Претставници на пациенти со невролошки нарушувања бараат поддршка од Европската унија е-здравство Романија
Здружението на пациенти со невродегенеративни заболувања во Романија се придружува на чекорите иницирани од европските организации и потпишува отворено писмо, кое привлекува внимание на овие болести.
Отворено писмо до лидерите на Европската унија беше лансирано на европско ниво на 17 септември. Преку овој документ, главните институции од областа на неврологијата - Европската академија за неврологија, Европскиот мозочен совет и Европската федерација на невролошки здруженија - бараат од властите конкретни мерки за подобрување на животот на пациентите кои страдаат од мозочни заболувања.
Според студиите спроведени од Европскиот совет за мозоци, барем 1 од 3 лица во одреден момент страдаат од состојба на мозок. Вкупните трошоци за лекување на европско ниво се проценуваат на 800 милијарди евра годишно. Оваа сума е многу поголема од вкупната цена на главните комбинирани болести (рак, дијабетес и кардиоваскуларни болести).
Во 2015 година, конституирани се невролошки проблеми втора најчеста причина за смрт на глобално ниво - соодветно 16,8%. Исто така, болестите на мозокот се најчести незаразни болести што доведуваат до попреченост и значително го намалуваат квалитетот на животот на пациентите.
Од друга страна, невролошките истражувања имаат најголем потенцијал во однос на повратот на инвестицијата. Затоа, организациите што ги застапуваат интересите на пациентите погодени од овие болести бараат многу поголемо внимание од новата Европска комисија и Парламентот.
Подолу е текстот на отвореното писмо, кое го репродуцираме во целост:
- Претседателот на Европската комисија, Урсула фон дер Лајен
- Мандатарот за здравство, Стела Киријакидес
- Мандатарот за иновации и млади, Марија Габриел
- Претседателот на Европскиот парламент, Давид Сасоли
- Членови на комисиите ENVI и ITRE на Европскиот парламент
- Претседавачи на политички групи на Европскиот парламент
Еден од најголемите предизвици со кои се соочуваат нашите стареечки општества е растечката распространетост и товарот на незаразните болести. Ние веруваме дека е потребна акција на ниво на ЕУ за да се спречат болестите и да се промовира здрав начин на живот, поддржана од рамка за борба против заразни болести, обезбедувајќи правичен пристап до висококвалитетни медицински услуги.
Во Политичката декларација за незаразните болести (НДБ), која се појави на Самитот на ООН за незаразните болести во 2018 година, сите влади признаа дека „менталните нарушувања и другите ментални здравствени состојби, како и невролошки нарушувања, придонесува за глобалното оптоварување на НКБ “. Ова доведе до додавање на „менталното здравје“ како „5-ти НЦД“, надополнувајќи ги глобалните напори за борба против ракот, кардиоваскуларните болести, дијабетесот и хроничните респираторни заболувања.
Ја поздравуваме оваа прва иницијатива затоа што веруваме дека дојде време за значително зголемување на глобалните напори за здравјето на мозокот.
Според студија на Европскиот совет за мозок, „Цената на мозочните болести во Европа“, најмалку 1 од 3 лица ќе страдаат од мозочно заболување во текот на својот живот, вкупната цена на мозочните болести само во Европа се проценува на 800 милијарди евра годишно (повеќе од вкупната цена на големи болести како што се рак, кардиоваскуларни и респираторни заболувања и дијабетес заедно).
Неодамна, групата за истражување на глобалното оптоварување на болеста откри дека невролошките нарушувања се водечка причина за ДАЛИ (години на живот погодени од попреченост) во 2015 година (250,7 м), што претставува зголемување за 7,4% во споредба со 1990 година Покрај тоа, во однос на стапката на смртност, студијата покажа дека овие се вторите водечки причини за вкупна смртност, со 16,8%, што претставува зголемување од 36,7% помеѓу 1990 и 2015 година, и покрај намалувањето. стандардизирани стапки на возраст (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).
Во поново време, студијата „Товарот на мозочните заболувања во Европа во 2017 година и споредбата со другите групи на незаразни болести“ покажува дека мозочните заболувања (ментални и невролошки) се најраспространетата и најтешката оневозможувачка болест кај НЦБ кај европската популација.
Всушност, мозочните болести претставуваат 20,8 милиони години попреченост и 34,6 милиони ДАЛИ. Тоа е еквивалентно на 34,5% и 26,9% од сите поврзани со NCD, соодветно. Овие предизвикаа 1,2 милиони смртни случаи: 24,3% од оние поврзани со НБЦ. Резултатите покажуваат дека мозочните болести во Европа претставуваат 26,8% од вкупниот товар поврзан со НЦБ.
