Liveивејте подобро со мултиплекс склероза; списание за аптеки
Бројот на пациенти со МС рапидно расте. Благодарение на новите лекови, тие имаат добри шанси да живеат долго време без сериозни ограничувања. Но, постојат ризици
Аква аеробик е нејзиното омилено неделно состанок. Јута Х. (54) го облекува синиот костим за капење со тиркизните цвеќиња и внимателно чекори по скалите во базенот. Може да заборави на својата болест во топла вода. Колку и е тешко да оди. Твојот страв да не се превртиш. Тотална исцрпеност по нормален работен ден. Дека можеби во одреден момент ќе и треба инвалидска количка.
Започна со падови
Сега Јута се концентрира само на упатствата на обучувачот во базенот на училиште во Дизелдорф. Таа марши напред, назад, на прстите. „Сè се чувствува полесно во водата“, вели жената.
Тешкотии при одење беше првиот симптом што го забележа. На пат кон работа, таа падна неколку пати - од необјасниви причини. „Се чувствував како некој да ми пумпал од олово до нозете“. Во април 2017 година, невролог дијагностицираше: мултиплекс склероза (МС).
Зголемување на бројките
Со оваа болест на нервниот систем, Јута припаѓа на брзо растечката група на пациенти. Според Централниот институт за законско здравствено осигурување, во рок од шест години има зголемување од 29 проценти. Во 2015 година, на национално ниво повеќе од 223,000 луѓе со законско здравствено осигурување добија амбулантски третман за МС. За споредба: во 2009 година имаше околу 172,000.
Ова зголемување е веројатно од две причини. Прво, стана многу полесно да се идентификува болеста брзо и јасно. „Порано имаше многу луѓе погодени без дијагноза“, вели професорот Хајнц Виендл, директор за неврологија на универзитетската болница во Минстер.
Од друга страна, експертите претпоставуваат дека промената на животната средина и животните услови играат улога. „Тоа е хипотеза за хигиена: колку подоцна имунолошкиот систем дојде во контакт со инфекции, толку е поголема веројатноста да се реагира несоодветно“, објаснува професорот Бернхард Хемер, директор на невролошката клиника на Техничкиот универзитет во Минхен.
Камелеон со многу варијанти
Во МС, имунолошкиот систем ги напаѓа сопствените нервни клетки и нивните обвивки. Ова го нарушува преносот на сигналот. Најмногу ги погодува младите меѓу 25 и 39 години, жени два до четири пати почесто од мажите.
Лекарите ја опишуваат МС како камелеон, болест со илјада лица. На пример, некои пациенти имаат симптоми само еднаш, на пример воспаление на оптичкиот нерв или вкочанетост на рацете и нозете. После тоа, тие ќе го чувствуваат нервниот растројство со децении или дури никогаш повеќе.
Можни се тешки курсеви
Од друга крајност: МС удира толку силно што на лицето на кое му е потребно му треба инвалидска количка по година или две. „Во огромното мнозинство на пациенти, оваа фаза може да се спречи денес или барем да се одложи за многу години или децении“, вели професорот Ханс-Питер Хартунг, директор на Одделот за неврологија на универзитетот Хајнрих Хајне во Дизелдорф. МС не се лекува, но прогресијата може значително да се забави, во најдобар случај дури и да се запре.
Претходни дијагнози
Благодарение на истражувањето и терапијата, има огромен успех кај МС. „Со денешните можности, можеме да се грижиме за пациентите многу поединечно и подобро отколку пред 20 години“, вели неврологот Виендл. На пример, дијагнозата се поставува многу побрзо и третманот започнува порано.
Габриеле К. (57) може да известува за ситуацијата пред сите овие достигнувања. „Со години имав чувство дека нешто не е во ред со мене. Беше зафатена од вртоглавица, малаксаност и дамки пред нејзините очи, но лекарите не најдоа причина. Кога била поставена дијагностицирање на МС во 2009 година, на наставникот му биле дадени лекови. Но, бета интерферонот, кој сама си го вбризгувала секој втор ден, предизвикала треска и треска. Наскоро не се чинеше ниту доволно. Габриеле запрела друг лек затоа што слушнала тешки несакани ефекти кај други пациенти. „Се чувствував како заморче.
Напредок во моноклонални антитела
Бета-интерфероните, одобрени во 90-тите години на минатиот век, беа првите лекови кои ја намалија фреквенцијата и сериозноста на нападите на МС. Сега има 13 различни активни состојки на располагање. Меѓу поновите препарати се таканаречените моноклонални антитела кои значително го менуваат имунитетот. Тие се поефикасни од претходните лекови - но исто така и повеќе непредвидливи.
Супстанцијата натализумаб, на пример, го зголемува ризикот од опасни мозочни инфекции кај одредени пациенти. Терапијата со алемтузумаб носи ризик од развој на проблеми со тироидната жлезда или бубрезите.
