Родителите на децата со аутизам истражувале и го смениле животот на нивниот син
Дете со аутизам: Родителите истражувале и го смениле животот на нивниот син
Како изгледаа луѓето! Камила Маркрам се срамеше. Истата игра секој ден: платформата, белата линија, нејзиниот посинок Каи, седум години, ја гледаа. Беше слатко, тоа мрачно момче се насмевна. „Каи“, предупреди таа. Едната нога над линијата. "Каи! Линијата е табу". Второто стапало премина преку него. „Не преку линијата! Зачекори кон работ и луѓето погледнаа, Камила прескокна, го зграпчи увото и Каи врескаше. „Мора да го слушнете тоа! Викаше погласно. Само што лесно го зграпчи. Влезете во возот.
„I'llе му го кажам тоа на мојот папа. „Добро, кажи му на папата. Кога Каи сфати дека не работи, тој почна да ја бобува ногата, ја погледна и тресеше додека не се судри со нејзиното колено. "Каи! Престани". И така, тој отиде целиот пат до училиште. Тогаш, во 2003 година, таа би сакала да откачи, вели Камила Маркрам денес, но сакаше да ја освои Каи, и затоа го гризна гневот: Дишете длабоко кога беа дома, со тато, кого Каи веднаш му рече колку е злобна Камила беше. Хенри Маркрам ја погледна виновно, го познаваше неговиот син, диви кадрици, див дух.
Неврологот од Франкфурт се сретна со истражувачот на мозокот Хенри Маркрам на конгрес - тие не ги делеа само истите интереси
На конгресот за истражувачи на мозок на Алпите, Камила Сендерек, невролог од Франкфурт, се сретна со Хенри Маркрам, истражувач на мозокот од Јужна Африка, во 2001 година. Беше голем, гласот беше мек, напладне зборуваа за „синаптичка пластичност“, вечерта застанаа во барот, се бакнуваа од збогум. Започна живот со нишало, Камила истражуваше во Институтот Макс Планк во Франкфурт, Анри во Израел во реномираниот институт Вајзман, сè додека не отидоа во Лозана во 2003 година, на Политехничкиот универзитет, каде што Хенри Маркрам иницираше голем проект за истражување на мозокот: човекот Да се симулира мозокот со суперкомпјутери со цел навистина да се разберат болести како што се Алцхајмерова, Паркинсонова или депресија.
По првичните успеси, ЕУ вети милијарда евра за финансирање. Маркрам, повеќекратно наградуван и од кој се додворуваат елитни универзитети, стана светски познат надвор од науката. Камила се сретна со семејството на Анри. Разведената сопруга Анат, ќерките Линој и Кали и Каи. „Тој е малку поразличен“, рече Хенри. Аутистички.
Каи отсекогаш бил поинаков: тој всушност го гледал светот со други очи
Аутизмот е развојно нарушување кое се наследува и веројатно се активира во матката, на пример со лекови. Аутистичните луѓе тешко можат да комуницираат со луѓе. Избегнуваат контакт со очите и тешко е да сочувствуваат. На некои заболени им е потребна грижа. Другите се суперхерои по математика. Сепак, другите живеат независен живот.
Каи имаше Аспергер, полесна форма на аутизам. Кога Каи беше многу мал, луѓето го сакаа затоа што е различен. Често трчаше кон луѓето, поштарите, до старите луѓе што седеа на клупите. Каи ги отвори рацете и ги прегрна нејзините нозе без да каже ништо. Зборуваше со рацете. И блескаше одвнатре. Каи, сега 24 години, ги имаше овие широки очи уште од раѓање, тие постојано чувствуваа звуци и светла. Маркрам, кој работел на одделение за деца додека студирал медицина, никогаш не видел таков изглед. Каи погледна речиси намерно. Беше невозможно. Бебињата можат само јасно да видат што им се доближува. Лекарите го прегледале. „Добро“, рекоа тие, а стравовите на Хенри се претворија во гордост. Каи беше најсветлото дете на станицата.
Каи беше отворен како ниедно дете: зборуваше со раце, па дури и гушкаше странци
Каи порасна да биде многу посебно дете. Во поучилишниот центар одеше од маса до маса со рацете зад грб. Тој зборуваше само голи најважни работи. Дали тој сакаше да си игра со дете, не праша, го допре. Честопати децата мислеа дека ќе ги турка и го туркаа назад. Само неговите сестри се чини дека сè уште го разбираа. „Тој беше само малку див“, вели Линој. Во одреден момент престана да ги гушка луѓето кога притрча кон нив; научил дека не им се допаѓа на сите.
