Ivingивеење со хемофилија

Дијагнозата на хемофилија првично претставува шок за повеќето луѓе и нивните семејства. Во денешно време, хемофилијата се смета за лесна, хронична болест. Благодарение на современите опции за терапија, пациентите обично можат да водат главно нормален и активен живот.

Кратка верзија:

  • Хемофилија е хронично заболување кое може да се третира добро благодарение на современите методи на терапија.
  • Womenените од семејства со хемофилија треба да го проверат статусот на носител и згрутчување на крвта пред планираната бременост.
  • Децата со хемофилија обично се породуваат без компликации.
  • Помали повреди - како што се абразии, мали исеченици или модринки - обично се безопасни дури и за деца со хемофилија и не бараат никаков „посебен третман“.
  • Со возраста на индексирање, ризикот од повреда, а со тоа и ризикот од крварење се зголемува некако.
  • Затоа експертите препорачуваат рана профилакса.
  • Вакцинациите обично се прават под кожата кај пациенти со хемофилија.
  • Се препорачува да се посетува стоматолог на секои шест месеци.
  • План за третман мора да се изготви пред и по операцијата.
  • Сепак, пред да патувате, препорачливо е да дознаете за опциите за третман на вашата дестинација и во најблиските центри за хемофилија.

Бременост и породување

Ако мајката носи дефектна генетска шминка, ова може да се пренесе на потомството. Ако станува збор за момче, има 50% шанси да развие хемофилија.

ivingивеење

Затоа е особено важно за жените од семејства со хемофилија однапред да преземат мерки на претпазливост ако сакаат да имаат деца: на пример, треба да имаат проверен статус на носител и згрутчување на крвта пред планираната бременост. Ако идните родители сакаат да разјаснат дали детето ќе има хемофилија, може да се направи земање примерок од хорионски ресички или тест за амнионска течност. Доколку се потврди сомнежот, породилната болница треба да биде информирана за конкретната состојба во рана фаза. Ова осигурува дека може да се преземат сите неопходни мерки на претпазливост за раѓање.

Децата со хемофилија обично се породуваат без компликации. Раѓањето со царски рез е потребно доколку постојат предвидливи компликации при раѓање и исто така треба да се земат предвид општо, бидејќи се чини дека ризикот од церебрална хеморагија е малку помал со царски рез. Одредени акушерства, како што се форцепс или чаши за вшмукување, не треба да се користат кај деца со хемофилија, бидејќи тие имаат особено висок ризик од церебрална хеморагија. Веднаш по раѓањето, детето го испитува педијатар и се мери нивото на факторот во крвта на детето. Ако има какво било сомневање, внатрешното крварење може да се исклучи со ултразвучно скенирање на главата и стомакот.

образование

Не е невообичаено родителите да стравуваат дека нивното хемофилно дете може да претрпи сериозно оштетување на здравјето преку секојдневни повреди, што доведува до премногу заштитно однесување. Ваквите недоразбирања го ограничуваат природниот нагон на детето да се движи и дури може да му наштети на неговиот развој. Родителите треба да бидат добро информирани за болеста на нивното дете. Како резултат, стравовите и стравовите можат да бидат побиени од една страна, и како правилно да се справите со болеста од друга страна. Погодените деца уште од самиот почеток имаат шанса да ги земат своите животи во свои раце.

Возраст на индексирање/учење да одиме/заби

Помали повреди - како што се гребнатини, мали исеченици или модринки - обично се безопасни дури и за деца со хемофилија и не бараат никаков „посебен третман“. Шарен малтер и родителска удобност честопати прават чуда и тука. Сепак, треба да се внимава во случај на повреди на главата: Во ретки случаи, може да се појави опасно внатрешно крварење.

Ако детето почне да ползи, ризикот од повреда природно се зголемува - модринки сега се дел од секојдневниот живот. За да добиете чувство за повреди или крварења што треба да се одвиваат од лекар, препорачливо е прво да се консултирате со лекар со секое крварење.

