Романија украдена
Револуцијата се случи со голема трагедија за над 10.000 деца во Романија. Сè започна со откривање на првите случаи на ХИВ кај деца во романски сиропиталишта, лулки на ужас за време на комунизмот.
Полицијата од Сибиу ги проверуваше изјавите на своја одговорност, задолжителни во карантин
Разбојништво во банка во Букурешт, пред седиштето на романската полиција, со заканувачка нота
Какви објаснувања наоѓаат Романците за да излезат од куќата ноќе
Влад Сиуреа: Потребна ни е порелаксирана блокада. Маската, растојанието, хигиената се добри
Кога можеше третиот бран на пандемија на коронавируси да дојде во Романија
Зошто Јонуш Анхел не можеше да се спаси за три години? Одговор на директорот на АНТ
Почина Јонуш Анхел, 35-годишен маж од Фочани, кој чекаше трансплантација на белите дробови
Д-р Беатрис Малер, за новите ограничувања: „Нема промена во каква било форма“. Кое е објаснувањето
Сведоштво на Романка од Велика Британија која понуди да тестира вакцина против КОВИД
Матеи, пациент со ХИВ: „На 13-годишна возраст дознав дека сум ХИВ-позитивен. Открив во болницата. Јас бев заразен во годините 88 - 89 “.
Ние го нарекуваме Метју. Има 30 години, срамежлив е и секогаш ја држи главата на земја. Зборува полека и се ракува со рацете. Тој се плаши дека секоја мала трага за него би го дале и тој знае колку е сурова пресудата за светот. Тој се согласи да ни каже за неговиот живот под стигмата, под услов дури и да го смениме неговиот глас.
Метју, пациент со ХИВ: „Луѓето не разбираат, не сакаат да разберат дека има такви луѓе меѓу нив. Тој им суди пред да испита. Бидејќи светот е прилично непредвидлив, прилично несигурен. Мора да се заштитите, практично да го скриете вашиот идентитет, односно без да им ја кажете дијагнозата. Биди ти и само ти! “.
Сликите од тоа време го обиколија светот и го покажаа наследството на болниците на Николае Чаушеску: систем во кој децата беа напуштени од илјадници, смртно болни и скриени од очите на светот.
Д-р Маријана Миркулеску, Институт „Матеи Балш“: „Тоа беше тежок момент, беше момент кога ние, луѓето во бела облека, си поставивме многу прашања: како ќе се спротивставиме и како ќе успееме?“.
Маријана Мердереску е раководител на Одделот за следење и проценка на инфекцијата со ХИВ/СИДА во Институтот „Матеи Балш“ во главниот град. Тој признава дека не верувал, во времето на откривањето на епидемијата на ХИВ, дека тие деца ќе пристигнат во 2018 година.
Кога биле откриени првите случаи
Д-р Маријана Мердереску, Институт „Матеи Балш“: „Првите случаи се појавија некаде во раните 90-ти. И не е тајна дека првите случаи беа деца, со мала возрасна група. Првично во релативно мал број, за подоцна да се зголеми до крајот на 90-тите. Не мислам на преносот, туку се однесувам на моментот кога беа откриени случаите “.
Јулијан Петре, извршен претседател на УНОПА: „Мислам дека светот тогаш не погоди многу добро, но потоа, во 1990 година, тие започнаа да тестираат деца во сиропиталишта и открија, мислам, стотици случаи на заразени со ХИВ деца во сиропиталишта. и ова беше во основа приказната, почетокот на застрашувачката приказна, практично романскиот феномен на СИДА “.
После децата кои се разболеле во сиропиталишта, имало и случаи на оние кои потекнувале од нормални семејства, кои биле хоспитализирани кон крајот на 80-тите во романските болници. Никој официјално не претпоставува дека грешките на здравствениот систем во нашата земја се оние што ги сечат крилјата на некои деца, влијаејќи на нивната конечна иднина.
Јулијан Петре, извршен претседател на УНОПА: „Во цела Европа немаше толку многу деца со ХИВ колку што имаше во Романија“.
Епидемиолошка несреќа
Покрај тоа, она што се случи се нарекува „епидемиолошка несреќа“. Секој живот одговара на број, од табела на Министерството за здравство и тоа е тоа.
Јулијан Петре: „Официјално, нема единствена причина. Официјално е прогласена за епидемиолошка несреќа. Некои беа практично заразени при раѓање во породилното одделение. Некои беа третирани во детството, во раните години на животот, во разни болници. Дистрибуцијата е исто така нееднаква. Постојат многу погодени области, како што се Констанца, Молдавија, рударски области, долината uиу. Тоа е група деца, некако изолирани, во Сигету Марматеи “.
Д-р Маријана Мердереску, Институт „Матеи Балш“: „Децата беа трансфузирани со крв, бидејќи тоа беше потребно. Вистина е дека некои единици крв можеби не биле тестирани во одреден момент. Но, дури во 1990 година, феноменот за СИДА-СИДА-та нужно беше дискутиран или многу, многу малку дискутиран “.
