Сведоштва на пациент со туберкулоза „Туберкулозата се лекува
Млад Романец кој и се спротивстави на медицинската статистика е жив денес затоа што се приврзуваше на животот како бршлен на фасадата на една зграда. Сорин Неачу (36 години) ја победи туберкулозата отпорна на повеќе лекови по суровиот третман од една година, изолиран од светот и пријателите. Еве ја неговата приказна.
„Се разбудив 87-ми пат во овој омразен кревет. Испотена сум, а пижамите се залепија по моето тело. Кујнска буба се врти на вратата од ладилникот, како да сака да ја бара ладноста внатре. Нема ништо, друже, само мувлосан леб и паштета започна пред три дена! Ја кревам главата силно и откривам дека мојот чаршаф, еднаш бел како млеко, стана крпа. Само утре е денот кога се менува постелнината. Брзам кон прозорецот, размислувајќи да го отворам. Воздух, брат, тоа ми треба! Надвор, Георгица лакомо вади цигара што ја започна и ја напушти синоќа. Тој не пиеше апчиња вчера и нешто ми кажува дека нема да го направи ниту денес. Несреќниот човек не сака ниту да се лекува, туку само да прогонува тука со години. Тој нема никој надвор; нема маса, нема жена, нема покрив над главата. Како да имам повеќе. Дури и сега навистина не разбирам зошто ме остави. Не бевте преплашени кога дознавте дека имам туберкулоза, но премногу се налутивте кога ви реков дека не можам да добијам дозвола повеќе од една недела. Си заминал Тогаш сакав да умрам, но сега најдов причина да живеам. Дозволете ми да им кажам на оние како вас дека болеста ме избра да ме научи да го ценам животот “.
Сорин Неачу има 36 години и тоа е неговата приказна.
Тој секогаш беше активен човек, немирен и полн со енергија. Можеби оваа ужасна болест, туберкулозата, го избра да го сруши, како Икар од рајот, меѓу неговите. Сорин е селско момче, но додека зборува, не кажуваш дека е роден во општината Корнешти, округ Дамбовиша. Неговиот живот доби неочекуван пресврт во 2013 година, на Велигденскиот петок, кога дозна дека има туберкулоза. Неговиот свет се чинеше дека тогаш заврши и тој сметаше дека никогаш нема да се опорави.
„Кашлав многу силно и многу лошо се потев навечер. Семејниот лекар ми рече дека мора да биде од цигари. Престанав да пушам околу два месеци, но се чинеше дека тутунот направи сериозно опаѓање во белите дробови. Реков дека ќе помине со време, па не паничив “, се сеќава Сорин. Ова се случи во ноември 2012 година, а дијагнозата што никој не ја очекуваше дојде до пролетта следната година. „Многу ме фати паника кога сфатив дека изгубив 7 килограми за неколку месеци и покрај тоа што не го сменив начинот на живот. Моите пријатели ми рекоа дека изгубив многу килограми и дека треба да се консултирам со лекар, да погледнам подлабоко во длабочините на моето тело. Повторно ги направив тестовите и лекарите ми ја дадоа веста: Морам итно да одам во болница, бидејќи тоа е нешто сериозно, но тие не знаеја што. Сè што откриле е дамка во белите дробови “.
Оваа туберкулоза не само што го убива телото, туку и духот, бидејќи е позната како „болест на болните“, на луѓето од улицата. Анатемата е потешко да се издржи отколку самите телесни заболувања. „Замислував дека моите пријатели ќе ме стигматизираат, дека ќе ме изолираат. Но, она што најмногу ми пречеше е што можев да ја пренесам оваа страшна болест на другите околу мене. Поминав многу време во друштво на ќерка на мојот братучед. Таа е многу драга за мене, како да е мое дете. И сега сум во ужасна ситуација да му кажам дека не можеме да играме повеќе заедно и, уште полошо, дека нема да боли да одиме со целото семејство да бараме лекари. Кога ми рекоа дека никој од нив не добил болест, камен падна од моето срце. Отсега натаму би носел бела облека од покајание и олово, сам, жестока битка со болест што ги избира своите домаќини по случаен избор и која поштедува кого сака “.
На Велигден, Сорин воопшто не излезе од куќата. Стравот од средба со луѓе со познаници, кавги соседи или панични роднини го направи целосно изолиран од надворешниот свет. За него, долгиот пат на покајание започна со Воскресението Господово, прослава на прославата на животот и простувањето во христијанската традиција. Прво мораше да „умре“ за да живее повторно. На 8 мај, по Велигден, тој беше примен во ТБ болницата во Трговиште, каде му беше потврдена дијагнозата. Оттука е испратен во санаториумот Мороени, светилиштето за туберкулоза во Романија, кое ќе биде неговата ќелија во следните шест месеци.
„Едноставно, тогаш го забележавме. Слушнав нешто за ова место, но мислев дека луѓето имаат тенденција да претеруваат и да ја искривуваат реалноста. Приказните за оние тука едноставно ве преплашија. Немам зборови да кажам како се чувствував кога ми рекоа дека ќе поминам барем 60 дена тука “.
