Nutricia Metabolics Мојот живот со PKU 48 години
- Извештај за искуство за PKU -
Јас се викам Улрике Шафер и родена сум во Леверкузен во декември 1969 година. Имав голема среќа што во болницата каде што сум роден, беше направен тест Гутрит на новороденчиња. Покрај тоа, ми беше даден тест за пелена Föllingest. Urineелезохлорид беше додаден во урината на детето (пелена). Ако производот на распаѓање на фенилаланин фенилпирувична киселина е присутен во урината, урината ќе стане зелена. И двата теста беа позитивни за мене.
Наскоро: Извештајот на Улрике од Инфо салонот како видео за гледање!
Прочитајте го извештајот за теренот на Улрике Шафер во следните неколку делови.
Како започна сè
Бидејќи нивото на Phe беше многу високо по отпуштањето, во јануари бев примен на Клиниката Ахен. Ми дадоа шишиња албумаид XP (1-ти PHE-протеин хидролизат), кој беше подготвен многу детално со мондамин, масло, шеќер, млеко и вода. Сепак, вредностите не паднаа под 9 mg/dl (иако тестот на Fölling беше негативен). Лекарите не можеа да го објаснат ова. Моите родители потоа стапија во контакт со проф. Бикел во Хајделберг, кој инсистираше на целосно диета без Phe. Така ми дадоа албумаид XP без млеко, но со моркови. Сепак, нивото на Phe потона премногу ниско, така што добив дијареја и станував сè послаба и послаба. Лекарите дури се сомневаа дека можеби немам PKU.
Потоа, моите родители повторно стапија во контакт со проф. Тој рече дека лекарите не ја поставувале правилно диетата, веројатно затоа што диетата тогаш била нова и имало малку практично искуство. Да беше негово дете, тој веднаш ќе ме однесеше во Хајделберг.
Така, дојдов во Хајделберг кога имав два месеци. Тука беше направен стрес-тест со Phe, што докажа дека имам PKU. За два месеци кога бев таму, бев медицинска сестра и ми беше даден мојот прв правилен план за исхрана кога ме отпуштија.
Мастеринг предизвици
Бидејќи Albumaid XP има толку вкусен вкус (како риба), јас одбивав и редовно повраќав храна. Од страв, мајка ми не знаеше што да стори освен да ме нахрани со пластично ќебе и да ме нахрани со повраќање, бидејќи не беше јасно што останува во мене, а што не. Мајка ми се обиде да го подобри вкусот на Albumaid XP ‘со ароми за мене, но со мал успех. Во 1973 година ја добив мешавината на аминокиселини P-AM (мешавина од 1-ви Phe-амино киселина).
Друг проблем за мајка ми беше тоа што тогаш не можеше да се смета на „Пост“. Примероците на урина и крв пристигнаа доцна или воопшто не. Вредностите на Phe исто така беа често отсутни и мајка ми мораше постојано да се јавува на клиниката, што ја чинеше многу време и енергија.
Во декември 1970 година, татко ми почина. Ова беше уште еден предизвик бидејќи мајка ми сега беше единствена одговорна за мене. За време на нејзината работа, таа бараше 9-часовна грижа за мене од квалификувана домаќинка. Но, таа прво мораше да се „справи“ со властите за да добие финансиска поддршка. Во 1971 година ми дадоа 30% степен на попреченост, но „Х“ (за беспомошност) го добив само во 1977 година. Домашните помошници ме чуваа во текот на моето детство. Тогаш баба ми се пресели од Леверкузен да не поддржува. Во градинка и училиште, мајка ми мораше (да може) да се потпре на воспитувачките, што помина многу добро.
Разновидност во исхраната
Секогаш беше многу тешко да се добијат вредности на Phe или информации за протеини од храна, ако сакате да му понудите на вашето дете различни диети. Вака мајка ми ги напиша компаниите од самиот почеток. Првата храна со ниски Phe беа тестенини од Италија, Дамин со малку протеини, првата мешавина за печење со ниски протеини од SHS (1972) и бисквити од мелницата за чекани. Постепено, сè повеќе компании со производи со малку протеини и мешавини на аминокиселини излегоа на пазарот.
Благодарение на мајка ми и добрата и блиска поддршка од универзитетската болница во Хајделберг, се развив добро. Планот за исхрана редовно се прилагодуваше, како во однос на толеранцијата на Phe, така и на зголемената достапност на храна без Phe. Бидејќи во тоа време немаше електрична вага точна на 1g, ние со години ја меревме храната со буква. Точниот дневник се водеше. Имав специфични информации за тоа колку ми е дозволено да јадам наутро, напладне и навечер со прецизни информации за рецептот, на пример за компири, зеленчук, крем и маргарин. Затоа немаше голем избор. Со текот на годините, се повеќе книги со рецепти беа објавувани, што конечно донесе промена.
