Пријави Дома
„Дијагнозата на синдромот Бад Кјари е поставена пред 17 години и навистина не можев да направам многу со тоа!
На крајот на 1983 година - имав 20 години - честопати се чувствував уморно и имав висока температура. Тогаш повеќе и повеќе страдав од гадење што доведе до повраќање. Бидејќи сакав да го завршам моето учење како асистент за данок, ги ставив симптомите меѓу другото на стрес за испит. Затоа, не им обрнував повеќе внимание. Но, на почетокот на јануари 1984 година жалбите стануваа сè поголеми. Јас едвај јадев нешто, но стомакот стануваше се поголем и продолжив да ставам тежина. Потоа конечно отидов на лекар. После разни испитувања се покажа дека имам складирано неколку литри абдоминална течност (асцит) и дека некои вредности на крвта не се во ред. Ултразвучниот преглед и КТ покажаа дека црниот дроб повеќе не се снабдува со доволно крв. Мојот матичен лекар ме упати на универзитетската клиника во Есен за детална истрага со сомневање за синдром Буд-Киари (тромбоза на црниот дроб на вените). Но, прво сакав да го положам усниот испит и дури тогаш имав време за болницата.
Кога пристигнав во Есен со документите, лекарите не веруваа во дијагнозата затоа што мислеа дека ова е многу ретка болест и дека сè уште се чувствувам премногу добро за тоа. Сепак, по понатамошно испитување, дијагнозата е потврдена. Сепак, не е откриена причина за болеста. Беше поставена терапија со лекови и за разредување и за испирање на крв. Понатаму, ме префрлија на диета со малку сол. По неколку недели, големиот стомак го нема и се чувствував подобро, затоа не се грижев премногу. Во моите очи не се чувствував лошо. После три месеци бев добро прилагодена на таблетите и конечно излегов. Исхраната со малку сол, исто така, мораше да остане, но јас се навикнав, дури и ако тоа не беше секогаш така лесно.
За прв пат зборот "трансплантација на црн дроб"
Функцијата на црниот дроб сè уште беше доволна. Во септември 1984 година повторно морав да одам на клиника неколку недели по Есен, бидејќи повторно имав складирано вода. Сега, за прв пат, лекарите го користеа зборот „трансплантација на црн дроб“, што може да ми се појави за неколку години, но во тоа време не беше актуелен проблем. Затоа, не сакав да се справам со тоа и да се оптеретувам со тоа, имаше уште време.
Бидејќи сè уште не биле извршени трансплантации во Есен, лекарите контактирале со медицинското училиште во Хановер (МХХ). Така, закажав термин за прием во болница таму на 5 јануари 1985 година. Во меѓувреме, исто така беа формирани варикси на хранопроводот (проширени вени во хранопроводот) и треба да се постави шант (бајпас коло) во МЗЗ. По некои прегледи, на 28 јануари 1985 година беше извршена анастомоза (вештачки создадена врска помеѓу крвните садови). Но, по операцијата се случи масовно производство на асцити, така што на 6 февруари 85 година беше поставена втора шант. Ова потоа резултираше со акутна инсуфициенција на црниот дроб. На 8 февруари 1985 година, трансплантацијата беше извршена како итен случај. Не забележав ништо од инцидентите по операциите. Денес знам само дека се разбудив од анестетик и прашав што се случува. Ми рекоа дека моите родители се согласиле на трансплантација и тоа се случило. Некако ми олесна што сега бев зад мене.
Како чудо
Кога ќе се сетам на тоа денес, сè уште е чудо што е пронајден соодветен орган во рок од 36 часа. После три месеци вентилација, што веќе не можам да се сетам денес, многу бавно се опоравив од строгоста на трите операции, сепса и инфекција со цитомегаловирус (болест на вирусот на плунковни жлезди).
За цело време морав да направам многу неуспеси, што секако ме натера да се чувствувам обесхрабрен на моменти. Но, благодарение на одличната грижа од целиот медицински персонал и исто така од лекарите, кои постојано ме охрабруваа, не ја изневерив главата. Моето семејство беше секогаш покрај мене, мајка ми беше во можност да остане со мене во Хановер цело време, што беше секако исклучително важно. Јас веројатно не би го направил тоа сам. Функцијата на графтот воопшто не беше проблем.
На крајот на јуни 1985 година конечно бев ослободен од МЗЗ во инвалидска количка на рехабилитација во Бад Дрибург. Таму прво бев повторно изградена и после дванаесет недели конечно можев да одам дома. Бидејќи јас бев првиот пациент кој направи трансплантација на црн дроб во оваа клиника, се лекував со ракавици за деца. Но, сè што можам да кажам е дека сè беше направено за мене таму. Во меѓувреме, всушност, ми беше релативно добро повторно. Но, само три недели по отпуштањето, морав да се вратам во МЗЗ три месеци, бидејќи некои вредности на крвта беа толку високи што беше неопходен преглед на стационарните. Се формираше тромбоза на порталната вена. По друга пункција на коскена срцевина, откриен е миелопролиферативен синдром, т.е. Х. зголемено производство на тромбоцити. Бидејќи сега постоеше страв од понатамошна тромбоза, ми дадоа лек за да ги уништам овие клетки.
Со текот на времето, беа извршени неколку приеми во болница во МЗЗ или во придружниот Остаддкракханхаус, каде што бев склерозиран (склерозирачки варикси) неколку пати. Во 1989 година повторно ме оперираа.
На цревата се формираше бениген тумор, кој беше отстранет. Оттогаш немав некои поголеми компликации. Се разбира, секогаш има флуктуации во вредностите на крвта и благосостојбата. Во меѓувреме, јас сум повторно на работа, се оженив седум години, спортувам, одам на одмор и на тој начин живеам сосема нормален живот. Како заклучок, можам само да кажам дека со сè што имав да поминам, имав крајна среќа со сè и посакувам на сите погодени исто толку среќа!
Преку моето искуство, јас исто така сметам дека работата за самопомош е многу важна и неопходна работа и се надевам дека ќе останам со неа уште многу години.