Почна да се врти околу себе сè повеќе и повеќе. Тој стана осамен и неговите родители почнаа да се грижат. АДХД, рекоа психолозите, затоа што Каи не можеше да седи мирен. Анри имаше поинакво сомневање. Каи мирисаше на храната, јадеше само што му се допаѓаше на носот. Тој зеде сè буквално, еден од нив рече: "Побрзајте. Капата ми гори", го погледна и извика: "Лажеш". Сакаше да поставува загатки, не ја гледаше сликата, само формата. Скоро аутистичен, помисли Анри. Не, им противречеше на лекарите, толку отворено како што Каи им приоѓаше на луѓето!
Каи стана потежок, а Анри повеќе збунет. „Повеќето луѓе сметаа дека можам да му помогнам на моето дете повеќе од другите татковци“, вели тој. "Но, се чувствував понемоќно. Се чувствував како да не успевам само како татко, туку и како невролог." Тој направи пауза и отиде во САД со своето семејство една година. Што знае истражувањето за аутизмот? Малку, сфати Анри. Додека бил на одмор, Каи и пришол на кобрата на шармерот на змија и ја потапкал. На крајот, по долго пребарување, непосредно пред Каи да започне со училиште, му беше дијагностициран.
Тоа беше две години пред Камила да влезе во нејзиниот живот. Камила Маркрам, 43, седи во нејзината канцеларија во Лозана, со насмеани очи, со меко лице, со глас наизменично помеѓу германски и англиски јазик; колку повеќе станува научно, толку повеќе англиски стануваат нејзините реченици, толку повеќе се враќа назад во времето, толку е германски. Студирала филозофија во Берлин, предавањето на тема „Филозофија на природните науки“ ја натерало да сака да стане биопсихолог. „Сакав да влезам во реалниот живот“, вели таа, за да истражам како испраќањето и отпуштањето на неврони во главата го менува однесувањето. Нејзините оценки беа извонредни и затоа се пријави на Институтот за истражување на мозок Макс Планк. Таа беше пред дипломирање кога го запозна Хенри. Откако се пресели во Лозана, таа отиде во новооснованиот Институт за мозочен ум и ја започна својата докторска теза.
Камила и Хенри започнаа да работат заедно - Каи беше можеби многу поразличен од она што го сугерираа истражувањата до тогаш?
Каи и отежнуваше на Камила. Првата година беше покриена со модринки. Сепак, таа го сакаше ова момче. "Каи ве носи до вашите граници. Но, и со него е лесно. Тој е посебен, но исто така и срдечен, отворен, ако му посветите внимание, тој е многу благодарен", вели таа. Имаше повеќе трпеливост од Папа, му стави вистинска работа, мекиот џемпер, го стави во расположение за спиење, со вистинските песни и перницата на вистинското место.
Анри постојано зборуваше со Камила за Каи. Тој сакаше да го разбере. Тој трагаше по еден колега што го познаваше од Беркли. Мислата: нервните клетки можат да ги засилат или инхибираат сигналите. Сигналот за вадење на раката од врел шпорет го зајакнува мозокот. Тоа тапкање во кобра, како што тоа го стори Каи, ја инхибира. Дали ова беше вината? Во клетките кои не инхибираат? Камила и Хенри започнаа да работат заедно. Хенри, биофизичар, ги погледна деталите, испита како импулсите се движат во клетките. Камила, биопсихологот, погледна на големата слика додека емоциите лутаат во мозокот. Тоа беше малку како суперхероите во стриповите. Тие ги комбинираа своите јаки страни. Но, тие станаа моќ само преку Каи. Тројцата тргнаа по патот по кој никој во истражувањето на аутизмот не беше преземен: спојување на наставата и животот.
Прв увид: Каи има клетки со високи перформанси кои ја зголемуваат неговата перцепција за светот
Мајката на Каи, Анат, беше таму за Каи за Камила и Хенри да можат да ги истражуваат ноќите. Тие направија експерименти со аутистични стаорци. Без резултат две години. Анри сакаше да го фрли, па неговата колешка Танија Риналди погледна во клетките што ги засилуваат сигналите. И тие открија: Тие беа клетки со високи перформанси, неверојатно способни за учење, впечатоците се движеа низ мозокот.
Каи затоа мора да живее во исклучително интензивен свет, рече Камила. Толку интензивно што стана непријател. Сè беше засилено, светкаво, бучно, смрдливо, гребење; Не е ни чудо што Каи, како и многу деца со аутизам, плачеше додека чешлаше, се облекуваше, додека се бањаше, топлиот туш се претвора во илјада врели игли. Интензитетот е незамислив. Аутистичните животни не само што се чувствуваа повеќе, туку и не забораваа. Исто како што Каи никогаш не заборави кога и каде седеше кога Камила го присили лист зелена салата. Секоја болка гори, го храни стравот. Повлекувањето не беше вознемирување, тоа беше реакција.
Хенри Маркрам и неговата сопруга се чувствуваа виновни: Дали неговото детство само уште повеќе го повреди момчето?
