Саем на книгата во Франкфурт, Елена Пирин; бер; Мојот Л; Венкинд
Фото: Елена Пирин
Елена Пирин во разговор за нејзината нова книга „Мојот лав дете“.
Денес Елена Пирин ја презентира својата книга „Mein Löwenkind“ на Саемот на книгата во Франкфурт за нејзиниот син Лео, кој страда од инфантилна церебрална парализа.
Дали ве молам накратко да се претставите пред нашите читатели и да ни кажете што правите со полно работно време?
Елена Пирин: Во еден момент од книгата, син ми ме прашува: „Мамо, што работиш всушност?“ За разлика од неговиот татко, кој е вработен во болницата, јас сум „хонорарец“. Не е лесно да се разгледа дете. Бидејќи го имаме Лео, јас работам како хонорарен писател и толкувач на социјална и медицинска област. Ова беше добро избалансирано со семејниот живот и воспитувањето на дете со посебни потреби. Ако Лав беше болен или требаше да излезе од ред за полагање, можев да се „соблечам“.
Вашата нова книга „Моето лавовско дете - за авантурата на воспитување на хендикепирано дете“ раскажува за секојдневниот живот со вашиот син Лео, кој е инвалид во своите моторни вештини, во изразувањето на своите емоции и во учењето поради инфантилна церебрална парализа, нарушување на движењето поради оштетување на мозокот во детството . Како дојдовте до идејата за книгата?
Досега секогаш пишував за светот на другите. Како толкувач, имав увид и во туѓите судбини и милји. Никогаш порано не би сонувал да напишам книга за себе и за моето семејство.
Кога Лав дојде кај нас и мојот живот доби нов правец, забележав колку е добро за мене кога напишав фрустрација и радост од мојата душа. Овие белешки се акумулираа во мојот компјутер со текот на годините. Лав и неговиот свет заземаа се повеќе простор таму.
Идејата да напишам книга за деца со попреченост ми се појави за време на престојот во клиниката со Лео пред околу 2,5 години. Во текот на истражувањето сфатив дека ова ќе биде лична книга. И еден ден кога слушнав радио извештај за „Попреченост во животинското кралство“, имав брилијантна идеја за „Моето дете од лав“.
Регистрирајте се сега за сликата на билтенот за жени
Нашите најдобри вести, загатки, рецепти и водичи за оваа недела за вас преку е-пошта и бесплатно.
Како влијае церебралната парализа на Лавот? Како се обидувате да му помогнете?
Ни требаше многу време да сфатиме што навистина има Лео, како се изразува и што му треба. И ние сè уште учиме. Нарушувањето на церебралното движење предизвикува, меѓу другото, низок мускулен тонус, особено кога седите. Оттука, секоја форма на движење е добра.
Координацијата и моторните вештини исто така се засегнати, на Лав му треба соодветно водство и поддршка во секојдневниот живот и на училиште. Тој перципира звуци и мириса поинтензивно, исто така има и други перцептивни особености. Му треба подолго од „нормалното“ за многу активности.
Често резултатот е различен од очекуваниот и тоа го фрустрира. Затоа, јас се обидувам да бидам трпелив и да го охрабрам да ги прави работите според него. Тој мора да стане експерт за себе.
Лео беше дете од соништата за вас и вашиот сопруг. Вие го посвоивте. Како првично се справивте со знаците на глобално одложување на развојот?
Кога посвоивте бебе, вие сте за loveубени во тоа. Со сè што му припаѓа. И, како што наскоро се покажа, беше дел од нашето дете дека неговиот развој е поинаков.
Јас и мојот сопруг честопати бевме загрижени како ќе се одвиваат работите со Лео, но не се замаравме да го посвоиме. Мислам дека немаше да направи разлика ако Лео беше нашето раѓачко дете.
Колку таа играше улога во фактот дека Лео не е нејзино биолошко дете?
Ние однапред знаевме дека посвојувањето не е концерт со барање. Вие едноставно не знаете каква историја ќе има детето. Можеби ова знаење ме направи дарежлив. Исто така, има нешто ослободувачко да се знае: Вие сте неговата мајка, но не сте биле бремени со него, не сте дозволиле да бидете виновни за ништо.
Среде неговите секојдневни предизвици, кои се квалитетите што го карактеризираат Лав?
Лав е многу емотивно и среќно дете. Ја согледува околината со будни очи и уши и избира што го прави среќен. Преку него откривам многу што ќе ми останеше скриено: На пр. Сè што се движи на тркала, шини, вода или крилја, без оглед дали е во реалниот живот или во симулација. Неговиот ентузијазам е навистина заразен.
Како го охрабрувате вашиот син да развие самодоверба над неговата попреченост?
Со тоа што ќе му покажам дека го сакам онаков каков што е. Со ценење на она за што е страстен. Со тоа што ќе му покажеме дека е дел од нашите животи. Со охрабрување да најде пријатели.
За мојот сопруг и за мене е важно Лео да има што повеќе искуства: музика, спорт, екскурзии, запознавање нови луѓе и ситуации. Сите тестови за неговата самодоверба, дури и ако има назадувања.
Што вели вашиот син за да биде насловен лик во вашата книга?
