Со оваа информација отидов ...
На 11-годишна возраст, диетата на Аксел стана многу пребирлива.
Како мало дете, тој сакаше да јаде јогурт и да пие млеко со пире од кајсија или млеко од ванила направено од соја. Колку беше поболен, толку помалку сакаше друга храна или пијалоци.
Кога беше во градинка, тој сакаше и јадеше многу јаболка, круши со трик (нешто како јаболко), банани, грозје, цреши, домати, пиперки од рака, како неговата сестра, а во градинката имаше редовно мусли и крцкав леб. Не го сакаше чајот во градинка; дома пиеше сок од јаболко бидејќи не можеше да добие шише. Тој категорично одби минерална вода или газирана вода.
Стомакот на Аксел беше многу дебел од раѓање.
Сметавме дека овој дебел стомак е типичен за Дауновиот синдром бидејќи неговите абдоминални мускули се крајно оддалечени (сведоштво на лекарите за време на операцијата на хернијата).
Но, откако лузните од хернија целосно зараснаа, Аксел сепак се пожали на болки во стомакот. Во брошурата ЕДСА прочитав дека малапсорпцијата е исто така честа кај Дауновиот синдром и може да доведе до застој во растот, абдоминална болка, итн. Со оваа информација отидов кај матичниот лекар без дополнително знаење за тоа што всушност се сметаат за малапсорпција и тој нè упати на универзитетска клиника.
Тест за дишење H2 конечно донесе сигурност: Аксел има малапсорпција на фруктоза, нетолеранција на фруктоза. Тој нема нетрпеливост, туку нетолеранција. Исто така, беше откриено дека нивото на глијадин во крвта е значително зголемено при секој преглед, што исто така сугерира на нетолеранција на брашно.
Од тој момент, прво започнавме диета со лесна фруктоза, потоа строга диета со фруктоза, а потоа дополнително - по написот во „Лебен мит ДС, мај 2005 година“ од проф. Сторм, исто така, напиша за можните последици од зголемените нивоа на глијадин - диета со брашно. Од тогаш Аксел е ослободен од симптоми. Дебелиот стомак станува сè послаб и без да се намалува. Ова сугерира дека дебелиот стомак не е типичен за ДС, но е предизвикан од малапсорпција на фруктоза.
Аксел е на строга диета веќе 2 месеци, т.е. тој троши само околу 40 мг фруктоза на оброк, јас му печам леб без глутен и јаде тестенини без глутен. Аксел понекогаш тагува по сокот од праска или бананите што сакаше да ги јаде. Но, тој се најде себеси како боли стомак ако не се држи до диетата. И, така, тој научи да преземе одговорност за себе: Еднаш украде 3 овошни непца од татко му - еден час подоцна имаше стомак.
Создадов табела во која пресметав која храна содржи колку фруктоза и колку од тоа може да јаде Аксел. Ако тој сака да јаде нешто извонредно, можам да му ја одмерам храната и да имам груба претстава колку може да јаде без да боли стомак.