Поради разликите во методологиите и неодамнешното вклучување на мозочен удар во МКБ 11 (Меѓународна класификација на болести, рев. 11), овие бројки се во силна контраст со многу други студии и статистички податоци што се користат за информирање на работата на институциите. ЕУ, како што е годишниот извештај на Евростат „Причини и појава на смртни случаи во ЕУ“, каде што болестите на нервниот систем се сметаат само за мал дел (4%) од сите причини за смрт.
Од потценета, недоволно призната и недоволно ресурсна група на болести, невролошките нарушувања сега станаа голем предизвик за глобалната здравствена политика. За борба против ова, мора да се обезбеди доволен приоритет и ресурси за превенција, ублажување и справување со болести, како и за нивно лекување, во согласност со мерките поврзани со петте главни фактори на ризик поврзани со СПБ.
Доказите покажуваат дека истражувањето на мозокот има најголем потенцијал во однос на повратот на инвестицијата, далеку поголем од созревањето во која било друга област (истражувањето на мозокот е поле со најголема стапка на поврат на инвестицијата, но Европа заостанува: Европски весник за неврологија 2007 година). Белата книга за вредноста на третманот на ЕБЦ (Бела книга за вредноста на политиката на третман: Кон оптимизирање на истражувањето и грижата за мозочните нарушувања. Брисел, Европски совет за мозок; 2017) исто така покажува дека инвестирањето во превенција, рано откривање и дијагностицирање, лекување и нега во неврологијата тие се ефективни. Од суштинско значење е владите, здравствените планери и системите да имаат јасно разбирање за овие прашања.
Во овој контекст, загрижени сме што европските институции и земјите-членки на ЕУ немаат соодветно интегрирано невролошко/мозочно здравје во нивното портфолио на активност на НБД, како одраз на проширувањето на обемот, како што е прикажано погоре. Ова може да биде последица на фактот дека, делумно, терминологијата што ја користи СЗО имплицитно вклучува невролошки нарушувања во нејзините внатрешни и надворешни текстови за „ментално здравје“ - без експлицитно споменување на „неврологија“ или без употреба на посеопфатната фраза, „Здравје на мозокот“.
И покрај фактот дека постојат неколку иницијативи на ЕУ во оваа област, ние веруваме дека поразновидно, долгорочно стратешко портфолио во областа на неврологијата и здравјето на мозокот е итна потреба за спротивставување на товарот на болеста, демонстрирано погоре.
Може ли Координативната група за унапредување на здравјето, превенција и управување со болести да биде канал за да се осигура дека неврологијата е вклучена во работата на ЕУ за НЦБ? До денес, Управувачката група се фокусираше на одредени НЦБ како што се кардиоваскуларни болести, рак и, неодамна, ментално здравје. Невролошкото/здравјето на мозокот треба да се смета за посебен приоритет за 2020 или 2021 година.
Невролошкото/здравјето на мозокот треба да се реши преку интегрирани, координирани и кооперативни напори, како на европско, така и на национално ниво. Ова може да се заснова на најдобрите практики во други медицински области - на пример, ретки болести, дијабетес и рак. Всушност, додека и честитаме на Комисијата за предлогот на „Европскиот план за борба против ракот“, исто така треба да се осигураме дека неврологијата и другите НБД не заостануваат. Всушност, оваа амбициозна работа за развој на план за карцином за Европа може, доколку е успешна, да се сфати како модел за други незаразни болести. Ние би биле среќни да разговараме за тоа како може да се развие и прошири поширок модел за борба против ракот и другите НББ, за да се постигнат SDG 3 (Цели на одржлив развој) (особено 3,4 и 3,8) до 2030 година.
Накратко, ги повикуваме Европската комисија, Европскиот парламент и земјите-членки:
Однапред ви благодариме за вниманието и се надеваме дека ќе ги разгледате овие податоци и нашите барања за корист на милиони луѓе кои ќе бидат погодени од мозочна состојба во одреден момент од нивниот живот.
Ние, претседателите на потпишаните организации, остануваме на располагање со цел да работиме заедно за да го постигнеме ова.
Проф. Клаудио Л. А. Басети, вршител на должноста претседател, ЕАН (Европска академија за неврологија)
Проф. Моника ди Лука, претседател на КЕП (Европски совет за мозок)
Глума Јаарсма, претседател на ЕФНА (Европска федерација на невролошки здруженија) "