Јулијан Петре УНОПА: „Се чини дека имаше некои случаи, лекарите го велат барем тоа, преку болничко пренесување. Инструментите не беа стерилизирани многу добро, вирусот беше пренесен на одделот, кому тој беше хоспитализиран и преку други инјекции направени подоцна на други деца во околината. Ниту меѓународните експерти кои дојдоа да ги идентификуваат причините, ниту романските експерти немаа претпоставено објаснување или барем немаа храброст да го презентираат јавно или им беше забрането да го презентираат јавно. Сè уште не е јасно што се случило и што ги заразило овие деца “.
Болен од инјекција
Матеи се разболе во комунистичката болница по инјекцијата. Остана со години пред да открие кој е неговиот проблем. Откри долго по Револуцијата, по темелни истраги. Во моментот кога ја дозна вистината за болеста, му го смени животот. Роднините - пријатели, колеги, наставници - почнаа да го избегнуваат.
Матеи, пациент со ХИВ: „Лекарот во канцеларија, кога дозна од матичниот лекар - практично преку лекарско уверение - направи бран во училиштето за фактот дека сум ХИВ позитивен и оттогаш тој почна да му кажува, искушението. Децата почнаа лошо да ми зборуваат, затоа што погледнете го овој пациент, имате СИДА, излезете од тука, ние веќе не играме со вас. Мајка ми ме поддржа гласно и јасно, заедно со уште еден нејзин пријател. Тој го поддржа овој случај и тие рекоа дека немам причина да го напуштам училиштето. Ти одиш на училиште. Ако нешто се случи, ќе ми кажеш. И ги продолжив студиите. Од деветто одделение започнав да се изолирам од луѓето. И да се изолирам во смисла да го заштитам својот идентитет и да си ја кажам дијагнозата.
Овие деца, израснати практично во болници, не морале да се борат само со болест што ја заразиле без нивна вина. Тие се соочуваа со потсмев, понижување и дискриминација од други луѓе кои се плашеа дека ќе се разболат.
Јулијан Петре: „Децата од таа генерација живееја целосно во изолација, стигма, дискриминација и беа драматични приказни со текот на времето. Оние што живееле со ХИВ, родени во генерација деца '88 - '90, морале да се борат со наставниците, со наставниците, со родителите на нивните колеги. Мислам дека имаа најмалку да се борат со своите колеги “.
Првите шеми на третман
Првите антиретровирусни лекови се појавија во средината на 90-тите години, помагајќи им на лекарите да градат режими на третман за секој пациент. Во исто време, романската држава, соочена со епидемија за која е виновна, исто така иницираше мерки за социјална заштита. Сето тоа под притисок на здруженијата кои се борат за правата на пациентите со ХИВ и родителите на тие деца.
Јулијан Петре, извршен директор на УНОПА: „Во раните 2000-ти, имаше ветувања од владата дека ќе се однесуваат добро кон овие деца, дека ќе имаат соодветна социјална заштита во вид на компензација. Никаде не е напишано, но имаше такви дискусии и тогаш децата со ХИВ практично почнаа да добиваат социјална заштита, некако соодветна, додаток за храна и беше речено дека ова може да се смета, некако, како компензација за штетата што здравствениот систем им ја нанесе на овие деца “.
Преку пилот-проекти, подоцна претворени во закон, беше одобрена поддршка во форма на додаток на храна, што достигнува нешто повеќе од 15 леи месечно.
Јулијан Петре, извршен директор на УНОПА: „Нивната социјална состојба е многу посериозно погодена отколку во областа на храната. Овој додаток во областа на храната доаѓа на други трошоци што ги имаат трајно со здравјето. Им требаат пари за да одат во болници, за хоспитализација, да живеат во подобри услови “.
Д-р Маријана Мердереску, Институт „Матеи Балш“: „На 1 јануари 1990 година, никогаш не помислував дека ќе го достигнеме 1 јануари 2019 година, особено со деца кои беа погодени кон крајот на 80-тите - почетокот на 90-тите. Мислам откривање. Зошто? Бидејќи во тоа време не се зборуваше за антиретровирусно лекување и шансата или очекуваниот животен век беше некаде на почетокот на 90-тите години од три месеци до шест месеци од моментот на откривање “.
Јулијан Петре, извршен директор на УНОПА: „Во 2002 година, Романија беше практично меѓу првите земји во светот што воведе бесплатно, континуирано лекување за сите пациенти со ХИВ. Тоа беше важен чекор за овие деца во тоа време, бидејќи спаси животи на многу од нив “.
Д-р Маријана Мердереску, Институт „Матеи Балш“: „Денес, затоа што, всушност, сме на 1 јануари 2019 година, преживувањето е над 30 години. Значи, со други зборови, највисока стапка на преживување во Европа е во Романија во моментот “.
Lifeивотот во два света
Метју го најде решението да продолжи понатаму. Тој избра да живее во два света: едниот каде се насмевнува, има пријатели, патува, работи и се обидува да направи семејство за вас и друг каде треба да зема лекови секој ден за да биде добро.