Пациент со туберкулоза следи конвенционален распоред на третман за два месеци. По истекот на 60 дена, на пациентот му се дава антибиограм, односно анализа што покажува отпорност на бактеријата кон третманот. „На тест направен 57 дена по хоспитализација, имав знаци дека бацилот го напуштил телото. Почнав да добивам боја, да добивам тежина и да се чувствувам навистина жива. Сепак, антибиограмот покажа дека имам седум резистенции на бактеријата кон третманот што го минував. Лекарите не го објасниле овој резултат, што е спротивно на сите знаци што ги претставив “. Потоа претрпе втор шок. Лекарите му рекле дека неговото здравје е влошено и дека треба да се лекуваат поагресивно. „Шокот беше поголем од минатиот пат, затоа што сега интервенираше изолацијата“, се сеќава Сорин.
sanatoriul_moroeni_aprilie_2016.black_.jpg
Но, третиот кат на санаториумот беше и втор дом за некои од овие луѓе претепани од судбината. „Меѓу нас имаше и такви кои доброволно се разболеа или кои не пиеја апчиња со денови. Не сакаше да лекува, но не сакаше да умре, само сакаше да остане таму. Имаа куќа и маса “. Еден од пациентите на проклетиот под имал 13 години со оваа болест. Лековите ги пиеше на секои три дена. Кога тестовите излегле добро, тој бил отпуштен; но секогаш се враќаше во санитариум, како пчела во кошница, кога болеста се повтори.
Во оваа страшна околина, човек болен од болести се бореше со себе и со страшната статистика. Годишно, во Романија околу 27.000 пациенти се лекуваат од ТБ, но оваа бројка претставува само 60% од познатите случаи. Од идентификуваните и хоспитализирани за борба против болеста, само помеѓу 30 и 32% се излекувани. Останатите умираат.
„Епидемијата на туберкулоза отпорна на третман е огромна во Романија. Населението во Романија претставува само 4% од бројот на жителите на Европската унија, но еве една четвртина од случаите во ЕУ. ТБ-отпорна на третман значи дека сите главни лекови што се користат за лекување на оваа болест не се ефикасни, тие не делуваат кај овие пациенти. Резултатот е дека само 62% од случаите на ТБ отпорни на третман се идентификувани во Романија и стапката на лекување за овие идентификувани случаи е помеѓу 16 и 26%, односно половина од глобалниот просек. Многу слаб. Решавањето на состојбата со туберкулозата во Романија мора да биде долгорочен приоритет. Од 10 милиони планирани за третман на туберкулоза во 2013 година, само 4 беа доделени, вели Мартин Керинг, постар уредник на Економист интелигент единица (независна организација со седиште во Лондон, која обезбедува консултантски, истражувачки и студиски услуги во различни области)., цитиран од hotnews.ro.
Понеделник, 4 август 2013 година, 19:00 часот Тоа е 27-ми ден од третманот на третиот кат во санаториумот за туберкулоза. Сорин стана од креветот на своето куче, со луда желба да избега, да се ослободи од болеста што го нападна неговото тело. Ги облекува патиките и излегува во дворот да трча, како што тоа го стори од првиот ден на неговото пристигнување тука. На патот, тој има впечаток дека некој или нешто го следи одблизу. Но, тој не е ниту човек ниту beвер. Негов сопствен страв е дека нема да излезе жив од тука. „Ако сите други се во право? Ако нема излез? “, Си мисли. Зголемете го темпото. „Колку излекуваа во последните шест месеци? Хм? Одговори дека ако те задржи! “, Се кара тој. Сега тој трча како елен, како елен удрен од јаже. „Проклет сето ова!“, Промрморе тој како кон себе и бегаше бесцелно, сакајќи да ги остави своите мисли зад себе. Кога пристигнува пред портата на санаториумот, тој е влажен и истоштен. „Мора да јадеш, Сорин“.
medicamente.jpg
„Средба со пријателите? Не беше како што замислував. Сите тие разбраа дека не сум опасност за нив, дека сум победил во борбата против болеста. Тие исто така читаат многу за туберкулозата, доволно за да не ме осудат или да ме заобиколат. На 13 март, на мојот роденден, кога имав неколку дена до отпуштање, ме извадија од болницата за да славам. Убаво беше со нив и чувствував дека сум им важен, дека се вратив во претходниот живот, дека сум повторно јас “.
moroeni.jpg
Во средината на април, Сорин се врати во Мороени. Но, не за нов третман, туку за споделување велигденски подароци на страдалските другари. На третиот кат имаше неопислива гласина. Мислам дека не запре ниту денес. Чудото беше јасно како ден: еден од нив се врати на проклетиот под на свои нозе. На Божиќ, Сорин повторно ги посети. Тој им подари подароци и им рече дека има живот после туберкулоза. Треба само да верувате во чудесната моќ на вашето тело да се опорави откако ќе ве нападне немилосрдниот бацил. Пациентите и лекарите од Мороени сè уште зборуваат за Сорин Неачу, човек кој и пркосел на смртта и ја победил туберкулозата, болест без дозвола за престој во цивилизираните земји на Европа.