Лав од самиот почеток знае дека тој е инспирација за оваа книга и смета дека е добра. Пред некој ден ми рече дека е благодарен. Луѓето треба да го прочитаат и да знаат како е да се има дете „како мене“. Тогаш луѓето би можеле подобро да разберат како се чувствува. Или колку е тешко да се најде соодветно училиште.
Дали самото темпо на учење и развој на Лео го покрена прашањето до кој степен нормите на општеството го затегнуваат развојот на нашите деца во премногу строг збир на правила? Што би промениле во врска со „нормалните“ методи на родителство?
Постои една изрека дека се запознав кога Лео беше мал. И денес ме импресионира: „Ако ја повлечеш тревата, таа не расте побрзо“. Постојано го имам ова искуство: мора да им дадете простор на децата да се развиваат со свое темпо.
Мојата работа како родител е да ги отворам очите на моето дете кон светот и да давам импулси и предлози. Но, темпото и начинот на кој тој го отвора светот - тоа ја одредува малата личност. Би сакал вакво училиште - училиште што ги прави децата curубопитни за животот и не ги пропуштаат само со униформа мерка.
Lifeивотот не е олимписки стадион, туку прекрасна, дива градина.
Дали насловот на вашата книга произлегува од името на вашиот син Лав или како дојдовте до здружение на дете лав?
Сметам дека лавот е многу фасцинантно животно. Од памтивек го нарекувавме „Крал на животните“. Се вели дека некој се бори како лав и е силен како лав. И бидејќи нашиот син во книгата го викаат Лав, во одреден момент се прашував како дете со посебни потреби лав може да преживее меѓу својот вид.
Ние, луѓето, сметаме дека сме „круната на создавањето“. Но, драматичниот пад на популацијата на лавови треба да биде предупредување за нас. Ниту еден вид не е доволно „силен“ ако не успее да се прилагоди на својата околина и да се справи со „природните непријатели“.
Вие зборувате за предизвикот за воспитување на дете со посебни потреби како „авантура“. Како наоѓате сила да се фрлате во ваква авантура секој ден - исто така, заедно со вашата работа?
Да се биде родител е понижувачко. Учите да уживате во мали нешта, да живеете за момент. Кога ќе го погледнам мојот живот - нашиот живот - како синџир на моменти по ред, тогаш многу станува полесно за мене.
После тежок или стресен момент, доаѓа сјаен, треперлив бисер. Ги очекувам уште повеќе. Како мајка, тоа можам да го сторам само ако и самиот имам исполнет внатрешен и социјален живот. Затоа, (добро измерената) работа не е товар, туку извор на енергија.
И твојата книга има свои забавни моменти. Колку ви е важен хуморот во секојдневниот живот со вашиот син?
Многу! Смеењето и само да се остават петте се многу важни во нашето семејство! Понекогаш мора да бидете во можност да се погледнете себеси - или незгодна ситуација - одозгора. Хуморот ми дава можност да создадам „здраво“ растојание. Се обидуваме да му дадеме пример на Лав. Да се смееш себе си од време на време - без да се правиш будала од себе. Ова помага.
Што беше едно од најубавите, а кое од најлошите искуства со вашиот син?
Еднаш, кога Лео имаше околу 6 години, одеднаш веќе не го наоѓаа на игралиште. Моето дете го немаше и никој не го имаше видено и чуено. Срцев застој за она што се чувствува како цела вечност! За среќа, по околу 10 минути - и двајцата плачеа - повторно се најдоа едни со други.
Незаборавен, убав момент беше минатата есен кога Лав - како дел од нашето лекување мајка-дете - изведе мал „мјузикл“ како „режисер“ заедно со другите деца. Беше одлично да се види колку нашиот син беше посветен, самоуверен и креативен. Одличните повратни информации по неговата оставка беа сè уште потресни. Да се види и цени - тоа на сите ни треба!
Кои први чекори би им препорачале на родителите кои откриваат церебрална парализа кај своето дете?
Дијагнозата - ако е поставена воопшто! - Дали тоа е преведено на „Елтерн-Дојч“. Доколку е потребно, побарајте совет од други специјалисти. Од луѓе кои имаат многу искуство со специјални деца, било да се тоа невропедијатри, физиотерапевти, куративни наставници.
Целта е да се разбере што точно има детето и, пред сè, што значи специфичната дијагноза и прогноза за секојдневниот живот. Што треба да знаете, што треба да разгледате. Ова е единствениот начин да го прифатите вашето дете и да ги запознаете неговите потреби и можности. Според мотото: прво разберете, па промовирајте.
Кој треба да ја прочита вашата книга? За кого е книгата?
Родители и баби и дедовци на деца со посебни потреби и неинвалиди, воспитувачи, терапевти, наставници, педијатри. Возрасни лица кои имаат попреченост или роднини на луѓе кои имаат „посебни потреби“. Читатели кои се фасцинирани од темата „разновидност“. Читатели заинтересирани за биолошката биологија и еволуцијата воопшто.
Ви благодариме за возбудливото интервју, госпоѓо Пирин! „Моето лавовско дете“ сега е достапно во продавниците: