Мојот живот со специјалното заболување од целијакија # 67
Јас се викам Ана и имам здрав син.
Имам здрав син. Кога не јаде глутен. И тогаш дојдовме до причината зошто го пишувам ова.
Мојот син има 5 години и има целијачна болест.
Мојот син беше секогаш совршен. И ние „големите“ јадевме леб и тестенини како светските шампиони и секако тој јадеше се повеќе и повеќе.
Од воведувањето на комплементарни јадења, малиот имаше забележливо варење за мене. На секое закажување разговарав со педијатарот за тоа. Кога, по скоро 2 години, го направи крвниот тест за презаштитната хеликоптер (и помалку за детето, како што тврдам) со зборовите „И онака ништо не излегува од тоа ...“, не знаев за што се работи за живот со целијачна болест Детал значи. Што точно е целијачна болест. Автоимуна болест, а не алергија. Болест за која околу една третина од Германците имаат генска диспозиција, но само за помалку од еден процент болеста избива во одреден период од животот. Ако јадете глутен. И не застанувај тука.
Тестот на крвта за презаштитната хеликоптер беше јасно и дефинитивно позитивен. Веднаш зедов сè што можев да сфатам за целијачна болест и се приклучив на германското друштво за целијакија пред гастроскопијата, што е дел од нашата дијагностика. В., што ги претставува интересите на погодените однадвор, но што, се разбира, исто така обезбедува одлични информации за погодените.
Што беше точно, бидејќи гастроскопијата потоа во детската клиника беше исто така сосема јасна. Нашето дете беше дијагностицирано со целијачна болест и не смееше да јаде глутен, ако сака да добие и да остане здраво. Повеќе не прифативме бисквити што содржат глутен, кои му беа понудени на нашиот син откако гастроинтестиналното пресликување со примероци од ткиво се случи на празен стомак, но наместо тоа, ги распакувавме нашите колачи со ориз без глутен.
Знам дека има многу родители кои на оваа дијагноза гледаат како на пресвртница во животот на нивните деца, како на добра работа. Денес знам дека децата и возрасните можат да дојдат на работ на смртта ако не бидат дијагностицирани. Го немавме ова чувство на олеснување, затоа што имавме витално, диво дете со секогаш смешна содржина на пелена, која докторот ја отпушташе толку долго. Како и да е, ни беше јасно дека со овој ден би требало и мораме да ги смениме нашите животи за малиот човек.
Ivingивеењето со целијачна болест значи многу. Како прво, предизвик дури и да се најде лекар кој може да се справи со тоа. Бидејќи, како што тогаш знаевме, мораше да го барате, со крвен тест (но во некои случаи ова не е убедливо), потоа со колоноскопија со земање мостри „од горе“. И доволно често, како што знам, има лекари кои едноставно го немаат тоа на својот радар. Во овој поглед, би можеле да бидеме среќни што нашиот лекар дури и го направи тестот за антитела про форма. Другите чекаат и трпат години и децении додека не се постави дијагнозата. Затоа и денес сме со речениот педијатар. Дури и да знае дека не треба да ми дава совет како да живеам без глутен.
Целијакијата сама по себе не е лоша откако ќе се дијагностицира. Вие само треба да ги избегнувате сите намирници кои содржат глутен. Глутен, добиен од латинскиот збор за „лепак“ и исто така често наречен глутен, е колективен израз за мешавина на протеини што може да се најде во семето на толку популарни зрна како пченица, правопис, рж, јачмен и други.
Кога го отворив извештајот, ми кажаа скратено „Нема повеќе леб, нема повеќе тестенини!“. Но, сепак не беше така лесно. Да претпоставиме дека лебот е главна храна во оваа земја.
Така, на почетокот застанав во нашиот супермаркет и не знаев што можам безбедно да му понудам на моето дете и имав (иако погрешно) чувство дека сега умира од глад прекумерно.
Бидејќи не само изборот на храна е првичен голем (а подоцна и сè уште тежок) предизвик. Проблемот е контаминацијата. Она што звучи како ABC аларм е навистина така. Доволно е најмало количество траги, стара трошка леб (а јас навистина мислам на големината на трошка) на таблата за сечење јаболка (што и самите по себе се природно без глутен, се разбира), еднаш лажицата од „нормалното“ тенџере за шпагети невнимателно во тенџерето што врие со тестенини без глутен - и тоа е тоа. Или во дневниот центар, кога храната се разменува, шишето завршува во погрешна уста или трошка лета во чашата на следниот човек - ова е брзо и може да биде доволно за имунолошка реакција.
