Сара „Да се откажеш никогаш не беше опција, дури и ако мојата болест целосно го промени мојот живот“
Сара Елиз Бишоф ја имаше својата прва епилептична напад, исто како што го имаше својот Абитур во џебот, а животот навистина се одвиваше. Оттогаш, нејзиниот живот стана поинаков. Таа раскажува за тоа во нејзината книга „Денови на пантерот“.
„Луѓето со епилепсија не сакаат да се ракуваат со детски нараквици“
Училиштето позади вас, Abitur во вашиот џеб и во целосна возбуда затоа што го потпишавте договорот за вашиот прв стан. Lifeивотот конечно започнува! Сара Елисе беше епископ токму во оваа ситуација кога го имаше првиот напад. Дијагноза: епилепсија. Она што на почетокот не сакаше да го признае, го сврте нејзиниот живот наопаку. Во својата книга „Денови на Пантерот: Мојот живот со епилепсија“ таа раскажува за стравовите и препреките, но и за тоа како го вратила својот живот. Разговаравме со неа.
Сара, исто како што започна со студиите, ти беше дијагностицирана епилепсија.
„Мојот прв напад ме изненади - како и повеќето од грандалците до денес - додека спиев. Беше септември 2004 година. Завршив училиште и се преселив во мојот прв стан. Бев среде исчекување на првиот семестар на литературни студии и исто така неизвесност дека го одбрав вистинскиот. Заспа во мене сонот како полицајка да му даде на светот малку безбедност и мир, како и loveубовта кон зборовите. Затоа, сакав да ги започнам студиите и во исто време се подготвував за тестовите за повисоките полициски сили “.
Како се чувствува првиот напад?
„Се разбудив и не бев баш таму и светот беше покриен со густа магла. Дебелиот wallид тешко дека се пробиваше. Моите мирни панталони за пижами ми се залепија на клошарот, ми се отепа јазикот, ми се распукаа усните, вкусот на крвта и плунката ја исполнија устата. Букви танцуваа диво во мојата глава, понекогаш поголеми, понекогаш помали, се обидував да ги фатам една по една и да ги претворам во полуразбирлива паста со зборови. Не успеав. Моето тело се чувствуваше тешко како олово. Некаде бев во паника, а сепак тотално смирен, сè уште го паметам тоа. Потоа повторно заспав. Спиев цел ден. Потоа дојде болката во мускулот. Но, јас само го потиснав. Во мојата дневна соба имаше огромен слон, но јас едноставно го разгалив во боја на моите wallsидови и го игнорирав. Го знаете тоа од вашето детство: 'Ако не те видам, нема да ме видиш ниту мене'. ”
Слика: Мориц Тау
Токму во тоа време почнувате да развивате желби за вашиот живот. Со епилепсија, животот што е веќе тежок за планирање е уште потежок за планирање. Што има таа
Болеста во вашиот живот го поништи она што претходно беше на списокот на работи?
„Веќе можам да кажам дека повеќе нема да бидам комесар. При што, сцената на злосторството би изгледала добро за мене! (се смее) Сериозно, откако во одреден момент морав да се соочам со „слонот во собата“ и дијагнозата беше неспорна на 24 декември 2004 година, сите мои грижи и мисли од претходно продолжија да влегуваат во
Позадина Она што сакам да бидам и сите овие 'банални' прашања што сите ги поставуваат
во тоа време, се лизна како жици од балони и одлета.
Од еден на друг ден не можев да одговорам ниту кој сум
всушност сум и за што се работи мојот живот. Сите велат: 'Вие сè уште сте
ти ’, но чувствуваш дека твојот живот никогаш нема да биде ист како вчера. А ти, ти
никогаш повеќе нема да биде лицето кое еднаш влезе во оваа болница “.
Што се случи следно?
„Засега го одложив започнувањето на студиите. Потоа започнав практична работа со скратено работно време како новинар затоа што повеќе не беше физички можно.
Имав неколку напади секоја недела. Им реков на пријателите тогаш, на сите
реагираа повеќе или помалку беспомошно. Разговор со две поранешни лица
Сепак, пријателите од училиште се особено брендирани и ме прогонуваат сè додека не
денес во кошмари. Седевме на мојот бел софа кревет Икеа на почетокот на јануари 2005 година и пиевме чај. Озборувани. Во одреден момент излезе од мене. Малку рековте за тоа, велејќи се гледаме наскоро со збогум. Никогаш повеќе не ја видов. И можеби звучи глупаво, но тие дури и го откажаа моето пријателство на Фејсбук. Нешто такво може да трауматизира толку млада личност, чиј цел живот во моментов целосно се менува. Тогаш главно го премолчував, се повлеков во мојата школка, дозволив само неколку луѓе да дојдат кај мене “.
