Локално 27-годишна жена умира од глад, под очајните очи на нејзината мајка, во Појана
Локално
Мирела со нејзината мајка, во октомври 2019 година
Градоначалникот на општината Mănăstirea Humorului, Константин Молдав, им помогна да купат медицински велосипед
Мирела и нејзината мајка
27-годишна жена умира од глад, под очајните очи на нејзината мајка, во Појана Микулуи
Интелигентна и убава девојка, со музичко име Ми-ре-ла, од Појана Микулуи, се подготвуваше за правно училиште. Одгледана од 10-годишна возраст само од мајка и од баба и дедо од мајка си, таа пораснала на ридовите зад куќата и во малото и добро чувано домаќинство во селото. Во 12-то одделение, Елена, нејзината мајка, започнала да забележува необични работи во адолесценцијата. Тој беше надвор од училиште, немаше желба да учи, се нишаше и често се жалеше на замор и главоболки. Наставниците исто така забележале дека Мирела ќе започне „на погрешен начин“. Загрижена, Елена ја однесе својата ќерка на психолог, а потоа на психијатар. Нарушувања во однесувањето, честа појава кај адолесцентите, беше одговорот на лекарите.
Сепак, нарушувањата продолжија и се влошија, така што по првото полугодие на 12-то одделение, по упатство на наставниците, Елена ја повлече Мирела од средното училиште. Потоа дознала од поранешниот сопруг дека девојчето може да има ретка генетска болест наследена од него. Истата болест ја претрпел и чичко на Мирела, неговиот дедо по татко, брат на него и неговата прабаба од татко. Оваа информација утврди, во 2012 година, еден од лекарите од Јаши, кој се консултираше со Мирела, да земе примероци за да ги испрати на генетски тест на клиника во Германија. Пресудата беше немилосрдна: Кореа Хантингтон. Болест за која експертите велат дека е најстрашна во светот затоа што напаѓа на сите нивоа. Болест што ја имаат 5-10 луѓе од 100.000 и која нема третман. Бидејќи е ретка болест, лекарите кои можат да постават правилна дијагноза на првата консултација се исто толку ретки, барем во Романија. Погрешно дијагностицирање значи лошо ракување и влошување на пациентите.
За да добие два компензирани лекови, Мирела мора да оди во селото, кај матичниот лекар, да ја упати кај неврологот, кај Гура Хуморулуи или кај Суцеава, која пак ќе препише лекови препорачани од лекарот од Јаши.
Експертите објаснуваат зошто Хантингтон е толку гаден. Започнува со проблеми во однесувањето и мали грчеви во мускулите. Размислувањето забавува, меморијата се губи, се појавуваат емоционални психози, на кои се додаваат слабеење, несоница, а понекогаш и епилептични напади. Болеста обично се појавува на возраст од 35 до 50 години, но има и многу поагресивна форма, малолетничка форма, која се манифестира пред 20-тата година, како што е случајот со Мирела.
По откривањето на болеста од која страда, младата жена барала информации на Интернет. Тој прочитал дека нејзината состојба ќе се влошува постојано, дека повеќе нема да може да оди и да јаде, дека нејзините неврони ќе умрат со забрзана брзина и дека ќе се појави деменција, дека ќе живее 10-15 години во ужасни услови. Реакцијата беше брутално одбивање на лекови што ги олесни и одложи неговите симптоми. Со многу такт, лекарот од Јаши кој ја лекуваше од самиот почеток ја убеди да не попушта на болеста затоа што може да се открие спасувачки лек секој ден.
Како и другите Романци кои го имаат генот Хореа Хантингтон во своето семејство, Мирела и Елена првично ја криеја вистината од пријателите и познаниците, собраа фотографии кои ги потсетуваа на убавите времиња и започнаа исцрпувачка битка со болеста. Будните очи на неговата мајка беа најмалата промена за која некогаш разговарал со Мирела. Неволни движења, како на танц, по аберна кореографија диктирана од генот што ја полудува, стануваат сè почести. Во 2014 година, младата жена можеше да јаде само со големи тешкотии и и беше вметната гастростома, односно цевка за хранење фиксирана во абдоминалниот wallид преку која се храни директно во стомакот. Таму прима и лекови. Розов плишан зајак, закачен на клинец на wallидот, стана потпора за инфузии. Малата варосана просторија беше исполнета со кутии со апчиња.
Мирела разбира сè што и се случува
Страшната болест ја погоди Мирела и нејзиниот говор, девојчето ги изговара зборовите со голема тешкотија, само нејзината мајка сè уште разбира што зборува. Но, нејзината меморија и луцидност се сè уште функционални и младата жена разбира сè што и се случува. Од време на време тој интервенираше во разговорот за да ни ја покаже гастростомијата или да ни каже дека градоначалникот на комуната, Константин Молдован, им помогна да купат медицински велосипед, а Елена нè „преведува“. Понекогаш станува вознемирена, а theидот покрај креветот го чува сведочењето за ударите што ги задаваат нејзините нозе прогонувани од болеста.
Таа сè уште се надева, како и нејзината мајка, да биде прифатена во клиничко испитување за експериментален лек во пет европски клиники. Лекарот кој ја лекува во Јаси контактирал со специјализирана болница во Милано, но таа би била прифатена само ако има престој во Италија или за одредена сума. Дури и ако студијата не гарантира дека симптомите ќе се подобрат или дека нема да се појават несакани ефекти, Елена треба да знае дека направила се што е во нејзина моќ да и помогне на своето единствено дете. Тој дури и не сака да слушне за одведување на неговата ќерка во дом за невролошки болни. Тој со убедување ни кажува дека во Болеста на Хантингтон 90% од третманот е претставено со loveубов со која е опкружено болното лице. „Ако ја однесам во еден дом, тоа ќе беше како да ја убијам со моја рака. Никогаш нема да го сторам тоа! “, Рече Елена. До експерименталниот третман, тој би сакал да може барем секојдневно да и обезбедува лекови со кои се храни и и дозволува да не ослабува под 30 кг, на 27-годишна возраст.
Оние кои можат и сакаат да го поддржат ова семејство, можат да ја контактираат преку Фејсбук страницата https://www.facebook.com/speranta.mirela.5.
Телефонскиот број на мајката е 0757764262. Секој што сака да и помогне на Мирела може да донира на следните две хуманитарни сметки отворени во Рајфајзен банка:
Сметка во LEI RO69RZBR0000060019882696 Носител: PRICOP ELENA
Сметка во ЕУРО RO08RZBR0000060020141038 Носител: ПРИКОП Елена.
На нивниот очаен повик се додава и оној на градоначалникот на манастирот Хумор, кој беше учител на Мирела во општото училиште: „Да и помогнеме на Мирела!“.