Понатаму, со сите понови супстанции, долгорочните ризици не можат да се предвидат со сигурност. "Поради оваа несигурност, многу пациенти и лекари бегаат од тоа. Но, од друга страна, кога станува збор за контрола на МС, често имате многу долг одмор", вели експертот Виендл.
Инфузија што дава надеж
Особено, најновиот додаток, антителото окрелизумаб, предизвикува големи надежи кај лекарите и пациентите. Тоа е првата официјално одобрена супстанца која исто така покажа успех со пореткиот, притаен облик на МС. Засегнатите не добиваат релапси, но нивната состојба се влошува континуирано од самиот почеток. Јута, исто така, страда од оваа варијанта на болеста. Како дел од програмата за сочувствителна употреба, was беше дозволено да го тестира новиот лек многу рано.
Една година пред одобрувањето, првата инфузија се влеа во нејзиното тело и ги нападна Б-клетките на нејзиниот имунолошки систем, кои играат важна улога кај МС. „После тоа се чувствував одлично“, известува таа - и се надева дека така ќе остане уште долго. Вашиот присутен лекар, др. Јонас Граф од Универзитетската болница во Дизелдорф е позитивен: „Пациентката е стабилна, нејзината состојба не се влошува повеќе“.
Досега, подмолната или високо активната МС често се третираше со активната состојка ритуксимаб, која не е одобрена за третман, под услов компанијата за здравствено осигурување на пациентот да го одобри. Наместо да работи на одобрување на оваа веќе докажана супстанција, производителот понатаму разви многу слична активна состојка окрелизумаб.
Сè уште има многу прашалници
Се чини дека можните профити на профитабилниот пазар со нови лекови за МС играле улога. „Стандардната доза на ритуксимаб за терапија со МС чини околу 6.000 евра годишно, додека окрелизумаб чини 33.000 евра“, вели неврологот Хемер од Минхен.
Во студиите со окрелизумаб, имаше релативно малку несакани ефекти. Но, освен полесната подложност на разни инфекции, забележани се и случаи на рак на дојка. Понатамошните истражувања мора да разјаснат дали супстанцијата навистина е поврзана со зголемена стапка на тумор. „Долгорочните ефекти на терапијата сè уште не можат со сигурност да се проценат“, нагласува Хемер. Доколку не се потврди зголемениот ризик од карцином, инфузијата може да се даде и кај пациенти со помалку сериозно заболување.
Долгорочни ефекти сè уште не се познати
Кладрибинот е исто така нова опција за терапија за тешки случаи на релапс на МС. Но, дури и за овој препарат во форма на таблети, долгорочните несакани ефекти во моментов не можат да се предвидат. Инхибитор на невролог: "Лекот треба да се користи само кога има високо ниво на активност на болеста".
Но, мноштвото достапни лекови ја прави терапијата со мултиплекс склероза не само подобра - ја прави и покомплексна. За оние кои се болни, може да биде важно нивниот лекар вистински да ги искористи можностите. „Тука го гледам најголемиот предизвик“, вели Виендл од универзитетската болница во Минстер. Лекарот и пациентот ќе мора заедно да го измерат односот на ризик и придобивка. Често се користат лекови кои биле пробани и тестирани подолго време, но се помалку ефикасни - и болеста не може оптимално да се контролира.
Совет од специјалист
Експерт Виендл ги советува пациентите да побараат совет и третман од невролог специјализиран за МС, да одат на редовни прегледи и да ја прилагодат терапијата доколку е потребно.
Проблем: Кога болеста ќе избувне, досега беше тешко да се предвиди како ќе се развие. Во моментов се вршат многу истражувања за тоа како може подобро да се предвиди индивидуалниот курс. „Ако од самиот почеток беше јасно дека пациентот може да очекува попреченост, одлуката ќе биде полесно да се започне веднаш со многу ефикасни лекови и, доколку е потребно, да се прифатат несакани ефекти“, вели Хемер.
Сè е полесно кога сте опуштени
Што можат пациентите со МС да направат за себе, што е добро за себе? Експертите препорачуваат здрава исхрана, соодветно вежбање и мирен сон. Нема докази дека специјалните диети можат да влијаат на текот на болеста. Во секој случај, треба да се избегнува пушење и прекумерна тежина, и двете промовираат прогресија на болеста. Многу пациенти земаат и витамин Д затоа што постои сомневање за позитивно влијание.
Jutta H. и Gabriele K. најдоа свој начин да се справат со MS: Избегнувајте стрес и уживајте во убави работи. Тие чувствуваат дека нивното тело функционира значително полошо под притисок. „Штом имам стрес, не можам да ги кренам стапалата нагоре“, вели Габриеле. Затоа, таа не работи во моментот - како што е и taута: "Сега можам да сфатам сè смирено. Тоа многу ме релаксира". Таа сака да истражува во криминалистички романи и компјутерски игри. И секој вторник има аква аеробик на календарот.