„Наскоро се збогуваа. Никогаш повеќе не ја видов “.
Уште од почетокот на вашата книга станува јасно каква беспомошност носи болеста со себе. Ненадејни напади, исчезнати спомени, а потоа и период на опоравување додека не можете да започнете повторно. Како научите да се справувате со тоа? Дали воопшто го учиш тоа?
„Тоа е едно од оние прашања на кои е многу тешко да се одговори. Секој си го наоѓа својот пат. Со многу работи - и ова прашање е едно од нив - немате вистински избор. Алтернативата е да се откажеш. Откажувањето никогаш не било опција за мене. Во мојата младост играв фудбал. Игравме против лидерите на шампионатот еднаш во мраз и снег. Нашиот тим не беше ни комплетен и се повеќе соиграчи беа повредени. Во одреден момент беше 8-0, а друг играч беше повреден. Бидејќи сега бевме само шест, постоеше можност да се откаже натпреварот и да се постигне гол против нас. Да се откажат. Никој од нас не го сакаше тоа, не, сакавме спортски да се бориме до крај. На крајот загубивме со 27-0. А сепак бевме горди. Можеби многумина не го разбираат тоа, но за мене тоа има врска со односот кон животот. Секако има денови кои се пекол и понекогаш плачам и врескам, да, јас го мразам светот и само сакам да заврши. Но, на крајот повторно станувам затоа што знам дека тоа е мојата судбина, но и мојата шанса за среќа, мојата единствена “.
Што ти значи болеста?
„За мене, епилепсија значи надвор од живот, од твоите нозе, од среќа да се искинеш од лет на височини, произволно, секоја секунда. Јас сум беспомошен на милост и немилост на овој факт. И така ќе остане во моменталната состојба на истражување. Да станувам повторно и повторно, повторно и повторно да се прашина од прашина, да се стават нозете на земја, да се суди за круната, да се подигне повторно по секој гол
Главно да одам во центар - ова е моја одлука, ова е моја
Чекај малку, никој не може да ми ја одземе оваа сила и достоинство и го има и тоа
најсилните пантери беспомошни. Тој е силен, но се заколнав дека би сакал
секогаш биди малку посилен “.
„Си се заколнав дека секогаш ќе бидам малку посилен од мојата болест.
Слика: Матијас Руби
Во книгата се зборува многу за гневот и срамот. Дали е тоа најлошото? Дека (апсурдно) се плашите да не ги вознемирите другите кога имате напад?
„Ја прифатив болеста, таа ми припаѓа мене, на моето секојдневие. Таа е како малку мачен гоблин кој ве следи на секој чекор, од кој никогаш не се ослободувате,
заради него вртате со очите и уште 95 проценти од вашето време
веќе не согледува. Првите неколку години го исфрлив гоблинот и
се обидува да му ја тресне вратата во лицето. Ги имам следните неколку години
длабоко го мразеше и го обвинуваше за речиси целата мизерија на светот, како на Рајан Гослинг во Ева Мендез (се насмевнува). во меѓу време
дали е тој само таму. И така оди по мене со мене. Понекогаш тој ме гази секој пар
Мера на нога и понекогаш тој е малку позафатен со себе. И
тогаш повторно и повторно ме напаѓа пантер и имам чувство,
тој ми се смее “.
„Мојата болест е како мачен гоблин.
„Луѓето околу мене немаат мој трол. Вие не го познавате. Можеби сте чуле за него. Сепак, скоро е невозможно да се замисли ако немате и вие. Научив дека нападот дури и не завршува
е пола дива се додека не паднам тешко. Но, многумина го гледаат за прв пат. И тие навистина изгледаат пострашно отколку што се. Со напад, јас несакајќи копам во животот на други луѓе кои потоа треба да менуваат процеси или планови, тоа ме боли одново секој пат. И мојот партнер. Тој се в loveубил во жена. И сега го направи среќен во заедничкиот стан не само со своето лудо кученце, туку и со гоблинот со пантерските денови во неговиот багаж. Секако, честопати се чувствувам виновен затоа што се плашам дека луѓето што најмногу ги сакам ќе ме вовлечат во редовната мизерија на пантерот. Луѓето кои најмногу би сакал да ги заштитам од сè лошо “.
Што ќе се случеше ако твојата пријателка опишана во книгата не беше Лена, која не и даваше премногу простор на твојата болест, туку едноставно продолжуваше понормално? Бев таму за тебе без многу драма. Колку е важно тоа?