Метју, пациент со ХИВ: „Овие се двата света: нереалниот свет, што значи дека немате ништо, вие сте извонреден и реалниот свет, во кој имате, и мора да бидете одговорни самите себе и да преземате мерки на претпазливост со вас кога потребно е “.
Метју е преживеан. Некои од неговата генерација немаа толку среќа и загинаа. Нивните семејства се обидоа да ја најдат правдата на суд. Но, безуспешно. Родителите велат дека биле подложени на притисок да се откажат од испитувања за да не се наруши имиџот на романскиот лек. Покрај тоа, во затворен систем, за нив беше невозможно да докажат дека здравствениот систем е оној што ги разболува нивните деца.
Јулијан Петре: „Беше и го следев судењето што стигна до Високиот касационен суд и правда. Девојка од Бакау изгуби на секое ниво, некако, затоа што болницата се бранеше, мотивирајќи дека пациентот исто така се лекувал дома. Во еден момент тие најдоа упат, некако, третман со инекции дома и рекоа дека никој не може да докаже дека инфекцијата се случила во болницата и не се случила дома, каде што било инјектирано детето. Општо, сите беа изгубени или напуштени семејства поради оваа причина: тие не можеа да го докажат изворот, вистинската причина, не постои научна претпоставка на специјалисти за причините за несреќата во Романија ".
Страв од судење за другите
Друга причина зошто не продолжиле со испитувањата е стравот дека другите луѓе ќе ја дознаат нивната дијагноза. Стравот од судење за другите беше потежок од кое било судење.
Јулијан Петре: „Адвокатите рекоа дека треба да се следи нешто слично на геноцид, нешто што не треба да се препишува. Но, откако им беше дијагностициран во 90-тите и неколку години после тоа, никој не се пожали дека имало кривично дело, едвај можеше да се повикаш на кривично дело, да најдеш виновници за таа ситуација “.
Метју, пациент со ХИВ: Во суштина се повлекуваш како пациент. Тоа е, освен фактот дека земате лекови и размислувате позитивно и вие сте силна личност и надминувате сè. Романската држава треба да продолжи да ни гарантира дека ќе имаме пристап до бесплатен третман и да ни даде шанса да си направиме своја иднина и да се обидеме како пациенти да имаме пристап до лекување без да размислуваме дека утре или задутре ќе биде прекината. и ќе останам со откриената шема. Револт е во твојата душа, затоа ми се случи. Зошто јас и. Не знам. Дека не му посакувате такви работи на најголемиот непријател. Ниту најлошиот непријател! “.
На крајот на ноември, 13 невладини организации од Романија и Европа испратија отворено писмо до Владата за недостаток на лекови за лица со ХИВ СИДА.
„Помалку од два месеци по преземањето на романското претседателство со Советот на Европската унија, залихите на лекови што се користат за лекување на луѓе кои живеат со ХИВ се исклучително ниски и ризикуваат да не обезбедат потребен третман за повеќе од 20.000 пациенти. (.) Повторените обиди да се донесе дури и Национален план за финансирање интервенции што можат да го запрат ширењето на ХИВ и СИДА не се материјализираа во корист на пациентите. Додека романската влада не ги исполнува своите обврски за борба против СИДА-та, животот на романските граѓани кои живеат со ХИВ се изложени на ризик, бидејќи се забележува прекин на лекови повеќе од три месеци во повеќе региони и окрузи. Ситуацијата се влошува, бидејќи резервните резерви на болниците беа исцрпени во текот на летото, а пациентите не добија континуиран третман “, се покажува во споменатото писмо.
Добра вест
Во текот на оваа приказна има добри вести. Од над 1.400 деца родени од ХИВ-позитивни мајки, само 48 се болни.
Д-р Маријана Мердереску: „Во тоа време кога разговараме, стапката на пренос во парот од мајка на дете е под 2% во Романија, најниска стапка во Европа, што е сензационално“.
Романија останува земја со најмногу деца со СИДА во Европа.
Во последните 33 години, во Романија се дијагностицирани над 23 000 случаи на ХИВ/СИДА.
Само во првата половина на минатата година откриени се повеќе од 250 пациенти. Бројот на пациенти на возраст од 25-29 години е 5.284.
Пациенти на возраст од 30-34 години се 2.838, а во 1.548 случаи спаѓаат пациенти на возраст од 35 до 39 години.
Јулијан Петре: „Дискриминацијата е сè уште проблем. Сè уште го имаме тој став, како општество. Верувам дека не сме подготвени да примаме пациенти со ХИВ меѓу себе. Ние сè уште ги документираме ситуациите денес на границата на стигмата, дискриминацијата, дури и ако тие се многу понејасни и потешки за документирање, бидејќи луѓето во меѓувреме научија што е дискриминација и дека е казниво “.
Матеи, пациент со ХИВ: „Срамота е, но нема што да правиш освен да си дадеш оставка. И продолжи понатаму. Тоа е она што можете да го направите. Бидејќи вашата внатрешна омраза или гнев или самозадоволство не доведува до ништо друго освен поделба или самоповредување. Мислев дека тоа е крст што треба да го носам на грб и да го носам до крајот на мојот живот “.