Сега тој се посветува на борбата за искоренување на оваа болест и во Романија. Тој се среќава со пациенти со ТБ, кои се инспирирани од желбата за живот и надежта за закрепнување. Тој сака да основа семејство и да ги продолжи своите студии, бидејќи има само стручно училиште. Тој се откажа од пушењето, алкохолот и кофеинот и усвои здрав начин на живот. Често му се чини дека гледа лебарки како шетаат по фрижидерот дома или дека чаршафот е искинат и натопен со пот. Дел од него остана таму во Мороени, во санаториумот за туберкулоза во Дамбовиша, за да им каже на другите колку е убав животот надвор.
За ASPTMR
Здружението за поддршка на пациенти со резистентна мултидикатер туберкулоза (АСПТМР) е невладина, непрофитна организација, основана во 2011 година и чија основна цел е да ги претставуваат пациентите со туберкулоза пред надлежните органи. Нејзините членови имаат мисија да го олеснат пристапот на пациентите до најсовремениот медицински третман. Здружението е вклучено во кампањи насочени кон обезбедување психолошка и социјална поддршка на пациентите со туберкулоза. Во моментов, здружението брои 45 члена, од кои повеќето се волонтери. Приходите на организацијата беа нула во 2011 и 2012 година, но во 2013 година, преку проекти и донации, достигнаа 150 000 евра.
ASPTMR промовира и поддржува, преку соработка, право на медицинска нега, на социјална заштита за сите пациенти со туберкулоза и високо квалитетно образование на населението, со цел да се искорени туберкулозата.
Што е туберкулоза
Туберкулозата е крајно заразна и опасна болест која, доколку не биде откриена или третирана на време, може да доведе до смрт. Туберкулозата е предизвикана од инфекција на телото со бактеријата Микобактериум туберкулоза, исто така наречена бацил Кох, по лекарот Роберт Кох, кој го откри патогенот на болеста. Туберкулозата се пренесува од човек на човек по воздушен пат, од пациент со инфективна белодробна туберкулоза кој не следи третман. Лекарите велат дека по околу 21 ден третман со антибиотици, болеста повеќе не е заразна, но сепак е присутна во организмот. Првите знаци на болеста се продолжена кашлица, прекумерно потење, губење на тежината, проследено со крвава кашлица.
Отпорна мултидикатер туберкулоза е поагресивна форма на болеста и се јавува кога бактеријата развива отпорност на конвенционален третман. Во повеќето европски земји оваа болест е искоренета, но во Романија сè уште предизвикува околу 1.500 смртни случаи годишно. Секоја година има околу 13 000 - 14 000 нови случаи на заболување, но се проценува дека уште 8000 - 9 000 лица имаат ТБ, но не одат на лекар за дијагностицирање и лекување.
Романија ризикува да не може да ги лекува своите пациенти
Третманот што се дава на пациент со мултилекови резистентна туберкулоза 90 дена чини од 12 000 до 18 000 долари. Пациентите не плаќаат за да се излечат, а шемата за третман ја сноси државата. Досега, сепак, импресивни суми на пари потребни за лекување на Романците заразени со бактеријата туберкулоза се од надворешни извори. Лошата вест е дека норвешките фондови и оние од Глобалниот фонд за борба против сериозни болести ќе истечат во март 2017 година, односно во март 2018 година. По овој датум, романската држава ќе мора целосно да ги сноси трошоците за лекување на околу 14000 нови пациенти секој година „Во моментов работиме на измена на законодавството, така што романската држава може да ги преземе трошоците неопходни за финансирање на третманот на пациенти со ТБ“, рече во понеделникот претседателот на Националната агенција за лекови, Николае Фотин, на конференцијата „Туберкулоза 2017 - каде да?“.
conferinta_tbc.jpg
Романија е на првото место во Европа според бројот на заболени од ТБ, но и по смртност. „Во последниве години, сепак, постигнавме напредок во однос на стапката на откривање, која достигна 79%. Сепак, сè уште имаме проблеми во однос на успешноста на третманот со туберкулоза отпорен на повеќе лекови, кој едвај достигнува 32% “, вели д-р Гилда Попеску, менаџер на Националната програма за контрола на туберкулозата. Ниската стапка на лекување главно се должи на недостаток на нови лекови за борба против болеста. Овие или не се наоѓаат во Романија или не се решени од ЦНАС.
Белешка: Овој напис е награден на натпреварот „Погледни низ моите очи“, организиран од Здружение за поддршка на пациенти со резистентна мултидикатер туберкулоза. Нашиот колега Дан Л. Брумар беше меѓу осумте новинари наградени за нивните напори да ја поддржат кампањата за информирање на Романците за разорните ефекти од стигматизацијата на болните од ТБ.