Здружението на пациенти со фенилкетонурија „Апротеица“ ги поддржува и штити пациентите со ПКУ и
Здружението на пациенти со фенилкетонурија „Апротеица“ се роди од желбата да бидеме еден глас, убедени дека само заедно ќе успееме. Целта на Здружението е да создаде организирана рамка за решавање на проблемите специфични за пациентите со фенилкетонурија - PKU. Тука ги поддржуваме интересите на пациентите со ПКУ и семејствата на овие членови во Здружението. Ние сакаме да го смениме менталитетот заедно: ако сте различни, вие сте маргинализирани, во концепт: Диета за живот!
Што е фенилкетонурија - PKU?
Фенилкетонурија - PKU на меѓународен јазик е болест што ги надминува границите на едно семејство, претставува јавен здравствен проблем и болест со големо влијание врз здравјето на населението. Се јавува случајно во семејства.
Бидејќи болеста ПКУ е асимптоматска (ниеден клинички знак не дозволува дијагностицирање), важно е секое новороденче да се тестира на 5-7-тиот ден од животот во РОДИТЕЛСТВО, и доколку се потврди дијагнозата на ПКУ, да се даде итно лекување специфични Тестот се состои во собирање на капка крв - му дава шанса на пациентот PKU во НОРМАЛЕН IFИВОТ и ја запира еволуцијата на вродена болест, со крајно сериозни последици!
Фенилкетонурија е една од ретките генетски болести за кои постои ефикасен третман: ОГРАНИЧУВАЕ ДИЕТА ВО ПРОТЕИНИТЕ. Тоа е метаболна болест со нарушување во метаболизмот на есенцијални аминокиселини и последица на недостаток на активност на ензимот на црниот дроб Фенилаланин хидроксилаза PAH. Иако недостаток на ензим PAH е локализиран во црниот дроб, главните лезии се локализирани во мозокот. Како третман, тој се администрира континуирано и постојано, претставувајќи Ограничена диета во протеините и фенилаланинот. Вишокот протеини во нормалната исхрана го прави фенилаланинот невротоксичен агенс и се изразува со нарушувања во развојот на функцијата на мозокот. Исто така, постојат пациенти кои имаат корист од релаксирачка диета со земање лек. Алтернативи во истражувањето се генска и ензимска терапија.
РАНА ДИЈАГНОЗА СО НЕОНАТАЛЕН СКРИНГ доведува до нормален невро-психо-моторен развој под континуиран третман и коректно следење. ДОЦНА ДИЈАГНОЗА го осудува пациентот со ПКУ на ПСИХО-НЕВРО-МОТОР ХАНДИКАП. Откако започнале со специфичен третман, пациентите прават важни аквизиции, успевајќи да ја СТОПИРААТ ЕВОЛУЦИЈАТА НА БОЛЕСТА. Обнова и само делумно овозможува подобра социјална интеграција на истите.
НЕТРЕТИРАНО БОЛЕСТ ПКУ има исклучително сериозни последици!
Конкретизирани акции во корист на пациентите со PKU.
„Акциите на нашето здружение за придобивки на пациентите со ПКУ оваа година се материјализираа во дијалозите со властите, состаноците лекар-пациент, соработката со компании чија цел на активност е да вршат специфични медицински тестови на ПКУ и компании кои продаваат ниско протеински диететски производи.
Меѓу најважните акции досега во 2016 година се: 30 март 2016 година Букурешт - Дијалог во Министерството за здравство и 9 април Клуж-Напока - Проект „ПКУ - училиште за родители со посебни деца“.
ОВИЕ ДЕЦА ПОСТОЈАТ, денес, во нашите семејства, утре можеби и кај некој од Романците “.
„Во саботата, на 9 април, се сретнавме во родителите на Клуж-Напока, лекарите и децата и возрасните од ПКУ од Романија, Италија, Унгарија и Република Молдавија на 1-то издание на акцијата„ ДЕН ЗАЕДНО “во рамките на Проектот„ ПКУ - Училиште за родители со специјални деца ». Ни се придружија партнерски компании и спонзори. Темата беше: Фенилкетонурија од причини до третман од генетска, детска и психолошка гледна точка.
Наш специјален гостин беше д-р Наталија Ушурелу, доктор на медицински науки Кишињев, институт за мајка и дете - меѓународен лекар со големо знаење од областа на PKU. Присуството на семејства од 12 окрузи на Романија докажа дека Е МО PНО. Сметаме дека ваквиот вид на активности СРЕДБИ НА ДОКТОРИ-ПАЦИЕНТИ се задолжителни за правилно разбирање на состојбата на ПКУ “.
Меѓународен ден на фенилкетонурија.
„На 28 јуни, светот го слави„ МЕERNУНАРОДЕН ДЕН НА ФЕНИЛКЕТОНУРИЈА “. Следниот настан на нашето здружение ќе биде „PKU DAY IN ROMANIA“ и ќе се одржи во сабота, 25 јуни, во Баја Маре.
Настанот ќе се одржи во форма на СИМПОЗИУМ на кој ќе учествуваат лекари, психолози, диететичари, медицински сестри, пациенти, соработници и компании на диететски производи PKU.
Интерпункција на PKU ДЕН ВО РОМАНИЈА од страна на Здружението „Апротеика“ на пациенти со фенилкетонурија е пристап за подигнување на свеста за важноста на скринингот за новороденчиња во секоја породилна болница во Романија и се однесува на пошироката јавност.
Returnе се вратиме со детали за симпозиумот “.
Лора Петреуш,
Претседател на здружението „Апротеица“ на болните на фенилкетонурија