Но, не само патеките го прават животот исцрпувачки. Кните (дури и ако не го купиме, имам голема симпатија кон производителот на голема „марка Кнет“, бидејќи тој anубезно се однесува на состојката што содржи глутен како исклучок, бидејќи алергените не мора да се декларираат во играчките во оваа земја) може да содржи глутен. Креда. Шампон. Крем. Крема за сонце. Пена за капење. Моливи. Но, вие не го јадете тоа, многумина - дури и возрасните со целијачна болест - може да се фрлат веднаш, можеби „Зошто треба да има глутен таму“. ".
Како и да е, има секако производи за нега (и често особено за мали деца како целна група), играчки, ракотворби што можат да содржат глутен и кои понекогаш можат да се најдат во устата на дете со разновиден опсег на интереси, несвесно или експериментално, дури и ако е во када Неволно, на играта се вкусува вода за капење. Бидејќи без современ лабораториски комплет (што обично не е дел од стандардот во германските домаќинства) не знаете колку глутен има во наведениот држач за моливи/мачкање трошка/ластовичка вода за капење/што и да било во него, можете да се надевате само на најдоброто, детски часовник или проверете дали производите се без глутен.
Или прстите не се мијат и внимателно одбраната храна без глутен оди со глутен раце во устата. И ресичките може да се збогуваат некое време, бидејќи тоа се случува во несреќа со глутен. Зголемен ризик од рак, зголемен ризик од остеопороза, недоволно снабдување со хранливи материи, долгорочно под одредени околности дефекти на забната глеѓ, акутна дијареја, гадење и повраќање.
Сето ова може, но не мора да биде. Постојат погодени кои немаат ништо надворешно за време и по несреќата со глутен. Цревото и навлегувањето на хранливи материи засега се завршени како резултат на деградација на ресичките како дел од имунолошката реакција и воспалението, а долгорочните последици дури и во случај на незабележливи несреќи со глутен не треба да бидат поштетни.
Ова е целијачна болест. „Прочитајте“ го секој јогурт, секоја мешавина од мелено месо од шалтерот за самопослужување при купување. Повторно и повторно. Бидејќи следната серија може да има различна состојка во задолжителната листа на состојки. Глутенот е ефтин и популарен. Јачмен слад z. Б. е популарен „давател на вкус“ и понекогаш може да се најде во чоколадо, чипс, јогурт, па дури и оцет. Во време на брза храна има сè повеќе јогурти со житни култури, кои најдобро се јадат наутро за појадок, па дури и јадени сами. Што има таму? Точно.
И веќе сме преферирани, бидејќи пред 2005 година алергените не мораше да се декларираат на храна како денес. Траги во текот на производството (на пр., Ако природно, житарки без глутен како пченка или просо се мелат во мелница каде што се пренесуваат и зрна што содржат глутен) сè уште не мора да бидат, дури и ако овие траги можат да бидат доволни за автоимуна реакција . Засегнатото лице понекогаш има елемент на изненадување на своја страна. Можеби и во јавност.
Но, и социјалното не е секогаш убаво. Секој ден во градинка е - во зависност од личната емпатија, подготвеноста и способноста на луѓето вклучени во дневната грижа и училиштето за родителите - евентуално одлучувачка во однос на нивната одговорност кон детето, но исто така делумно и во однос на нивната професионална активност, како што сега слушнав во размена со други Родители. Затоа што ако детето не се храни безбедно на ручек и секогаш се чува со разбирање и малку повеќе претпазливост, што правите?
Од „Ох, нормален бисквит не убива никого, тој навистина сакаше да го проба“. До „Сигурно ќе растат заедно!“ (НЕ, не!) До „Секако, земи го заедно осигуруваме дека вашето дете не е исклучено ”- вклучени се сите аспекти. Никогаш не знаете што ќе добиете бесплатно со дијагнозата и често сте презаситени на почетокот затоа што не секој лекар и секој нутриционист (и секако не сакам да искажам општ суд тука, само секој погрешен совет, секоја погрешна проценка е премногу ) се гаранција дека ги знаете ризиците и дека едноставно ќе ве прегази мноштво информации што можете и мора сами да ги барате и процесирате, а потоа треба да ги пренесете.
Да јадеме надвор? И покрај задолжителното обележување на алергенот на хартија од крајот на 2014 година, тешко дека е можно. Бидејќи контаминацијата не мора да се земе предвид и да се пријави. И секој гостилничар прави свое мени и понекогаш менува состојки (тоа е исто така објективно разбирливо). Како треба да работи тоа, убаво како што мисли законодавецот ......
