Reportените известуваат; За справување со Кушинговиот синдром Вести од Оствестфалена-Липе

Мартин Фролих на 4-ти мај 2017 година во 8:30 часот

reportените

Билефелд. Во телевизиските серии како „Др. Куќа "потрагата по дијагноза е возбудлива. Но, ако ја земете перспективата на пациентот, работите изгледаат поинаку. Наместо фасцинантна загатка, тие гледаат пат на страдање полн со очај. Особено кога станува збор за ретки болести како што е Кушинговата болест. Синдром: три жени од OWL известуваат.

Мануела Биберле е во раните 20-ти години кога нејзиниот живот се менува. Кожата станува тенка, нема периоди, грбот боли, исцрпена е. Зафаќа остеопороза, првото кршење на пршлените. Студентот треба да носи корсет и се повлекува од социјалниот живот. Лекарите се во загуба подолго време. Ендокринологот го наоѓа одговорот: тумор во хипофизата го прави нивото на кортизол во крвта премногу преголемо, што пак ги активира симптомите. Се нарекува Кушингов синдром.Туморот е отстранет. Сега си добро? „Не, не беше така лесно“, вели Биберле, кој денес има 53 години и живее во Лемго.

Променетото ниво на кортизол сега предизвикува нарушувања во концентрацијата и замор. Потребно е многу време пред таа да може да води разумно нормален живот со дозирана доза на лекот кортизон. Премногу долго за некои пријатели. „Тие не го разбраа тоа и мислеа дека операцијата ќе се погрижи за тоа.” Само по три години животот повторно се чувствуваше добро, вели таа.

Кушинг, кој годишно погодува пет до десет од милион луѓе, не ја симна. Научи занает, се ожени и повторно изгради круг на пријатели. Но, имаше една доцна последица: „Не можев да имам повеќе деца“. Наместо тоа, таа роди две згрижувачки деца. Никој не знае точно кога почна да се појавуваат Рита Шафрина од симптомите на Гутерслох. Но, по раѓањето на нејзините близнаци, таа постојано се зголемува. Никогаш не бев слаба, но тоа не беше нормално. Дури и ставав тежина кога јадев јаболко “, вели сега на 52-годишник со намигнување.

Во тоа време, секојдневниот живот исто така стануваше сè потежок за неа. Периодите варираат, а има и раст на косата на места каде што жените не го сакаат тоа („Потоа се бричиш тајно затоа што си засрамен“.) И биволски врат. Но, прекумерната тежина е во преден план. 2003 година очајната мерка: Шафрина си дозволува работат на стомакот, губи осум килограми.

"Но, четири месеци подоцна, јас бев дури и поголем од порано." Конечно, упатувањето до стручњакот следи. МНР носи сигурност: Кушинг поради тумор на хипофизата. На Шафрина исто така му прават операции, потребни се години за нормализирање и треба да земаат хормони до денес. "Моето семејство внимателно обрнете внимание на мене. Децата скоро секогаш прашуваат: Мамо, дали имаш апчиња со себе? “

Третата жртва сè уште треба да научи како да се справи со болеста. Тоа е една од причините зошто таа сака да остане анонимна. Дијагнозата не беше поставена дури во 2016 година. Операцијата, при што беше отстранета една од двете заболени надбубрежни жлезди, се одржа летото.

„Пред тоа да беше постепен процес, едноставно не се чувствуваш добро“, вели 58-годишникот: „Моето лице беше отечено, одеднаш не можев да издржам неколку садови, брзо добив модринки, страдав од отворена нога, кожата ми беше минато тенка како хартија и се распарчи со најмали повреди “. Не беше лекар што ја стави на вистинскиот пат, туку нејзиниот брат. „Тој ме праша дали редовно земам кортизон.

Сестрата истражуваше на Интернет и разговараше со својот матичен лекар за Кушинг. "Таа веднаш се договори за првите разјаснувачки прегледи и потоа ме упати на ендокринолог." Многу лекари не виделе ниту еден пациент Кушинг во својата кариера. Дијагнозата беше олеснета. "Најпосле знаев зошто", вели таа.

Но, таа само полека станува подобра, таа продолжува да страда од болка во коските и мускулите - типичен симптом на повлекување по години прекумерно ниво на кортизол. Но, она што е прекрасно е дека состојбата на мојата кожа се стабилизира. "Таа сè уште треба да открие како ќе живее со Кушинг на долг рок.

Самопомош за погодените

Тројцата можат да најдат помош и совет во групата за самопомош за болести на хипофизата и надбубрежните жлезди во Билефелд/Минден. Оваа група се состанува пет пати годишно на Клиниката Билефелд Групата за самопомош е организирана како регионална група во мрежата за болести на хипофизата и надбубрежните жлезди.

„Дури и по многу години, состаноците се сепак важни за мене“, вели Мануела Биберле. Во групата таа еднаш научи како правилно да реагира во итни случаи, како на пример кога нивото на кортизол излезе од контрола.
Фактот дека Кушинг е толку редок, секогаш создава проблеми. „На пример, нема посебни установи за рехабилитација“, вели Рита Шафрина. Во болницата може да се случи првично да ве одбијат кортизон од незнаење. „Но само ова ни помага во криза“. Уште една причина да се вклучите во групата за самопомош.