Јас не сум циста бубрег на две нозе “- ЗДРАВО ТЕЛО
Со какви поплаки отидовте на лекар?
Цистичните бубрези се наследни: мајка ми, тетка ми и братучетка ми се погодени, па затоа, кога се родив, беше очигледно дека и јас сум засегната. Поради оваа причина, мајка ми ме претстави на претпазливост на ултразвучни прегледи.
Кога дојде дијагнозата?
Мислам дека имав единаесет години кога беа откриени првите мали цисти.
Како го сфативте ова?
Не можев да направам ништо со тоа. Бидејќи немав поплаки, ми се чинеше прилично возбудливо и интересно, бидејќи ме направи „поразличен“ од другите деца - што те тера да штиклиш во раната адолесценција (се смее).
Кога стигнавте до моментот кога сфативте дека бубрезите од циста не се „кул“?
Кога тетка ми започна да има проблеми и предметот за дијализа се појави, јас почнав да ја разгледувам темата. Во тоа време имав рани дваесетти години, а тоа беше кога првпат отидов кај нефролог на преглед. Оттогаш, со години одев на прегледи за да гледам како ми растат бубрезите од циста.
Каков е статусот на вашата болест денес?
Имам многу многу и многу големи цисти кои изместуваат многу во стомакот, но ретко чувствувам болка. Но, она што навистина ме нервира е тоа што изгледам како да сум бремена. И кога некој повторно ќе ми го погали стомакот и ќе ме праша што ќе биде, тоа навистина ме нервира. Морам да работам на себе на оваа точка и да ја пронајдам својата привлечност како жена за себе. Ако зрачам дека мислам дека сум убава, можеби мажите повторно ќе го видат тоа на тој начин (се смее).
Честопати, пациентите со бубрежни цисти мора да се справат со прашањата за дијализа и трансплантација. Како се чувствувате за тоа?
Пред околу три години решив дека ниту сакам да направам дијализа ниту дека трансплантацијата ќе биде опција за мене. Затоа што видов што им прави потопот на лекови што пациентите треба да го земат навреме. Лековите се пропишани за несакани ефекти на лековите - тие за возврат комуницираат едни со други. Сето ова има масивни ефекти врз целиот организам и врз когнитивните способности. Видов како дијализата, трансплантациите и коктелите од лекови влијаат на умот и духот. Тогаш повеќе би сакал да живеам кратко, напалено, целосно исполнето и целосно свесно отколку да ги прифатам овие мерки што го продолжуваат животот.
Како е вашиот „кул“ живот во моментов?
Јас сум неверојатно благодарен и уживам во секој момент откако решив едноставно да работам. На пример, пред две години, спонтано летав во Англија само девет дена - тоа беше прекрасно време во кое се најдов повторно. Тогаш го купив „Розовиот прстен“, го ставив на прстот и си ветив дека никогаш повеќе нема да се заборавам.
Дали функционираше?
Во секој поглед - исто така професионално. Долго време се чувствував како да ме превидуваат во работата, сè до денот кога го кажав ова на глас. Оттогаш сум бил виден и живеам исполнет живот професионално - делумно самовработен како тренер, и на мојата постојана позиција се грижам за „задоволство од работата“ во еден проект. Голема доверба има во мене на сите нивоа во компанијата. Професионално, јас сум многу среќен.
И приватно?
Раскинав со мојот партнер по 24 години, што беше прилично сериозна пресвртница. Се иселив за да не го уништам длабокото и интимно пријателство што сè уште нè врзува и двајцата, но кое веќе не работеше како врска во оваа форма. Имаме 17-годишен син, за кого сме многу горди и за кој сите правиме се за да му помогнеме да ги оствари неговите соништа. Вредности како искреност, дека можете да чувствувате loveубов кон многу луѓе и треба да го изразите тоа - патем, не ви треба врска за тоа - тоа е она што важи.
Но, морав прво да дојдам до ова сознание. Покрај тоа, постои свесност дека сите имаме моќ над нашите животи - особено луѓето со цистични бубрези. Она што ми е навистина лошо во овој контекст е кога човекот се дефинира само преку својата болест, што за жал ја читам многу често на форуми. Никој не е циста бубрег на две нозе! Јас сум личност што ја има оваа болест, меѓу другото, и токму оваа болест ме прави свесен дека можам, сакам и морам да го живеам мојот живот поинаку и да уживам во тоа во целост - немам засекогаш!
Окото на бубрезите циста - кратко видео ја објаснува вообичаената наследна болест ADPKD
Околу 50.000 луѓе во Германија се погодени, а околу десет до дванаесет милиони луѓе ширум светот страдаат од тоа: Зборуваме за наследната болест ADPKD, форма на цистичен бубрег. Болеста првично е подмолна и често поминува незабележана, подоцна забележлива за пациентот до откажување на бубрезите. Ново кратко видео им нуди на пациентите, роднините и заинтересираните страни преглед на најважните факти за бубрезите и ADPKD и на тој начин создава поширока јавна свест за оваа болест.
Кратко видео на ADPKD сега на Интернет
Како работи здрав бубрег? Како бубрезите стануваат цистични бубрези? Како всушност изгледаат ваквите бубрези? Кои се последиците за погодените? И што значи кратенката ADPKD? За нешто помалку од четири минути, новото кратко видео на ADPKD дава преглед на најважните факти. Постојат увиди во внатрешноста на телото, илустрирани во импресивна анимација за развој на наследна болест ADPKD, раст на цисти и зголемено губење на функцијата на бубрезите.
Фудбал во стомакот од страна на ADPKD
ADPKD, автосомно доминантно полицистично заболување на бубрезите, е хронична состојба која сериозно влијае на животот на погодените. Како што напредува болеста, се повеќе се појавуваат плускавци исполнети со течност, т.н. цисти, кои доведуваат до сè поголеми бубрези. Додека здравиот бубрег е со големина само колку тупаница, бубрезите од циста можат да бидат со големина на фудбалски. Цистите сè повеќе го уништуваат ткивото на бубрегот, така што бубрезите работат сè помалку. Дијализа, т.е миење крв, па дури и трансплантација на бубрег често е неопходна пред 60-та година од животот.
Првите симптоми на ADPKD може да вклучуваат висок крвен притисок, чести инфекции на уринарниот тракт, болка и крв во урината. Дијагнозата обично не се поставува до 30-та година од животот. Она што многумина не го знаат: ADPKD е најчестата наследна бубрежна болест и една од најчестите наследни заболувања. Како и да е, ADPKD е во голема мера непозната за јавноста.
- д-р Кристијан Ленц -
информации
PKD фамилијарен цистичен бубрег e. В.