Рак Како родителите ја придружуваат својата мала ќерка дома во смрт - ФОКУС онлајн
Можеби најтешката работа што треба да ја направат родителите: да го пуштат детето во loveубов. Затоа што сè друго би било само тортура. Рахел и нејзиното семејство го видоа тоа. Вие ја придружувавте Талина палијативно - со семејството.
Мало кралско девојче - на тоа значат имињата Талина Лиеле Арвен. И, детето навистина беше мало: Дури и за време на бременоста стана јасно дека не се одвива според планот. Родителите беа подготвени за фактот дека детето само по кратко време ќе живее по раѓањето.
Бебето е родено на 10 април 2013 година, малку порано од планираното - со висина од 41 сантиметар и тежина од само 1,6 килограми. Но: Талина живееше, дишеше независно и можеше да пие. По три недели поминати во одделот за предвремено породување, тежи само 1,8 килограми, родителите го донесоа детето дома, каде што големиот брат Амаел со нетрпение ја чекаше својата помала сестра.
Крштевањето на 20 јули 2013 година беше и свадба на родителите. Талина беше убава за гледање, макар и толку мала и ситна, што нејзиниот брат може да ја однесе на прошетка во количката за кукли. И остана така во следните неколку недели и месеци: девојчето пиеше исклучително бавно и многу малку, но, освен неколку алергии, се развиваше нормално - само мало. Се разбира, родителите беа загрижени, а педијатарот, долгогодишен пријател на семејството, исто така, бараше причини за невообичаен развој.
Мал, но силен
Самата Талина не се мачеше - напротив: ги маѓепса сите со својата смеа, играше среќно со Амаел и направи енергичен „Сре!“ секој знае кога нешто е нејзино. Или треба да припаѓаат ... На околу 60 см, таа започна да бега, и помагаше на мајка си при готвење или цртање. При што сè мораше да биде во совршен ред. И кога малиот брат, Тимео, се приклучи на семејството, Талина исто така со scубов го извлече своето полнето зајаче „Лапи“.
Нешто не е во ред
Рејчел стануваше сè позагрижена. Не само затоа што Талина остана толку мала. Како што беше речено, алергиското воспаление околу усните и устата се шири се повеќе низ целото лице. Рахел често стравуваше дека луѓето ќе ја погрешат за злобна мајка која ќе го злоупотреби своето дете. Тоа беше „чувство на црево“ како за време на бременоста, вели таа. И кога ова чувство се засили откако се пресели во Талхајм, соседната врата на родителите на Рејчел, Рахел уште еднаш контактираше со педијатарот. Требаше да биде состанок заради грип, овој петок, 24 јуни. Но, тоа беше повеќе, многу повеќе.
Почеток на кошмар
По абдоминална палпација и тест на крвта, Талина беше упатена во детската болница како итен случај. Рахел се возеше - и, повторно со чувство на црево, се погрижи нејзините родители да го одведат нејзиниот татко во болница. Кога асистент го прегледа зголемениот црн дроб со ултразвук, дури и медицински необучената мајка сфати дека има тони тумори во стомакот на Талина. Не помогна (дури и ако беше наменето убаво) што докторот повика да ја отстрани ознаката за името на која пишуваше „Онкологија“ пред да влезе во собата за преглед.
таа ќе умре!
Во тој момент, двајцата родители знаеја дека ќе го изгубат детето од рак - дури и ако не зборуваат за тоа дури три месеци подоцна. За време на викендот, на Талина и беше дозволено повторно да оди дома, а потоа нападнатите заби беа отстранети прво поради ризик од воспаление. Пристаништето преку кое се одржа хемо во петокот беше поставено во средата.
Иако туморите тешко се намалија, лекарите советуваа да се оперира во октомври: десниот бубрег беше отстранет заедно со туморот. Бидејќи вената што го снабдуваше стомакот со крв беше пресечена за време на операцијата, после работа мораше да се донесе васкуларен хирург за да се зашие малата вена. И операцијата успеа.
Талина не се предава
Штом се врати од болницата, Талина се однесува како и обично. Ги задева нејзините браќа, зграпчува сè што е некако розово и никогаш не се заситува од приказните за Тинкербел, нејзината омилена хероина. Само лузната не заздравува добро. И, хемо, што започнува повторно две недели подоцна, се чини дека не работи. Лекарите изнесуваат повеќе моќни пиштоли, дури и ако родителите би сакале да кажат не. Но, по консултација со педијатарот и таткото на Рахел, тие одлучија заедно со лекарите: Треба да се направи последен обид.
Само: Талина, која веќе многу бурно реагираше на хемотерапијата, страдаше страшно: труење на крвта, пневмонија, треска ... Рахел сака да прекине, лекарите сакаат да го завршат циклусот.
Со тешко срце, семејството планира Божиќ во болницата, вклучително и украси и фина храна, исто така и за негувателите. Потоа изненадувањето: На 24 декември 2016 година, на Талина и е дозволено да оди дома, таа само треба да се врати во болницата навечер. И на 26 декември родителите можат повторно да ги однесат дома. Требаше да остане дома неколку дена, но тоа не функционира - секогаш мора да се врати на клиниката.
„Двете нозе ме болат“
На 28-ми декември, Талина врескаше од болка - нешто што никогаш порано не се случило. Постојано велеше дека нејзините три нозе се болни, но болката доаѓа од околу бубрежниот појас. „Запек!“, Тврди итен лекар, но Рахел не се согласи, бидејќи од промената на пелената знаеше дека не може.
Само во раните утрински часови, по часови болка, беше направен КТ - но не целосно затоа што детето не можеше да лежи мирно. И бидејќи лекарите и медицинските сестри не можеа да го издржат она што го видоа на екраните, тие ја напуштија просторијата. Некои плачеа. Туморите се вратија. Повеќе од порано. Поголем од порано.
Рахел остана со Талина во текот на Новата година. На 2.1. Демиен го презеде и Рахел се врати назад кон другите деца. На 3.1. медицинските лица сакаа да разговараат за тоа како понатаму, но Рахел веќе подготви порака тоа утро за роднини и пријатели: offе раскинеме! И ги соочи двајцата лекари со оваа порака уште пред да можат да кажат дека повеќе не гледаат опции за третман:
„Ја носиме Талина дома!
И тогаш се организираа заедно: Што ни треба за да може Талина да го помине последното време со своите најблиски? Колку време ќе трае? Лекарите, се разбира, не сакаат да се посветат. Во одреден момент беше речено: „Направи математика со недели ...“
Кампот на Талина беше поставен во дневната соба, а Рахел и Дамиен научија да даваат лекови против болки итн. Службата за амбулантна помош дојде неколку часа попладне, така што Рахел може да се грижи за другите две деца. Монитор ја следел Талина навечер за родителите да спијат малку. Семејството се приближи уште поблизу: баби и дедовци, кумови и кумови - сите тие поминаа, играа со Талина кога таа имаше енергија или беа само таму. Лекарите помагаа во позадина, но понекогаш доаѓаа.
„Летај, Талина, летај!
За последните часови на Талина, ја оставивме Рејчел да зборува:
"Како и во последните 20 часа, сите седевме на Талина и разговаравме, се смеевме и си раскажувавме сеќавања и искуства што не поврзуваат со Талина. Повторно погледнавме во целиот нејзин живот. Беше толку трогателно и интензивно, тажно и смешно во исто време. Беше толку смирувачко и не зближи уште повеќе.
Кога нашиот педијатар пристигна точно на два ипол, не требаше многу и забележавме дека Талина одеднаш дише сосема поинаку и дека целото тело и особено лицето целосно се опуштија. По потврдата од докторот и жената од Киндерситепикс, беше јасно дека Талина сега ќе ги рашири крилјата. Тато ги држеше и милуваше по нозете, јас седев покрај нејзината глава и нежно и го мавав ќелавиот скалп. Стана помирна и помирна, сè додека конечно не ги отвори очите повторно накратко во три до три и погледна наоколу, а потоа со моите придружни зборови, летај Талина, летај! ' заспа.
Педијатарот го проверил пулсот и официјално го изрекол. Плачевме заедно, но и покрај целата тага, откривме дека преовладува олеснувањето. Ја запаливме свеќата што беше подготвена за тој момент.
Мојата прва мисла потоа ќе остане со мене до крајот на мојот живот и најдобро ја опишува ситуацијата што беше таму во тој момент: Талина веќе не мора, може! “
Она што останува
Талина е сè уште жива низ целата куќа. Рахел и Дамиен се малку загрижени затоа што помладиот брат има малку сеќавања на Талина - и овие ќе исчезнат со текот на времето. Дури и да е така, тие се сигурни дека Талина живее во сите нив. Затоа што краткото време во нејзиниот живот ги промени и збогати сите што стапуваа во контакт со неа. Таа ги зближи семејството и пријателите и ја научи Рахел да го слуша нејзиниот инстинкт на црево.
Како и да е, таа се радува на фактот дека наскоро ќе има и надворешен знак што ќе го памети нејзиниот Тинкербел барем во следните 20 години: прекрасен надгробен споменик, специјално дизајниран за Талина од уметник. Willе го замени едноставниот дрвен крст во моментов на гробот, кој членовите на семејството редовно го посетуваат. До грмушката со прекрасни цвеќиња - секако во розова боја.
Написот првпат се појави во „книгата за знаење“ на здружението за деца со ретки болести
Пријателите на деца со ретки болести е непрофитна организација од Швајцарија која финансиски ги поддржува тамошните семејства погодени од ретка болест. Здружението исто така организира настани на кои погодените можат да разменуваат идеи. Повеќе информации може да најдете овде.
Здружението можете да го поддржите со донација:
Деца со ретки болести - непрофитно здружение