Прекумерниот стрес на зглобовите (особено колената) при ползење може да се спречи со употреба на мали влошки (амортизери) кои се навлечени во панталоните или хулахопките. Покрај овие мали помагала, родителите треба да обезбедат животна средина безбедна:

  • Обезбедете скали на горниот и долниот дел со заштитни решетки
  • Отстранете го мебелот што може да се преврти
  • Заштитете ги аглите и рабовите на мебелот
  • Остри предмети, како што се ножеви и ножици, чувајте ги подалеку од дофатот на детето
  • Отстранете ги теписите (ризик да се сопнете)
  • Избегнување на бебешки пешаци

Со цел да се спречи крварење во зглобовите што е можно повеќе, генерално се препорачува рана профилакса. Родителите можат да ги администрираат препаратите сами од околу 3-годишна возраст. Веднаш штом детето ќе добие редовна профилакса на лекови, ризикот од сериозно крварење е значително намален.

Заби или менување на забите генерално не претставува ризик за хемофилни деца и затоа не бара дополнителни мерки.

Училишна возраст

Прекумерната грижа не е ниту корисна ниту неопходна за училишните деца. Покрај тоа, децата честопати се чувствуваат непријатно кога се издвојуваат од толпата со нивните посебни потреби. За да бидете подготвени за итни случаи, препорачливо е да ги информирате сите што го споделуваат секојдневниот живот со детето со хемофилија (баби и дедовци, бебиситерки, наставници во градинки, наставници) за посебната ситуација.

  • Општи информации за болеста
  • Тековна терапија
  • Ситуации во кои би сакале да ве повикаат
  • Ситуации каде што мора да се контактира лекар со искуство во хемофилија
  • важен телефонски број
  • Кои првични мерки треба да се преземат во случај на повреди
  • Каде што е достапна подготовка на фактор во итни случаи

образование и професија

Бидејќи хемофилијата може да се контролира многу добро во повеќето случаи, тешко дека постојат ограничувања во однос на обуката и професионалната кариера. Во основа, сите области се отворени за крвави луѓе кога станува збор за избор на кариера. Сепак, не треба да се избираат професии со зголемен ризик од повреда и/или постојан тежок физички напор.

слободно време

Децата и адолесцентите со хемофилија треба да бидат спречени да прават активности со други деца или да вежбаат што е можно помалку. Спортови како пливање, возење велосипед или пешачење се идеални за обука на издржливост, координација и сила. Боречки вештини или фудбал, т.е. спортови со зголемен ризик од повреди, се помалку погодни за хемофиличари.

Во која било спортска активност, мора да се внимава да се обезбеди доволно високи дози на фактори на коагулација на лице место во случај на повреда или крварење од зглобот.

Вакцинации

Кај луѓето со хемофилија, вакцинациите обично се прават под кожата (поткожно), а не, како што е вообичаено, длабоко во мускулот (интрамускулно). Ако овој вид на администрација не е можен, како што е случај со вакцинацијата против беснило, факторските препарати мора да се администрираат пред инјекцијата. Вакцинација против хепатитис А и хепатитис Б се препорачува за сите хемофиличари.

Хигиена на забите

Стоматолошки заболувања може да предизвикаат крварење кое е тешко да се контролира. Од оваа причина, препорачливо е да не дозволите да стигне толку далеку на прво место: внимателната хигиена на устата и забите е најдобрата превенција против расипување на забите, болести на непцата и инфекции. Се препорачува да се посетува стоматолог на секои шест месеци.

Ако стоматолошкиот третман е сепак неопходен, пациентот ќе добие инјекции на фактори на коагулација пред и по постапката. Тие го намалуваат ризикот од крварење за време и после третман на забите.

Операции

Истото важи и за операциите: пред и по хируршка процедура, мора да се администрираат фактори на коагулација. Идеално, хирургот ќе работи тесно со докторот за хемофилија за да создаде таканаречен план за замена. Ова ја одредува количината на факторски препарати што се администрираат пред, за време и по операцијата.

да патува

Благодарение на современите методи на терапија, хемофилијата одамна престана да биде пречка за патувања.Сепак, препорачливо е да дознаете за опциите за третман на вашата дестинација и во најблиските центри за хемофилија пред да патувате.

Прво разговарајте за планираниот престој на одмор со вашиот лекар во центарот за коагулација. Ја одредува количината на препарати за коагулација што ви требаат за времето за одмор. Покрај тоа, препорачливо е да се испланираат дополнителни барања за непредвидена итна состојба да биде на безбедна страна.

