Моето дете започна да пие многу вода и беше многу уморно “.
Чекам да влезам во канцеларијата на докторката Михаела Влаикулеску и гледам во некои деца кои талкаат од една до друга врата. Девојки и момчиња, интересни и убави, со трепет во очите и нешто во насмевка, со себе ја носат искреноста на детството во чекалната. Ова се тивки минути од убавиот ден. За да постојат, некои родители не спијат со години како сите луѓе. За нив, грижата дека може да го изгубат своето бебе во сон не е само апсурден страв.
За нив нема паузи за ден и ноќ. „Овие луѓе го живеат својот живот деноноќно“, вели Михаела Влаикулеску, лекар од примарна здравствена заштита специјализиран за дијабетес, исхрана и метаболички болести, додека ми покажува A3 лист, набиен со правоаголници кои покажуваат време на оброк, количини изедени, поминати часови спиење, убоди од прсти за тестови на гликоза во крвта, инјекции на инсулин.
Вака изгледаат деновите во месецот за нивното мало девојче со дијабетес. Број на крвни тестови на прст од случаен ден: 15. Број на инјекции на инсулин: 5. Дете искасало 20 пати на ден. 600 пати месечно. Дете кое наоѓа во него сила да се насмее.
Околу 3.000 деца во Романија страдаат од дијабетес тип 1 и зависат од инсулин. Тоа е автоимуна болест во која нивното сопствено тело произведува антитела против панкреасот.
Математика дека родителите не смеат да прават грешки
На секој оброк им е потребна брза инјекција на инсулин за да го контролираат нивото на шеќер во крвта. Помеѓу оброците и ноќе им требаат бавни инјекции на инсулин. И на секои два часа тој треба да го измери нивото на шеќер во крвта за да ја прилагоди потребната доза, вели лекарот. Нема стандардни дози, особено за деца: сè се прилагодува на количината и видот на храната, тежината на детето, искуството на претходните дози.
„Ако е на училиште, детето мора да може да јаде на час, дури и кога ќе му се намали шеќерот. Не можете да го присилите да почека за паузата. Додека дојде паузата, тој може да умре “.
Потоа, постојат голем број на променливи што ја прават истата доза имаат сосема различни ефекти. Ако детето трча. Ако тој се радува. Ако плачеше. Ако спиеше. Ако не спиеше. Доза што имаше одреден ефект вчера можеби е премногу силна денес. Тогаш се јавува хипогликемична криза, при што детето мора брзо да ја зголеми својата гликемија. „Ако е на училиште, детето мора да може да јаде на час, дури и кога ќе му се намали шеќерот. Не можете да го присилите да почека за паузата. Додека не дојде паузата, тој може да умре “, вели докторката Михаела Влаикулеску. Затоа родителите на деца со дијабетес тип 1 не спијат ноќе. Затоа ги хранам во сон кога и да е потребно. „Хипо комата е кошмар на секој родител. Остави ги невролошките последици “, ќе ми рече мајка на мало момче со дијабетес.
Михаела Влаикулеску многу се насмевнува и им зборува на децата со низок и топол глас. Таа чува списание на своето биро од кое топло се насмевнува и 80-годишна баба: таа е 75-годишна дама која страда од дијабетес тип 1. Вака може да изгледа иднината на лицето кое страда од оваа болест и кое се лекува правилно.
Ова е битката што лекарот ја води рамо до рамо со пациентите. Тој држи часови во кои ги учи своите родители што е дијабетес тип 1. Спроведува кампови во кои им објаснува на малите како да постапат во одредени ситуации. „Замислете дека сте на планина и имате хипо криза. Како продолжувате? “
„Инсулинот е, како што велат Американците, лек што се ослободува строго со рецепт, тој е опасен лек, кој целосно им го предаваме на овие родители. Тоа е како да одите по адреналин, тоа е приближно исто. Кога одат дома, тие ги донесуваат одлуките. За да донесе правилни одлуки, тој мора да направи тестови пред секоја инјекција. Количината на инсулин што ја администрира е променлива “, вели лекарот.
Десетици деца биле следени од докторот во реално време на компјутер
Тој е основачки член на здружението за поддршка на дијабетес и ја води програмата „Телемедицина за деца зависни од инсулин“, развиена со поддршка на фондацијата „Водафон Романија“. Преку него, 20 деца имаа корист минатата година, 11 месеци, од безжични инсулински пумпи, донесени за прв пат во Романија и од сензори за гликоза во крвта.
Мониторот на кој лекарот во реално време го гледа нивото на шеќер во крвта кај децата
Оваа година, уште 20 деца имаат корист од сензори за гликоза во крвта за девет месеци.
Сензорот за гликоза во крвта е поставен на раката, го мери шеќерот во крвта на детето на секои пет минути и го пренесува во реално време и на телефонот на родителот и на лаптопот на лекарот кој знае во кое било време каква е состојбата на неговите пациенти. Предноста е во тоа што малото не е искасано секој пат.
Покрај тоа, информациите се пренесуваат и на паметните часовници што ги носат родителот и лекарот и тие ringвонат или вибрираат во случај на опасност. Ова му овозможува на лекарот да интервенира во реално време. За време на интервјуто, графиконот на лаптопот покажува дека едно мало момче од Плопени има многу низок шеќер во крвта. Лекарот разговара по телефон со неговата мајка и и кажува што да прави.
Како децата со дијабетес ги претставуваат своите медицински помагала
Од време на време, сепак, потребно е да се измери гликозата во крвта и да се додаде вредност на програмата за повторно калибрирање на сензорот. Тој покажува на мал пластичен правоаголник.
