Приказната за момчето кое никогаш не се насмевнува секогаш има тврдо лице
Oshошуа Бурдел, тригодишно момче од Велика Британија, никогаш не се насмевна и никогаш нема да може да го стори тоа. Oshошуа страда од вродена миотонична дистрофија, ретка болест што предизвикува парализирање на мускулите на лицето. Бидејќи нема третман, момчето ќе има „камено лице“ до крајот на животот.
Болеста ја наследил од неговата мајка
Oshошуа Бурдел е роден во 2012 година, а лекарите не му дадоа повеќе од една година живот, со дијагностицирана конгенитална миотонична дистрофија, сериозна болест што ја наследи од неговата мајка. Не можејќи да се грижи за него, момчето остана да се грижи за медицинските сестри во болницата „Хал Ројал“ во Кингстон на Хал.
Сара Руан, 51-годишна медицинска сестра, започна да се грижи за своето бебе. Му се скрши срцето кога виде дека деновите минуваат и немаше семејство да се грижи за него. „Еден ден, отидов дома и им кажав на моите деца и мојот сопруг за случајот со oshошуа и тие ми рекоа да го донесам дома“, се сеќава Сара, цитирана од dailymail.co.uk.
Така, по пет недели во болницата, жената го однела дома и станала ангел чувар на ошуа.
Донесен од медицинска сестра
„Беше тешко, ми го скрши срцето кога гледав како страда, но и покрај ужасната болест, тој е борец и напредува“, вели Сара. На неговиот трет роденден, oshошуа стана на нозе и се оддалечи. Тоа беше чудо, а Сара се надева дека наскоро ќе се најде лек за болеста на момчето, бидејќи страдањето е страшно.
„Не само што не може да се изрази, туку мора да бидеме многу внимателни кога јаде, за да не се удави“, вели Сара, која наскоро ќе го посвои малиот.
Постојано барајќи третмани, жената дознала дека американски научници од Универзитетот во Јута бараат 65 деца од целиот свет за да учествуваат во експериментален третман со нов лек. Oshошуа беше прифатен, а сега Сара Руан се надева на чудо.
Што значи вродена миотонична дистрофија?
Болеста на oshошуа Бурдел е предизвикана од генетска мутација и се манифестира со мускулна слабост, недостаток на изрази на лицето, но и со тешкотии во говорот, респираторна слабост и нарушувања во концентрацијата.