Ова сознание е во спротивност со старото учење. Таа забележа дефицит во аутизмот. Истражувањето изгледаше како да се работи со емотивниот центар надвор од мајмуни и да се обиде мозокот повторно да работи. Хенри изброи 625 патенти за лекови за аутизам, а сето тоа го стимулираше мозокот. Но, тие не најдоа недостаток, туку вишок. Каи беше момче кое се чувствуваше премногу. Каи исто така се спротивстави на доктрината дека аутистичните лица немаат емпатија. Тогаш, зошто Каи успеа така да ја наруши Камила?
По седум години истражување, Хенри и Камила јасно виделе. И боли затоа што тие ги сфатија своите грешки. „Требаше да го оставаме Каи повеќе дома кога бевме мали“, вели Хенри. "Разговарај со него внимателно. Сврти ги светлата полека. Никогаш не приоѓај одзади. Само нежно допирај ги". Но, со него летавте низ светот, го турнавте во МРИ цевки, го стимулиравте мозокот. Сè премногу гласно и шарено. Тие се чувствуваа виновни. Дали беше доцна Истражувале уште осум години. И открив дека стравувањата од олеснување на повлекувањето може да се избегнат. Аутистично дете треба да порасне во нормален свет, но со само онолку стимули колку што можат да се справат без знаци на стрес. Помага на која било возраст, но особено во првите шест години кога мозокот е во најголем развој. Тогаш најголемата опасност може да се спречи, вели Хенри Маркрам: дека деловите од мозокот се ставаат во трајна преголема реакција.
Постои критика за нејзината „теорија за интензивниот свет“: Аутизмот е премногу сложен за да се објасни само со тоа. Но, новите студии го поддржуваат. Лекарите од Торонто и Кливленд откриле дека детскиот мозок со аутизам обработува 42 проценти повеќе информации во мирување отколку нормалниот детски мозок; тие експресно ја фалат работата на Маркграмите.
Не се аутистичните луѓе кои немаат емпатија, но ни недостасува емпатија - за нив
Пред две години, Хенри и Камила ги советуваа креаторите на аутистичкиот документарец „Animивот анимиран“, кој беше номиниран за Оскар. Станува збор за дете кое - спротивно на старото учење - остана со неговите ритуали: гледање филмови на Дизни. Неговиот татко еден ден дознава дека кога ќе се појави како лик, неговиот син ќе разговара со него. Тој отиде во детскиот свет и така полека дознаваше. „Луѓето велат дека на аутистичните лица им недостасува емпатија“, вели Хенри. "Не, ни недостасува. За неа".
Лозана, во просториите на „Frontiers“, Камила Маркрамс Верлаг, која ја водеше и основаше заедно со Хенри. Сместено е на рид со поглед кон Lakeеневското езеро. Frontiers е издавач на Интернет, објавува научни списанија и студии. 500 вработени, меѓународни канцеларии. Идејата за издавачот: Научниците ги објавуваат своите наоди во специјализирани списанија, студиите се проверуваат и се ставаат слободно достапни на Интернет. Камила е добитник на повеќе деловни награди за ова. Нејзината прва публикација беше нејзината работа за аутизмот во 2007 година. Престанавте да се обидувате да го вовлечете Каи во вашиот свет. Го штитат од премногу стимули, соодветно го избрале неговото училиште, нивното слободно време, го планираат денот со него, го одржуваат секое ветување.
Вака изгледа животот на Каи денес - тој не се грижи, тој е потребен
Каи сега живее во Израел со неговата мајка Анатт, лета во Лозана колку што може почесто, дури и за време на викендот. Тој сака да доаѓа во издавачката куќа, особено во петок кога има мали прослави во кујната и пушта музика. Тој седи во лажат во пресрет, пополнувајќи списоци со песни на неговиот мобилен телефон. Има тесно лице, брада и широка маица. Тој се смее, ја гледа другата личност во очи, почнува да зборува за куглање, неговата музика. Ги проголтува слоговите од возбуда. „Ги чувствувам работите поинаку“, вели тој. "Порано полудував. Но, пораснав".
По специјалното училиште, каде што дипломирал на одделни предмети, Каи работел во архива, сега во судот, во обезбедувањето. Тој ја смирува атмосферата во судницата преку својата топлина и друга припадност, вели Камила. Каи не се грижи, но е потребен, е дел од општеството. Во 17 часот се полни кујната. Муабет, смеење, на маса шампањ и стапчиња од зеленчук. Каи свири поп, а потоа три свои песни што ги сними. Вработен го зема својот саксофон и му се придружува. Можете да видите како расте Каи. Почнува да пее, на хебрејски, за loveубовта, за одење во куглање со тато. Хенри го крева палецот, Камила се насмевнува со очите, а Каи расте уште повеќе и оди кај татко му, кој е наскоро да го задева затоа што пее песни за милување, бидејќи има девојка. Каи се смее и си игра со копчињата на кошулата на Анри. Каи ја познава девојката од училиште. „Таа е малку дебела“, вели тој. "Но, јас ја сакам онаква каква што е. Не смеете да сакате да менувате никого".