Детски роденденски покани. Од чувството на црево зависи дали мама за роденден дури и ја испушта поканата затоа што е премногу ризична или можеби понекогаш исцрпувачка (при што малиот „целис“ може да биде најевтиниот гости и да донесе нешто да јаде за себе или за секого) . А потоа од друга страна, дали „мајката цели“ има добро чувство. Моето дете беше само сам на роденден, вооружено со сопствена храна. Пред тоа, ми беше дозволено да учествувам како „надзорник“ (интересно чувство кога се покануваш) и бев благодарен кога одеднаш состојките за печење што содржат глутен се користеа како пополнувач на програмата и никој не можеше да се грижи за моето дете алтернативно и безбедно. Се случува.
Сметам дека е тажно што властите, училиштата и центрите за дневна грижа честопати не го перципираат „проблемот“ на нетолеранција - а исто така и на алергии, затоа што мораат да се справат со слични (и директно посериозни здравствени предизвици во анафилактичен шок) - во време на вклучување. По дијагнозата, се допишував со надлежниот орган на канцеларијата за млади за социјална помош. Не, нема спецификации, регулативи или искуства бидејќи не се познати никакви проблеми. Мојот впечаток е поинаков. Покрај вредната работа на германското друштво за целијаки, добив совети, совети и размена преку медиум со кој се соочував само дефанзивно се додека не ми беше дијагностицирана - Фејсбук. Пред сè, во група за родители и „големи“ пријатели на мали целиби, каде што токму оваа размена специфична за целната група, совети и помош со искуства неизмерно помага во секојдневниот живот на децата и родителите. И други одлични групи исто така конкретно помагаат секој ден кога лекарите ги достигнуваат своите граници во нивните напори да ги едуцираат луѓето за последиците, понекогаш во брзање.
Дури и по толку долго време, сè уште ми се допаѓа оваа размена, бидејќи има толку многу ситуации кога како „волјана мајка“ треба да ги спуштите панталоните. На секој посебен настан во дневниот центар и училиште со угостителство, класни патувања, роденденски забави, аранжмани што треба да се направат со дневен центар и училиште. Размената со родители на деца без влијание на лице место не помага затоа што тие едноставно не ги живеат овие посебни предизвици. Поверојатно е само делот што постојано ве испитува и „вознемирува“ кој сака да знае сè точно - и мора. Ова може да изгледа целосно претерано за надворешни лица кои не се запознаени со клиничката слика и нејзините последици.
Но, ако мало дете со целијачна болест е здраво дури и со специјална диета без глутен - само неколку милиграми можат да го променат тоа, а доброто планирање е повеќе од половина од битката.
Неодамна отидовме на детска клиника на преглед. Таму се сретнавме со деца кои изгледаа сериозно и сериозно болни додека поминуваа покрај нас со своите мајки и татковци, носејќи маски за лице и полици за лекови. Можам да замислам дека некои родители би сакале да разменуваат места со нас таму. Можеби затоа што нејзините деца се толку сериозно болни што во моментот не можат да одат дури и на дневен престој. Бидејќи целијачната болест е во секој случај често исцрпувачка, незгодна, неспонтана и исто така тажна кога некој е исклучен или станува многу полошо. Но, оние кои се држат до својата диета се здрави.
Имам здрав син. Како што стојат работите денес, тој веројатно нема да може со сигурност да вежба одредени професии и секогаш ќе мора да планира каде ќе сака и кога ќе ја напушти куќата или кога ќе оди на пат.
Но, тој е живо и храбро мало момче, кое за мене ги вади омилените слатки од џеб на восхитувачки начин кога децата од градинките во неговата група ќе слават роденден со две торти и тој „може“ да ги гледа. Тој е внимателен ако има некаде трошки. Тој стрпливо стои покрај мене во супермаркет кога читам списоци со состојки на храна и не се фрла на подот и се разбеснува кога не сакам да купам нешто затоа што не работи. Тој многу добро знае дека не смее да јаде многу и затоа живее многу порелаксирано и рамнодушно од мене (го знам тоа).
Секој ден ме трогне одново и многу сум горд на него. И пронајдете целијачна болест правилно &/* + #. И тогаш во одреден момент секогаш сум среќен што тоа е „само“ целијачна болест.
(Извор: youtube - Sendung mit der Maus - Sachgeschichten)