Lивеење со Марфан - Марфан Медијатехк
Текст на горенаведеното видео (живеење со Марфан):
Секоја личност е различна. Ова е случај и со луѓе со Марфанов синдром. А сепак, луѓето со Марфанов синдром имаат една заедничка работа: Дури и секојдневниот, нормален стрес може да доведе до потенцијално опасни по живот солзи на сврзното ткиво. Затоа е многу важно да ги знаете сопствените граници на оптоварување, можеби да ги испитате во соработка со лекар, а потоа да избегнете преоптоварување.
Се разбира, прашањето е исто така многу важно: Како е вашиот професионален живот? И тука мора да кажете: За секој пациент со Марфанов синдром е различно. Не можете да дадете какви било општи изјави. Едниот води сосема нормален живот, исто така професионално, другиот станува неспособен да работи во одреден момент или барем не може да ја продолжи претходната работа поради физички услови. Значи, многу е важно: да ги координирате вештините и потребите што ги имате со лекарот и потоа да ги разјасните со работодавачот. Отворениот разговор со семејството, со работодавачот тогаш природно значи и можност за разбирање и поддршка каде што е потребно.
Луѓето со Марфанов синдром сега имаат практично ист животен век како и луѓето кои не се засегнати. Ова е многу добра вест. До пред неколку години, луѓето со Марфанов синдром не беа многу постари од 40 години. Од друга страна, ова исто така значи дека знаеме многу малку за тоа како се развива Марфановиот синдром во староста.
Значи, прогнозата е донекаде нејасна, а тоа е неизвесност и неизвесност со кои ние како засегнатите треба да живееме. Се разбира, ние можеме многу да сториме за да се осигураме дека навистина имаме највисок можен квалитет на живот до старост. На пример, се разбира, редовните лекарски прегледи, од кои некои се од витално значење, се разбира, секако, го следат медицинскиот совет во секој случај, но и да ја преземат целокупната одговорност за живеење со Марфанов синдром. Здравиот начин на живот е дефинитивно многу корисен и за пациентите со Марфан. Здравата исхрана и контролата на телесната тежина навистина можат да бидат многу, многу корисни ако имате многу нежно тело.
Но, за луѓето со Марфанов синдром е особено важно да се изградат мускули и да се занимаваат со спорт со цел да го поддржат нивното нешто понежното тело што е можно поефикасно. Секако, здравиот начин на живот прво вклучува добра исхрана, а потоа секако и контрола на телесната тежина, но како што реков, и вежбањето е дел од тоа.