Приказната на Нора
Приказната на Нора
бременост
Бременоста со Нора беше без проблеми (без гадење и слично) и многу пријатна се до 28-та недела од бременоста, кога гинекологот откри дека Нора е премногу мала, па дури и нејзиниот раст стагнира. Потоа, беше спроведена детална дијагноза во Дрезден, при што беше изразено сомневање за срцева мана и можна попреченост. На понатамошно испитување на Универзитетската клиника во Лајпциг, каде деталната дијагноза се случила и во 23-та недела од бременоста (без препознатливи проблеми или болести со Нора), сомневањето не било експресно потврдено! Причината за малата големина на телото беше слабата циркулација на крвта во плацентата и мама Nенет на Нора треба да лежи што е можно повеќе. Ете, Нора енергично растеше за неколку недели, но потоа повторно стагнираше и не можеше да ја врати својата нормална тежина до моментот кога се роди. Значи, беше јасно дека Нора ќе биде малку.
Раѓање на 28-ми август
Крајниот датум за доспевање на Нора беше одреден за 31 август 2003 година, откако разни лекари постојано ги туркаа напред и назад. Но, работите се одвиваа поинаку. За последниот преглед во болницата на 28 август, ЦТГ забележа неправилности во срцевиот ритам на Нора. Царскиот рез, кој се должеше на положбата на истекот, беше извршен неколку часа подоцна и на папа Рони му беше дозволено да гледа. Во 12.24 часот се роди нашата мала Нора (40 см). Бидејќи срцевиот ритам сè уште беше многу неправилен, а дишењето беше недоволно, таа мораше веднаш да се прегледа во детската единица за интензивна нега. Таму Нора доби помошно средство за дишење ЦПАП со кое се стабилизира нејзиното дишење и заситеност со кислород, како и орална (подоцна назална) гастрична цевка.
Детска единица за интензивна нега (крајот на август до средината на октомври)
Операција на срцето за затворање на VSD и ASD беше одбиена од Центарот за срце во Лајпциг со образложение дека Нора најверојатно нема да ја преживее операцијата, но за 3 месеци ќе се донесе нова одлука доколку е доволно тешка.
Тежината на Нора се намали во првите неколку дена на 1900гр и само по 6 бескрајни недели повторно се достигна тежината при раѓање. Со цел подобро да го зголеми зголемувањето на телесната тежина, нејзе и дадоа експресно мајчино млеко со додаток на хранливи материи Нестле ФМ 85. Нора дури успеа да извади неколку мл млеко од шишето. Сепак, поголемиот дел од нејзините 8 оброци на ден мораше да се даваат преку цевката, бидејќи беше целосно исцрпена по неколку минути на шишето.
Ние ја посетувавме Нора секој ден на одделот за интензивна нега, мама од утро до вечер и по работа, татко исто така. Покрај тоа, бабите и бабите, како и други роднини и многу пријатели, доаѓаа многу често во посета. Возеше возења во паркот, секогаш се случуваше нешто.
На 11 октомври 2003 година конечно дојде време, ни беше дозволено да ја носиме Нора дома со нас на еден ден.
Прва „екскурзија“ и соба за мајка и дете (до крајот на октомври)
Нора можеше да ја напушти болницата за прв пат, но целото патување го спиеше на детското седиште. Околу половина час откако се вративме дома, Нора одеднаш престана да дише, стана сина и тесна. Бесно се обидовме да ја снабдиме со воздух со реанимација од уста на уста, ја свртевме на нејзиниот стомак и ја погаливме. Долго пред да пристигне докторот за итни случаи, кој беше повикан, Нора повторно дишеше и изгледаше како ништо да не се случило. По нашиот опис на инцидентот и болеста на Нора, брзата помош реши да ја врати назад во болницата. Назад на детската единица за интензивна нега, неколку часа подоцна за прв пат ни рекоа дека Нора се претворила во сина боја неколку пати затоа што грлото и расцеп на непцето биле покриени со слуз и како резултат не може да дише. Лекарите ја признаа грешката што ни ја дадоа Нора дома без овие информации и соодветни помагала (апарат за вшмукување).
