Ревматизам кај деца и адолесцентна транзиција во ревматологија
Ревматологија: Во фаза на транзиција кај деца со ревматизам или во адолесценција, постои голем ризик да изгубат медицинска нега на долг рок.
Во медицината, транзицијата го опишува преминот на хронично болни адолесценти од нега на педијатар кон нега на лекар за возрасни. Транзицијата е подеднакво предизвик за голем број специјализирани области како што се дијабетологија, хематологија/онкологија, нефрологија, неврологија, психијатрија и ревматологија. Во секојдневниот живот, сепак, децата и адолесцентите ревматолози честопати доживуваат очаен пресврт кај деца или адолесцентни пациенти со ревматизам кога се обидуваат да преминат на медицина за возрасни.
Во фаза на транзиција постои висок ризик да изгубат пациенти од каква било медицинска нега на долг рок, со понекогаш катастрофални последици. Причините вклучуваат крути старосни граници за наплата, недостаток на медицински и терапевтски капацитети, несоодветни или програми за обука што недостасуваат и во голема мера неконзистентен пристап.
Ревматизам кај деца и адолесценти, транзиција во ревматологија
Околу 1 од 1000 деца во Германија страдаат од хронично ревматолошко заболување. Целосно ревматизам кај децата - проблем на транзиција, бројот на деца и адолесценти под 18 години кои страдаат од такво заболување е добра 15000. Добро над половина од овие болести започнуваат многу пред да наполнат десеттата година, добри 40 проценти од децата се Стари 2-6 години, а околу третина од пациентите ќе бидат придружени со оваа болест до зрелоста.
Прогнозата за деца со ревматизам значително се смени на подобро во последните 20 години. Неколку фактори придонесоа за ова. Опциите за третман на лекови за воспалително заболување на зглобовите, јувенилен идиопатски артритис (ЈИА), значително се подобрија во последните 20 години.
Другите дури и поретки ревматолошки заболувања, како што се т.н. автоинфламаторни синдроми, станаа лекувани само на прво место благодарение на новоразвиените лекови како што се биолошките лекови. Пациентите кои страдаат од овие болести честопати не достигнувале зрелост.
Грижа за амбулантски ревматизам во Германија за деца и адолесценти
Високо специјализирана, главно амбулантско згрижување на ревматологија за деца и млади сега е достапна на национално ниво во Германија. Ова осигурува дека што е можно повеќе млади пациенти се дијагностицираат и добиваат најдобра можна терапија во согласност со сегашните стандарди за третман.
Оваа нега ја обезбедуваат педијатри специјализирани за „ревматологија кај деца и млади“. Овие специјални амбулантски амбуланти се претежно поврзани со клиники и, во нивните различни правни форми, подлежат на наплата на Здружението на легални лекари за здравствено осигурување (КВ), а со тоа и на законското здравствено осигурување (ГКВ). Оваа можност за згрижување деца истекува веднаш на 18-ти роденден.
До тогаш, пациентите често се грижеле од детски ревматолог повеќе од десет години. За тоа време, се развива тесна врска лекар-пациент. Вклучувањето на родителите е основен аспект, кој останува од голема важност дури и од правна гледна точка до старост.
Транзиција во ревматизам во адолесценција помеѓу 16 и 21 година
Учењето да се биде независен е долг и мачен процес, дури и со ревматизам, што не се постигнува одеднаш кај адолесцентни пациенти. Одговорно справување со сопствената болест е особено тешко на оваа возраст, бидејќи „болеста“ не е честа тема во групата врсници и може да донесе многу промени во секојдневниот живот. До одреден степен, болеста се судира со типични теми како што се слободно време, спорт, употреба на супстанции, сексуалност, како и избор на училиште и кариера.
Единствено признаена должина на фазата на транзиција сè уште не постои, но периодот помеѓу 16 и 21 година се чини веродостоен. Индивидуалните разлики во личниот развој можат да имаат силно влијание врз степенот на напорите за транзиција.
За тоа време, мора да научите како да се справувате со болеста и сите поврзани аспекти независно. Ова бара значителни дополнителни временски ресурси при организирање на часот за консултации. Пожелни се заеднички часови за консултации со внатрешни ревматолози. Сепак, преклопувачката поддршка обично не е доволно ефикасна со еден „датум на примопредавање“.
Надеж на повидок?
Според истражувањето на Здружението за детска и адолесцентна ревматологија (ГКЈР) од 2015 година, 30 од 66 центри нудат заедничка консултација за транзиција или транзиција регулирана во писмена форма. Работната група за транзиција на Германското друштво за ревматологија (ДГРХ) и ГКЈР обезбедуваат документи што можат да бидат корисни за успехот на транзицијата.
Германската реума лига нуди услуги за поддршка кои се поддржани од Федералното Министерство за здравство (кампови за транзиција, семинари, флаери и сл.). Структурирани концепти како што е „Берлинската програма за транзиција“ (БТП), што беше лансирана од Германското друштво за медицина во транзиција (DGfTM) во 2014 година, може да го посочат патот. Целта тука е структурирана постапка со предавање од педијатар на лекар за возрасни во три посети, од кои е планирана заедничка посета.
Процесот е организиран и следен од менаџер на случај кој го координира назначувањето и ја одржува жешката линија до пациентот, меѓу другото, користејќи современи понуди за дигитална комуникација. Финансирањето е веќе можно денес барем делумно преку законското здравствено осигурување. Програмата во моментов е сè уште ограничена на северна Германија, апсолутно се посакувани универзална постапка на национално ниво и финансирање на национално ниво од сите фондови за законско здравствено осигурување.
Ревматизам кај деца и адолесценти - обид за премин во медицина за возрасни
Во моментов, многу малку хронично болни млади луѓе, најверојатно, ќе имаат корист од споменатите понуди. Во реалноста, педијатриските ревматолози честопати доживуваат очаен пресврт од пациентите кои се обидуваат да преминат на медицина за возрасни.
Создавањето соодветни рамковни услови и нивното финансирање од страна на законското здравствено осигурување мора да се интензивираат. Интердисциплинарноста во рамките на заедничките состаноци на општествата (овде: ДГРХ и ГКЈР) нудат можност на темата транзиција да и се даде соодветен форум.
Изјава за „Ревматизмот кај децата“ од Др. медицински Кристоф Г. Риетшел, претседател на конференцијата ГКЈР, раководител на Одделот за детска и адолесцентна ревматологија, Детска болница Клементин, Франкфурт на Мајна за 44-от Конгрес на германското друштво за ревматологија (ДГРх), август 2016 година, Берлин.