„Ова е безжична пумпа купена преку проектот Водафон. Имам далечински управувач, исто како телефон, што му кажува што да прави. Останува приврзан и не ве вознемирува, ниту во бањата, ниту кога спортувате. Имате нешто приврзано за вас, но не ве боли. Кога го монтирате, чувствувате единствен убод како инјекција. Има распоред, закажана е почетна стапка, тоа е работата пред да ја поставите. На оброкот го внесувате шеќерот во крвта, количината и таа ја пресметува дозата “, објаснува лекарот. „Кај дијабетес тип 1, ако јадеме 10 пати на ден, ние боцкаме 10 пати на ден. Плаќате за секоја уста што сте направиле тест за прст и инјекција на инсулин. Секоја уста ќе ја земете ве боли. Само ако немате инсулинска пумпа и сензор за гликоза во крвта, тоа не боли “, продолжи таа.
Кога детето е во криза на час, а портирот не ја пушта мајката да влезе со инјекција на инсулин
Андреј има осум години и сака да плива и да учи италијански јазик. Кога ќе порасне, тој сака да стане Јутјубер. „Тоа е чекор напред за возачот“, коментира неговата мајка. Кога бил мал, само околу две и пол години, му дијагностицирале дијабетес. Тој започна да пие многу вода и беше многу уморен. Кога го однесоа на прошетка, тој рече дека сака да си оди дома. Во девет часот навечер се ставаше во креветчето. Родителите побарале од матичниот лекар упат за тестови, но бидејќи била Света недела, им било речено да почекаат. Тие отидоа со него на Одделот за итни случаи, каде пресудата беше дијабетес тип 1. во Бузијач. Тие беа од Галачи, каде што мајка ми вели дека нема лекари специјализирани за дијабетес кај деца. Тие започнаа да патуваат во Букурешт, за анализа и лекување, каде ја запознаа Михаела Вăчикулеску. На крајот, тие се преселија во Букурешт за изнајмување.
Паметни часовници што мајките го следат шеќерот во крвта на нивните деца во реално време
„Навистина сакавме да му дадеме шанса“, вели Алина. Кога зборува за своето дете, таа изгледа како човек подготвен да ги движи планините честички по честички. Милиграм по милиграм, бидејќи Андреј ги пресметува дозите.
„Отпрвин го погледнав и видов дека има хипо криза. Тој имаше хипо напади со мене до него. Се чувствував немоќно “, се присетува таа. „Кога Андреј беше мал, со часови ја поддржував оградата од градинката со инсулин во торбата. Така тој можеше да ја направи малата градинка што ја направи “, вели мајка ми. Сега таа спие на глава со лаптоп, што прави силен звук кога сензорот ја пренесува информацијата дека шеќерот во крвта на нејзиниот син паднал или се зголемил во сон. Помина низ ужасни моменти на училиште кога вратарот не ја пуштил да влезе со инјекција со инсулин, а нејзиното дете имало ниво на шеќер во крвта од 500. Или кога на телефон се појавило дека детето има хипогликемична криза и поранешниот учител во училиштето му рекол дека не знае каде е детето, дека ја напуштил канцеларијата 40 минути, но повеќе не се вратил. И медицинската сестра во канцеларијата и рече дека не е на училиште. „Во меѓувреме, директорот му објасни на портирот дека само јас знам што да и правам и дека мора да ме пушти да влезам“, вели Алина.
„Кога ќе ми падне шеќерот во крвта, се чувствувам меко и тогаш што треба да направам. Јас земам декстроза. Или шеќер. Бонбоните одат потешко додека не се стопат “, вели Андреј. Кога е на училиште, тој разговара со неговата мајка на телефон и, по нејзино упатство, самостојно ја прилагодува дозата на инсулин. Веќе еден месец Алина, по професија адвокат, се осмелува да оди на работа за прв пат откако нејзиното дете се разболе.
„Не постоиме како луѓе, постоиме како болести“
Во Романија има скоро 3.000 деца со дијабетес тип 1. Точниот број на возрасни кои страдаат од оваа состојба не е познат. „Немаме статистика затоа што во нашиот осигурителен систем дијабетес тип 1 и дијабетес тип 2 со третман на инсулин имаат ист код на болест, дека ние не постоиме како луѓе, постоиме како болести. 241 е код за дијабетес третиран со инсулин. Не знаеме дали е тип 1 или тип 2. Јасно е дека млада личност со дијабетес тип 1. треба да се разликува од возрасна личност со дијабетес тип 2. Возрасно лице со дијабетес тип 2 може да земе една инјекција на инсулин на ден “, вели Михаела Влаикулеску. Приближно 1,8 милиони Романци страдаат од дијабетес тип 2 и се проценува дека бројот на пациенти со дијабетес тип 1 е 5-10% од оваа вредност.
Третманот со инсулин е целосно вратен од државата. Но, не сите потребни тестови - државата плаќа за четири тестови на ден, но едно дете плаќа 15. Тој плаќа за помалку игли за инсулин пенкало отколку што ќе му требаат. Игли за деца не се наоѓаат во земјата и често, игли се користат за возрасни, велат пациентите. Државата решава жични пумпи за инсулин, но само 280 такви уреди досега стигнале до пациенти, деца и возрасни, со оглед на тоа што, во странство, дури и безжичните пумпи се поставуваат во различни проценти.
„Прогнозата за живот е многу добра, ако правилно го третираме дијабетесот. Ако државата инвестираше во овие деца, тие би се погрижиле да станат продуктивни возрасни, а не товар “, вели Михаела Влаикулеску.