Покрај општите патни исправи, крварите мора да ги носат и следниве документи со себе:

  • ИД за хемофилија (меѓународна легитимација за итни случаи со адреса на центарот за третман, информации за болеста и третман, сериозност)
  • Доколку е потребно, сериозно хендикепирана лична карта
  • Медицинска потврда дека мора да се носат концентрат на фактор и шприцеви

Правилна исхрана

За да не се оптеретуваат дополнително зглобовите, хемофилните луѓе треба да обрнат особено внимание на здравата исхрана и да избегнуваат прекумерна тежина.

Бидете информирани со билтенот од netdoktor.at

Автори:
Астрид Лајтнер
Медицински преглед:
Унив.проф.д-р. Карневал Ингрид Пабингер
Уредувачко уредување:
Силке Бренер

Ажурирано на: 10/10/2019 | 09:59

Пабингер I и сор., WiKliWo 2015 ноември; 127 (Додаток 3): S115-S130. ДОИ: 10.1007/s00508-015-0872

Олденбург Ј. Емицизумаб профилакса кај хемофилија А со инхибитори; https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1703068 (последен пат пристапено на 28.08.2018)

Универзитет во Бон на веб-страница: Нов лек го револуционизира лекувањето на хемофилија; https://www.uni-bonn.de/neues/neues-medikament-revolutioniert-die-verarbeitung-der-blut Болест (последен пат на 28.08.2018)

Веб-страница Австриско друштво за хемофилија: http://bluter.at/joomla/new_site/ (последен пат пристапено на 28.08.2018)

Интернет-страница „ivingивеење со хемофилија“: Како се наследува хемофилијата? https://www.leben-mit-haemophilie.at/content/wie-wird-die-h%C3%A4mophilie-vererbt (последен пат на 28.08.2018)

Веб-страница хемофилија: ivingивеење со хемофилија - како родители и деца; https://www.haemophilie.org/leben-mit-haemophilie/als-eltern-und-kinder/ (последен пат на 12.09.2018)

Повеќе статии на темата

Хемофилија - Колку е важна усогласеноста со терапијата

Благодарение на современите опции за третман, сега е можен во голема мера нормален живот на пациентите со хемофилија - под услов пропишаната ...

Моето дете има хемофилија

Кога родителите се соочуваат со дијагноза на хемофилија, тие најпрво се вознемирени и збунети. Многу луѓе слушнале за ретките и ...

  • КОВИД-19/Корона: факти, броеви на случаи и сè друго
  • Отворени позиции на netdoktor
  • Податоци за медиуми и ценовник
  • „Hautsache“ - Новото специјално списание
  • „Зеленчук“ - новото специјално списание
  • Услови и правила (ГТЦ)
  • Тоа беше саемот за здравје од netdoktor.at: „Иднината на медицината“ привлече повеќе од 3.000 посетители
  • netdoktor.at е 1-ви Ден на здравјето на Долна Австрија „Рак и јас“
  • Нашето ново списание е тука! „Првата година на бебето“
  • Тема списание: алергии и нетолеранција
  • Ден на здравјето на netdoktor.at "Мојот меур и јас"
  • здравствениот ден на netdoktor.at „Мојот мозок и јас“ - целосен успех!
  • Специјално списание: Лекувајте природно
  • Упатства за рекламирање
  • отпечаток
  • Контакт
  • Со „проверувачот на времето на чекање“ побрзо до радиологот
  • healthtrends.com
  • приватност
  • Општи услови за користење (ГТЦ)
  • Здравствена награда од градот Виена за нетдоктор
  • Апликацијата за директориум за лекар netdoktor е тука!
  • Нов медицински директор на нетдоктор
  • Откривање на финансирање
  • Услуга со виџети нетдоктор
  • Притиснете
  • Групи за поддршка
  • Домови за пензионери
  • Брза помош
  • Советни центри
  • Поставки за колачиња

Ние го следиме стандардот HONcode за доверливи здравствени информации. Одете на сертификатот

Содржината на netdoktor е наменета само за информативни цели. Информациите на оваа веб-страница во никој случај не смеат да се сметаат како замена за професионален совет или третман од обучени лекари. Содржината на netdoktor.at не може да се користи за независно поставување на дијагнози, започнување или прекинување на третманите.

Документите содржани на оваа веб-страница се презентирани само за информативни цели. Материјалот во никој случај не е наменет да ја замени професионалната медицинска нега или внимание од квалификуван лекар. Материјалите на оваа веб-страница не можат и не треба да се користат како основа за дијагностицирање или избор на третман.