се исклучи дека е присутна претходно непозната генетска промена, од друга страна, ако се најде позната генетска промена, може да се зборува само за (обично само малку) зголемен ризик. Дури и со такво соelвездие, индивидуата не мора да се разболува.
Дали има некој начин да се спречи Паркинсонова болест?
За жал, превенцијата не е можна затоа што, за разлика од многу други болести, каде што ова е веќе стандардно, нема докази во крвта, т.н. „маркери“. Тоа е една од работите на која интензивно работат истражувањата.
Паркинсон и Алцхајмерова болест често се споменуваат во ист здив. Дали има причина за тоа?
Паркинсонова и Алцхајмерова болест се две различни невролошки заболувања кои во некои случаи можат да коегзистираат. Двете болести стануваат почести со зголемувањето на возраста, што е една од причините зошто тие се преклопуваат. На крајот, исто така, постојат симптоми на деменција кај М Паркинсонова болест, кои обично можат да се појават во доцната фаза на болеста и чиј третман е сличен на Алцхајмеровата болест.
Пациентка вели дека со цел да се зголеми ефикасноста на нејзините лекови, таа се обидува да го одржи времетраењето на ефектот подолго со делење на таблетите на ¼ и сака да знае колку е корисно ова од гледна точка на лекарот.
Следејќи ја оваа очигледно логична мисла, пред неколку години во Шведска беа направени обиди за пакување на L-Dopa во мини дози (споредлива по големина со познатите хомеопатски глобули). Освен незгодната форма на администрација (особено кај пациентите со тремор), се покажа дека е потребна одредена „граница на дозата“ за да се постигне воопшто ефект. Покрај тоа, поради продолженото време на престој во гастроинтестиналниот тракт, недоволно активната состојка и исто така во вистинското време пристигнуваат во мозокот и контролата на ваквите мали дози е тешко и тешко да се планира.
Може да биде корисно да се менува времето на земање лекови индивидуално?
Разликата може да биде корисна во посебни ситуации. Ова се однесува на обучени пациенти кои имаат многу знаење и можат правилно да ги проценат своите симптоми (дали е ова треперење или дискинезија?). Не е препорачливо едноставно да го земате колку што е потребно и треба да се обидете да не го оставате времето на внесување целосно и, исто така, да не ја зголемувате постепено дозата. Силно советуваме да не се експериментираат без медицински надзор.
Зошто некои пациенти имаат тенденција да ја зголемуваат дозата?
Специјалитетот на допамин лежи во неговиот позитивен ефект врз промените на расположението и погонот. „Поплавувањето“, односно моментот кога погодените почнуваат да го чувствуваат ефектот на, на пример, Мадопар, обично се перципира како пријатен. Ова може да оди толку далеку што погодените сакаат да го добијат ова чувство на благосостојба преку премногу високи дози, но тоа значи дека овие дози кои се превисоки, тогаш предизвикуваат други несакани ефекти.
Колку време е потребно за правилно поставување на пумпата Duodopa?
Почетното поставување и „конверзијата“ на таблетите обично трае околу 3 - 7 дена. Но, треба да сметате на неколку месеци додека не се постигне посакуваниот успех, на пример во однос на дискинезија. Ова не се случува со притискање на копче и исто така бара прилагодување на дозата.
Што да кажам за проблемите со Мадопар и замрзнување?
За жал, замрзнувањето не одговара секогаш на Мадопар и промена на дозата. Алтернативно, може да се обиде да го подобри овој проблем со инхибитори на МАО-Б со употреба на лекови. Сепак, честопати се дава предност на немедицински форми на терапија, т.е. практикување мерки за физиотерапија и обид за пробивање на блокадите со оптички или акустични сигнали. Исто така може да биде корисно да се заобиколи блокираното движење напред со чекори настрана или назад.