Диетата ја зедов во свои раце
За мене, мојата диета не беше голем проблем на млада возраст (3-9 години), освен кога одев на детски родендени. Секогаш ве воспитувале другите деца: „Дали повторно треба да имате дополнителна колбас?“.
Научив рано да ја земам диетата во свои раце со мерење и пресметување на мешавината на аминокиселини и храната. За да го направам ова, научив да ги пресметувам соодветните Phe вредности со правило за слајд. Сепак, се разбира, станав и сè поинтересен да пробам друга храна, така што моите вредности на Phe не беа секогаш добри. Исто така, сфатив дека е мака постојаното земање примероци од крв. Очекував само полугодишни прегледи во Хајделберг бидејќи диететичарот честопати имаше нови јадења и рецепти за мене. Сепак, секогаш сметав дека прегледите се нужно зло, бидејќи тие беа многу обемни: тестови на крв и урина, психолог, ЕЕГ, рентген на раката и преглед од г-ѓа Др. Шмит.
Вести во 80-тите години
Во 1976 година е формиран ДИГ-ПКУ. Во следните неколку години се одржуваа се повеќе регионални состаноци, но за мене, кој беше еден од најстарите, честопати беше многу досадно, иако секогаш се нудеа нови рецепти и храна. Во одреден момент повеќе не сакав да одам на овие состаноци.
За време на пубертетот, честопати имав потешкотии при следење на исхраната. За мене беше како да трчам нараквица, бидејќи знаев дека ако грицкав, моите вредности ќе ме предадат и ќе има проблеми со мајка ми и мојот лекар. Плановите за диета потоа беа прилагодени на моите навики во исхраната. Исто така беше многу тешко за мене да земам P-AM поради проблемот со вкус. Во одреден момент имало и други вкусови во мешавините на аминокиселини (какао, лимон, шумски плодови и др.), Што го олеснило земањето. Во годините што следеа, го направив мојот Абитур и чирак, се иселив и се омажив. Јас повеќе или помалку ја следев диетата и само забележав развој на PKU (храна, JuEK и ESPKU).
Диетата PKU ми беше тешка
Учествував во студии низ годините. Истражувањата за мајчиното PKU започнаа во 1982 година. Во 1994 година отидов во Минстер затоа што сакав да имам деца. Почнав да ја обновувам диетата. Сепак, сè потешко ми беше да се држам до тоа сè додека буквално не го истуркав PKU од умот. Тогаш решив да немам деца. Не можев да оправдам раѓање на оштетено дете само затоа што не бев во можност да се држам до диетата.
После тоа, како возрасен човек кој се сврте настрана од PKU, се чувствувавте прилично изгубено.
Каде добив помош?
Потоа добив совет да одам во клиниката за возрасни во Бохум. Таму добив многу информации за нови компании и храна благодарение на големата грижа од докторот и диететичарите. Покрај тоа, тогаш го имав првиот контакт со пациент со ПКУ кој е на моја возраст. Потоа почнав да ме интересираат групите PKU на Фејсбук и по децении, благодарение на мојот нов познаник на PKU, повторно отидов на состанок на PKU. После тоа, правев редовни тестови на крвта и се запознав со мноштвото нови јадења. Што ме уби во првиот момент поради изобилството. Години подоцна, повторно започнав да се дружам со PKU со тоа што добивам информации насекаде (табла на PKU, инфо салон на Nutricia Metabolics, итн.). Исто така, остварив нови контакти и учествував во курсеви и настани за готвење.
Денес сум толку среќен што компаниите и некои клиники не заборавија нас возрасните и оти одат толку далеку за нас PKUers. Тие произведуваат нови производи, како што се бројните мешавини на аминокиселини, каде што секој може да го најде својот вкус, како и храната со малку протеини, така што за нас е полесно да се справиме со исхраната и секако дека е исто така вкусно.
Благодарение на овој развој, PKU повеќе не е чудовиште за мене, туку посебен начин на живот. И тоа нè прави PKU‘ler нешто посебно!
за вродени метаболички нарушувања
Know-how и помош
Забелешка: Производите на Nutricia Metabolics се претежно храна за специјални медицински цели (урамнотежена исхрана) и затоа мора да се користат под медицински надзор.
Земете бисквит! 🍪 (Белешка за колачиња)
Заштитата на вашите податоци е важна за нас. Со цел подобро да ја прилагодиме нашата содржина на вас, ние користиме колачиња на оваа веб-страница. Со ваша согласност, ќе ги користиме за мерење и анализа на употребата на веб-страницата (аналитички колачиња).
За повеќе информации, прочитајте ја изјавата за колачиња.
Нашиот отпечаток можете да го најдете овде.
Политика за приватност
Можете да ги изберете вашите преференции за колачиња и следење во секое време. За повеќе информации, прочитајте ја изјавата за колачиња .