Михаи има шест месеци, страда од спинална амиотрофија (СМА) и има потреба од помош за да живее
Михаи утре наполни шест месеци. Неговите родители, новинари по професија, неодамна открија дека нивниот син страда од тешка болест: 'рбетна амиотрофија (СМА). На Михаи итно му е потребен исклучително скап третман - единечна доза чини над 70.000 евра, а на детето му требаат четири инјекции во првиот месец, а потоа и една на секои четири месеци. Ако не, тој има мали шанси да преживее.
Подолу е писмото од Адела Мохану, мајката на Михаи:
„Јас сум мајка на Михаи. Јас сум новинар. Ова е најдобрата и најлошата приказна што некогаш сум ја напишал.
Михаи утре наполни 6 месеци. Тоа е важна годишнина, бидејќи не знаеме колку половини од годината ќе имаме заедно.
Пред една година, околу ова време, бев на долги семејни состаноци - со Кодрин, постариот брат и Алин, таткото на момчињата - за името на идното дете. Правилото што го следев беше да бидам романско име. Имавме многу опции, но ниту една не изгледаше наша. Продолжувавме да размислуваме и да се премислуваме до декември. На денот на пристигнувањето на кралот Михаи во земјата за последен пат, отидовме да го пречекаме во Пелеш. Вечерта, Кодрин цврсто рече: „Мајко, бебето треба да се вика Михаи. Тој е последниот крал на Романија, нема повеќе романско име од тоа “.
Михаи е роден на последниот ден од февруари. Тој доби максимална оценка, сите анализи излегоа совршено. И тој се смееше, од неговиот прв ден на Земјата. Оттогаш, добив милиони насмевки од него. Михаи се буди наутро насмеана. Тој се смее до ушите кога ќе го види татко му како влегува во собата. Неговите очи исто така се смеат кога го гледа Кодрин како трча, вознемирен, во сите правци. Тој се смее на глас кога ќе го скокоткате. Тој дури им се насмевнува на играчките. Михаи е најсреќното дете во овој дел од галаксијата.
Пред два месеци, еден ден, Михаи изгледаше малку уморно. Како да не го слушаа мускулите. Но, ова на сите нас понекогаш им се случува, нели? Помина, и сакавме што побрзо да го претставиме Михаи на светот. И до Михаи со светот. Така, заедно го видовме морето. Го турнав сонцето по брановите, во најубавите залези на сонцето. Му ги покажав планините. Тој се одмори на брегот на ледничкото езеро. Тој седна во нашите раце на карпа до стариот замок. Спиеше во тревата на еден остров среде Дунав. Слушал музика од пејачка фонтана, патувал со трамвај и им се смешкал на просечно 255 минувачи на ден.
Но, уште еден ден, Михаи не ја крена главата директно, како порано. И тоа никогаш не се случило. Полека, од ден на ден, мускулите на Михаи изгледаа сè послаби и послаби. Нејзините раменици станаа меки, нозете и здивнаа, прстите едвај успеваат да ги фатат.
Дијагнозата беше тешка: Спинална мускулна атрофија (СМА). Ретка, дегенеративна генетска болест предизвикана од недостаток на хромозом одговорен за производство на моторни неврони. Со други зборови, Михаи не е програмиран да се движи. Мускулите на СМА-пациентите стануваат сè послаби, еден по еден. Респираторните мускули се исто така погодени. На крајот, децата со СМА умираат од респираторни блокади. Очекуваниот животен век без третман е 18 месеци. Михаи веќе има 6. многу време да нè научи како да го сакаме. Без да се надевам дека ќе ја каже таа песна беспрекорно на прославата. Без да чекам ред ФБ во тетратката, само добро е да објавувам и да ставам на Фејсбук. Без размислување за тој натпревар по пијано, тој можеби некогаш ќе победи. Без да се радувам на тоа, видете, има кој да ви донесе чаша вода на старост. Можеме само да го сакаме Михаи. Како и секое дете треба да се сака.
'Рбетната амиотрофија не заздравува. Има само еден одобрен лек во светот. Неговото име е Спинраза и неодамна пристигна во Романија. Супстанцата помага да се произведат голем број моторни неврони - недоволно за нормален живот, но во некои случаи, доволно за преживување. Тоа е инјекција што се дава во 'рбетот, четири пати во првиот месец од третманот и еднаш на секои четири месеци, до крајот на животот. Преговараната цена за Романија е 70.000 евра, за секоја доза. Иако има протокол одобрен од Министерството за здравство за овој третман, тој сè уште не е финансиран.
Колку што знаеме, во Романија има околу 20 случаи со СМА тип 1 (најтежок), а Михаи е еден од нив.
Никогаш не знаев како да барам пари. Никогаш не барав покачување. Јас сум новинар и знам дека системот за здравствено осигурување во Романија ги има потребните пари за лекување на ретки болести. Исто така, знам дека овие пари, кои секој од нас ги плаќа како „здравје“, не одат директно во болници или пациенти. Таму стигнувам само по милост и добра волја на Владата. Кој секогаш има други приоритети.
Наш приоритет, сепак, се децата. Со секој изминат ден без третман, Михаи губи се повеќе и повеќе живот. Ниту еден човек со чист ум не чекаше своето дете да го спаси Владата.
Пред 3-4 години, постариот брат на Михаи, кој почина од обична настинка, рече надвор од кревет: „Мајко, децата никогаш не треба да бидат повредени, нели? „Така е. И особено децата никогаш, никогаш не треба да умираат“.
Донации на сметките отворени во Банка Трансилванија, отворени во името на Брату Алин Николае:
ЛЕИ: RO22BTRLRONCRT0039609502
ЕУРО: RO93BTRL03304201396095XX
За компаниите кои сакаат да спонзорираат, ова може да се направи преку договор со Здружението за добар вкус, издавачот на весникот Турнул Сфатулуи. (детали: 0745.590.991 или 0746.495.862)