Мултипрофесионални тимови за пациенти со ЦФ во Клиникум Велс-Грискирхен
Во вродена метаболна болест цистична фиброза (цистична фиброза), рамнотежата на вода и сол на мукозните мембрани е нарушена од неисправен ген. Дебела слуз ги лепи белите дробови и панкреасот. Како резултат на прогресивна дисфункција, дишењето и варењето се нарушуваат во различни степени во текот на животот. Во ЦФ центрите за деца и возрасни на клиниката Велс-Грискирхен, погодените лица се поддржани од мултипрофесионални тимови. Долгорочните прогнози денес се многу подобри благодарение на брзите и ефикасни терапии.
Педијатарот Франц Ајтелбергер се занимава со (сè уште) неизлечива наследна болест околу 35 години. Тој сега ги оценува опциите за терапија од тогаш како „повеќе од лошо“: „Очекуваниот животен век беше„ рано детство “и само постепено се зголемуваше со развојот на ефективни третмани со антибиотици, респираторна физиотерапија и иновативни трансплантации на бели дробови. Погодените деца кои се родени по 2000 година сега можат да достигнат возраст од околу 50 години “.
Терапија уште од самиот почеток
Грижата од страна на мултипрофесионален тим во ЦФ центар им овозможува на пациентите уште од самиот почеток да добијат ефикасни и индивидуални терапии. Национален тест за рано откривање на цистична фиброза е достапен во Австрија од 1998 година. Со скрининг за новороденчиња, терапијата може да се започне од шестата до осмата недела од животот.
„По дијагнозата, мајката и детето се примени на детското одделение. Ова е местото каде што за прв пат се запознавте со тимот за поддршка, како и вовед во терапевтски мерки како што се вдишување, лекови и физиотерапија и обука за хигиена “.
ОА Др. Франц Ајтелбергер, раководител на ЦФ центарот за деца
Бидејќи цистичната фиброза влијае и на панкреасот и варењето на храната, децата обично страдаат од неуспех да напредуваат и се со недоволна тежина. „Администрацијата на ензими е неопходна за храната да се вари добро. Од комплементарната доба на храна, диететичарот на ЦФ-тимот, Михаела Грожауер, е таму за да ги советува погодените за тоа како најдобро може да се исполни зголемената потреба за калории “.
Од безнадежна до успешна приказна
Во Горна Австрија постојат добро воспоставени центри за CF за деца во Линц, Велс и Штајр. „Во последните неколку години, исто така, се разви и грижата за возрасните, бидејќи оние кои се погодени одеднаш имаат драматично подолг животен век поради новите лекови кои се лесно достапни во Австрија“, објаснува Каролин Гроурук, шеф на ЦФ центарот за возрасни на клиниката Велс-Грискирхен. „Една од првите опции за згрижување деца за возрасни со цистична фиброза во Австрија беше поставена во Велс.
Витална физиотерапија за најмалите
Сандра Баер работи со CF деца на возраст од 0 до 18 години околу 20 години. „Ние се гледаме себеси како тренери за родителите, кои ги обучуваме за дишење, држење на телото и вежби за истегнување, мобилизација на секрет и хигиена, меѓу другото. обезбедува плодна почва за бактерии - почетна точка за далекусежни компликации, како што е пневмонија! "Покрај инхалациите, прислушувањето, позиционирањето и компресиите, вежбањето е особено корисно:" Ги мотивираме децата да бидат активни, да ги запознаеме со првите помагала за мобилизирање на секретите и понудете вежби на wallидот за качување и на топката за вежбање, бордо-ролери и скокање со брануваа. Во зависност од текот на болеста, обуката е обично доста успешна! “На возраст од основно училиште, на децата им се дава упатство да спроведуваат мерки за терапија независно за да можат, на пример, да одат на денови на проекти независно од нивните родители.
… И големи
„Од 18-та година се одвива транзицијата - сега возрасните пациенти се префрлени од одделот за деца на ЦФ од страна на одделот за бели дробови“, објаснува Гернот Грубер, еден од четирите физиотерапевти со специјална обука за терапија со дишење на клиниката. Главната задача е и останува: „Таканаречениот бронхијален тоалет: вискозната слуз мора редовно да се отстранува. Покрај тоа, бронхијалните цевки стануваат понестабилни со напредувањето на болеста и нефункционалниот резидуален воздух останува во белите дробови при издишување. Инфлацијата се принудува преку компресија и вештачки отпор на дишните патишта. Честопати, ова е исто така прашање на сила, затоа му треба поддршка од терапевтот или специјална опрема. “Со зголемувањето на возраста, пациентите страдаат и од ортопедски проблеми како резултат на промените во коскениот систем, особено во градите и мускулната тензија.
Психолошка поддршка
Семејства со ЦФ на клиниката Велс-Грискирхен од самиот почеток имале експерти за психолошка заштита: „Родителите се плашат, не се сигурни што да очекуваат. Можеби тие исто така се борат да немаат здраво дете “, објаснува Мартина Тишлер, клинички психолог, дете, адолесцент и семеен психолог со сертификат за тренер на ЦФ. „И тогаш се поставува долгорочното прашање: Како ќе продолжи моето дете?“ Патот не е предодреден, различни мутации предизвикуваат различни курсеви и компликации.
„Во центарот на Велс ЦФ сè е многу познато, тимот е многу мотивиран, живееме со семејствата. Мулти-професионалната тимска работа на ниво на очите со семејството е важна за нас “.
Маг Мартина Тишлер, клинички психолог, детски, адолесцентски и семеен психолог
Колку се постарите деца, толку повеќе тие се вклучени во психолошка поддршка. „Некои од децата изгледаат различно од нивните пријатели, на пример, нивните нокти, гласот звучи различно, тие се слаби - тоа исто така влијае на нив психолошки. Со пубертет и зрелост, засегнатите имаат прашања и за работата, партнерството, сексуалноста и желбата да имаат деца, како и изборот на кариера “, објаснува Клаудија Мур, специјалист по медицинска психосоматика и психотерапија. Покрај клиничката психологија, клиничката социјална работа, исто така, обезбедува драгоцена поддршка за справување со секојдневниот живот уште од самиот почеток, исто така и во финансиска смисла.