„Без мојата„ Лена “и сестра ми, немаше да успеам во првите неколку години. Или поточно, ќе го поминев тоа, но сепак ќе останев во овој момент, каде што секогаш се чувствував милост на епилепсијата и инфериорно и се чувствував засрамен од тоа. Никогаш немаше да ги истегнем крилјата и никогаш да не прераснев во самоуверена и самодоволна млада жена каква што сум денес.
И, секако, никогаш не би се осмелил да стапам пред светот со книга и да викам: 'Еј, јас сум Сара и имам епилепсија. ‘И да, секој може да го знае тоа за мене.'
Каков совет може да му дадете на некој што има врска со темата во семејството или со пријателите и сè уште не знае како најдобро да се справи со тоа?
„Не можам да зборувам за сите со епилепсија. Сигурен сум дека многумина ќе одмавтаат со главата според моите „совети“. Отвореноста е важна. Како што споменав, тоа беше со мене
многу години овој слон во собата. Не само засегнатото лице го гледа тоа, туку и сите други, добри пријатели и блиско семејство. Отвореноста е секогаш најкорисна работа. Роднините исто така имаат право, на пример, да зборуваат за тоа ако сакаат. Страдачите треба да признаат дека оваа состојба не влијае само на нив. Прашајте што ве мачи, кажете им на вашите чувства. Дискутирајте, плачете, расправајте. Стравовите, угнетувањето, срамот, тие не можат магично да се отстранат, но отвореноста создава простор во кој разговорите за чистење можат да доведат до растерување на сите овие негативни чувства. Ние луѓето со епилепсија не сакаме да се справуваме со ракавици за деца. Ако сакате да знаете нешто, прашајте не. Ние сè уште можеме да го отфрлиме прашањето. И, ако се однесуваме невозможно, можете да ни кажете исто така.
Често слушам: ’Братучедот на мојот пријател има и епилепсија. И таа е супер пријатна. ’Хмм. Не надевајте се, стапката на шупа кај епилептиците дефинитивно не е помала. Епилепсијата не штити од лош карактер “.
„Не се надевајте, стапката на шупа кај епилептиците сигурно не е помала. Епилепсијата не штити од лош карактер “.
Исто така, раскажувате за вашето барање работа, колку било тешко затоа што епилепсијата е социјално стигматизирана - особено поради незнаење. Поточно: Кои ограничувања ги има епилептичарот во професионалниот живот?
„Се разбира, постојат професии кои не доаѓаат предвид за луѓето со епилепсија. Ова е особено точно за работни места кои го загрозуваат животот на другите луѓе
како пилот или кардиохирург. Потоа се сведува на различните
Форми на епилепсија. За многумина е невозможно - ако веќе неколку години не биле ослободени од напади - да се контролираат моторни возила или слични машини. Но, над тоа тешко дека постојат ограничувања за нашиот избор на професија. Наставник, новинар, адвокат, дилер на свињи, готвач, професор, канцелар, механичар или суперarвезда - зошто да не? Секако постојат индивидуални епилепсии кои реагираат на стрес или одредени рефлексии на светлина, кои мора да се земат предвид при изборот на кариера “.
Можете ли да кажете во кои ситуации или од кои фактори се активираат вашите напади?
„Фактот дека имам малформација на левиот темпорален лобус што е постојано вознемирувачка и никогаш не исчезнува целосно и покрај лековите, постои постојан ризик од напади во мојот случај. Една од моите главни закани е лишување од сон. Јас треба да секој
Спијте најмалку осум, по можност девет или десет часа навечер, во спротивно моето тело брзо ќе ја изгуби рамнотежата. Покрај тоа, одредени светла, како што се светла за стробови и хипогликемија, како и генерално слаб имунолошки систем, можат да ја зголемат веројатноста за напад. Кога ќе се појават овие фактори, морам да внимавам особено и не треба, на пример, да излегувам долго време или да консумирам многу алкохол “.
Сега, десет години подоцна, какви стравови се покажаа како неосновани?
„Се плашев дека мојот живот ќе се состои само во правење на нешто големо во рамките на„ опсегот на моите можности “. Да се намалат сите тврдења и соништа за да може да се нарече нешто успешно. Фала му на Бога што никогаш не го дозволив ова. Јас сум многу амбициозна личност, можеби малку премногу. Јас сум апсолутен перфекционист, можете да кажете на моите лични предности и
Класифицирајте минус страна. Можете да го видите тоа во сите степени и награди,
што го постигнав во изминатите единаесет години. Јас не си го олеснувам овој начин, но јас сум горд на себе, особено затоа што знам дека многу луѓе повеќе не ме очекуваа и ме отпишаа. Научив дека никогаш не треба да ја менувате вашата дестинација, освен да ја менувате маршрутата што ве води таму.