По скоро 7 недели поминати во одделот за интензивна нега на децата - и постојаното прашање кога конечно можеме да ја однесеме Нора дома со нас - ние (Нора со мама) се преселивме во соба за мајка и дете во средината на октомври. Во следните 2 недели, тие треба да научат како да ги користат сите помагала и лекови што needed биле потребни на Нора за да може да остане дома. Ова вклучуваше вшмукувачки уред, пулсен оксиметар за мерење на отчукувањата на срцето и заситеноста со кислород и инхалатор. Научено е и хранење на назогастрична цевка, како и администрација на бројни лекови. Во тоа време, физиотерапијата на Бобах започна во Социјалниот педијатриски центар, пред се за да се спротивстави на мускулната хипотензија на Нора. Со тежина од скоро 2600гр и многу опрема, конечно отидовме дома на 29-ти октомври.
Дома (до почетокот на јануари)
На Нора тоа многу и се допадна дома од самиот почеток, и покрај неколку дена навикнување. Со цел да ги намалиме постојаните и стресни патувања до болницата за Нора, ние брзо ја претставивме Нора на педијатарот. Откако дозна за лошата дијагноза, тој беше пријатно изненаден и немаше за што да се жали во здравствената состојба на Нора, мерено според нејзините околности.
За жал, имаше и чекор наназад во ова време, бидејќи по 3 до 4 дена Нора пиеше се помалку од веќе многу малата количина што ја доби во шишето. Ги прифати сите нови начини на пиење, мали маслодајни, големи мачиња, мачиња од Хаберман, лажици и конечно хранење со прсти неколку дена пред целосно да го изгуби интересот за независно пиење.
Нашиот последен обид малку да го подобриме проблемот со пиењето и можеби долгорочно да се ослободиме од гастричната цевка беше да направиме непце плоча. Откако се создаде впечаток за непцето на крајот на ноември, Нора ја доби својата плоча на непцето на почетокот на декември. Веднаш таа го прифати ова и пиењето повторно помина малку подобро. Но, неколку недели подоцна мораше целосно да се откажеме од непцето, затоа што протокот на плунка на Нора се зголеми и таа почна да се гали штом плочата беше во устата.
Целокупната диета на Нора беше придружена со голем стомак со постојан гас и абдоминална болка, што веројатно ја наведе да асоцира на пиење и болки во стомакот и затоа само сакаше да биде испитана. Различни лекови за подобро варење, како и масажа со масло од стомак, не помогнаа многу.
Возењето исто така стануваше сè покомплицирано. Штом Нора беше на детското седиште, таа започна да се возбудува, врескаше, се претвори во синкаво, а потоа имаше многу флегма во грлото. Оттогаш се осмелувавме да возиме само со Нора во парови. Подоцна ја транспортиравме во горниот дел од количката затоа што беше помирна кога лежеше на страна. За жал, уредот за вшмукување во автомобилот сепак мораше да се користи од време на време. Сите патувања во болницата, вклучително и за срцев ултразвук, беа намалени колку што е можно. За среќа, физикалната терапија можеше да се направи дома, па Нора имаше повеќе од тоа.
Покрај многуте проблеми, имаше и добар напредок, за што навистина се радувавме. Нора се повеќе се движеше, можеше да ги отвори рацете и да држи предмети. Многу вежби со раце и раце придонесоа многу за ова. Сакаше да лежи на страна и да гледа во прозорците и светлата каде и да е светло. Сакаше да оди на прошетка во количката, иако стануваше се повеќе немирна и понекогаш многу вознемирена кога имаше промени во дневната рутина. Во средината на декември, Нора ги имаше откриено нејзините раце и сега цицаше на неколку прсти, како и на цицката. Таа многу експериментираше со својот глас, но не реагираше на звуците.
Полека влошената кардиопулмонална циркулација доведе од втората половина на декември во некогаш пониски вредности на сатурација на кислород од понекогаш само 70-80%. Спиењето на Нора навечер беше придружено со аларм на пулс оксиметар.
Јануари и февруари
За време на Божиќ веќе стана очигледно дека нешто не е во ред со Нора. Таа стануваше се повеќе и повеќе немирна и очигледно се чувствуваше многу често непријатно. Ноќта на 4 јануари, Нора имаше ужасно вриштење без очигледна причина и среде сон. Можеше да се смири само затоа што по 1 час заспа целосно исцрпена. Сатурацијата со кислород падна на 30% и мислевме дека умира. После таа ноќ, Нора и нејзината мајка останаа во болницата на опсервација до 8 јануари. Во тоа време, исто така, дознавме дека операцијата на срцето во Лајпциг конечно е откажана затоа што Нора беше премногу мала за нејзините години и премногу слаба по здравје. Во ретроспектива, ние сме среќни што таа не мораше да се подложи на толку ризична операција.
На крајот на јануари (3 месеци по апликацијата!) Доктор од МДК дојде да ги испита здравјето на Нора и нејзините потреби за нега. Нора беше ретроспективно класифицирана во ниво на нега 1 од ноември и во ниво на нега 2 од март.
Од средината на февруари ја регистриравме Нора со рана интервенција со цел подобро да го поддржиме нејзиниот развој преку основна поддршка. На почетокот, Нора секогаш сметаше дека е рана поддршката и физиотерапијата, вклучително и посетите на педијатарот, интересни, но по 15-20 минути таа често беше презаситена и сакаше да остане сама.
Март до 5 април
Бидејќи Нора не реагираше на никаква бучава, на 3 март беше извршен специјален тест за слух (БЕРА). Меѓутоа, бидејќи таа едноставно не сакаше да заспие, испитувањето не успеа.
Од крајот на февруари, Нора започна со епилептични напади. Бидејќи веќе знаевме дека голем број деца со тешка инвалидност добиваат епилептични напади, не бевме изненадени кога се случија со Нора. Обично таа одеднаш престана да дише откако се разбуди. Стана сино и сатурацијата со кислород падна. После 30-45 секунди, дишењето полека започна и Нора почна да дише и плаче. Во очигледно поинаква форма на напад (се сомневавме во напади на БНС), Нора се собра заедно и ги свитка рацете и нозете. Честопати таа се плашеше одеднаш и почнуваше да плаче. Откако бевме потполно безглави и беспомошни при првите напади, брзо научивме да останеме смирени и да ги преземеме потребните мерки.
Во болницата, ЕЕГ покажа абнормалности, но не беше можно да се открие за кои епилептични напади станува збор и зошто тие се изразуваат толку поинаку. Со фенитоин, нападите станаа малку поретки и помалку интензивни, но тоа не беше решението.
Кога направивме ултразвук на срцето на 22 март, педијатарот најде вода во срцето на Нора. Покрај спиронолактонот даден од самиот почеток, беше додаден и високо-дехидрирачкиот лек Ласикс.
Од среда на 24 март, Нора имаше треска од 38 ° и отидовме на педијатар. Пропишаниот парацетамол, сепак, воопшто не помогна. За време на викендот имаше и силна кашлица и моравме скоро да го удвоиме снабдувањето со кислород. Во понеделникот, 29-ти март, нашиот педијатар се посомнева во вирусна инфекција. Нашата храбра Нора сега мораше да се бори сама. За тоа време, многу вдишувавме и дававме антипиретични лекови.
Бидејќи Нора стануваше сè повеќе лигава и нејзините очи веќе и отокнуваа, ја однесовме во болницата во средата. На почетокот, Нора лежеше со мама во собата мајка-дете. Откако нашиот глушец Нора беше многу полош во четвртокот, таа беше пренесена на детската единица за интензивна нега во вечерните часови и нејзиното дишење беше поддржано од помошното средство за дишење CPAP. Х-зраци на градите на Нора беше шок, дури и за лекарите. Срцето ги наполни скоро целите гради. Присутниот лекар на Нора рече дека треба да ја поминеме ноќта во болница во собата мајка-дете, бидејќи изгледа многу лошо за Нора.
Тогаш ги откажавме сите роднини и пријатели за време на викендот затоа што не сакавме посета на болницата.
Нора мораше да се вакуумира многу, горниот дел од телото и главата и светеа топло, но рацете и нозете беа ладно. За време на викендот (3-4 април) спиеше многу и и беа дадени други лекови и морфиум. Нивото на кислород падна и покрај CPAP. За една недела, макотрпно борената тежина на Нора падна од 4290гр на 3600гр за 7 месеци.
Откако вредностите на крвта на Нора малку се подобрија во неделата и се надевавме дека срцето повторно ќе се помали, нејзината состојба драматично се влоши во понеделникот вечерта. На 5 април во 9:00 часот, Нора за последен пат ги отвори очите. Фотографот од болницата ги направи последните слики. Кога нивото на кислород и срцевиот ритам паднаа, ја извадивме Нора од кревет и ја држевме во раце.
Нашата храбра мала Нора почина во 11:06 часот во прегратките на нејзината папа.
Нора, многу ни недостигаш и се надеваме дека си добро сега! Ние секогаш ќе бидеме со вас!
Вашите многу тажни родители etteенет и Рони.