Настани според здружението Прадер Вили од Романија
Меѓународен ден на ретки болести 2017 година
Националната алијанса за ретки болести Романија (ANBRaRo), во партнерство со Европската организација за ретки болести (EURORDIS), со поддршка на многу поддржувачи, ја организираше оваа година Меѓународната кампања за денот на ретки болести во текот на февруари.
Темата на годинешната кампања беше: Истражување за ретки болести. Ова е од суштинско значење за да им се обезбедат на пациентите со ретки болести одговори и решенија што им се потребни, без разлика дали станува збор за третман или подобрена грижа.
„Оваа година имавме специјална шанса да го добиеме високиот кралски покровителство од нејзиното кралско височество принцезата Маргарет од Романија и да имаме со нас како амбасадори на Денот на ретки болести во Романија, г-ѓа. Д-р Руксандра Драгија Акли “
Кампањата беше започната еден месец порано и се одвиваше низ целата земја, од 4 февруари до 28 февруари, кога заврши со настан во Букурешт, во хотелот „Рамада парк“. Ја организиравме Агората за ретки болести и Конференцијата за ретки болести со наслов: Покана за загатка на 27-28 февруари!
Активности беа организирани низ целата земја: Заăау (Здружение Прадер Вили и Романско здружение за ретки карциноми) Кареи (Здружение Вердниг Хофман), Клуж-Напока (Клиника за детски болести I), Темишвар (Здружение за детски радости и Универзитет за медицина и фармација за деца Виктор Бејбс Темишвар), во Букурешт (ИОМЦ, Здружение на пациенти со мијастенија Гравис, Здружение за поддршка на мастоцитоза), во Сибиу (Универзитет „Лукијан Блага“ од Сибиу, Клиника Полисано, Романско здружение на медицинска генетика - Филијала на Сибиу и Здружение на ДАР (елба.Помош.Обнова) во Браила на Националниот колеџ „Ана Аслан“ Многу настани беа организирани од членовите на ANBRaRo на локално ниво.
Настаните беа интересни и имаа многу учесници. Ја вклучивме целата заедница: од деца во градинка до специјалисти, блогери и власти. Организиравме изложби со дела изработени од деца со ретки болести од Центарот Норо, но и СЕГА од ретки болести, каде што беа поканети да изложат организации на пациенти, даватели на медицински и социјални услуги и претставници на индустријата.
207 лица (вклучително и 69 лекари) беа присутни на Националната конференција „Покана за сложувалката“ организирана во хотелот „Рамада Парк“ во Букурешт. Беа присутни претставници на националните власти од НАММД, Министерство за здравство, АНПД, ЦНБР, Комисија за здравство на романскиот сенат, ДСП Салај, УМФ, медицински центри, претставници на истражувања и индустрија, организации на пациенти и пациенти со ретки болести па дури и без дијагноза.
Бевме почестени од присуството на неговата екселенција, г-ѓа. Тове Брувик Вестберг амбасадор на Норвешка и учество на наши партнери во Центарот за малина во Норвешка.
Клучните пораки од прес-конференцијата беа: 1. истражувањето е клучот за подобрување на пристапот до дијагноза и третман 2. има потреба од соработка од сите кои се вклучени во дијагностицирање и справување со ретки болести, помеѓу пациенти и специјалисти, власти и индустрија, помеѓу даватели на услуги медицинска и социјална грижа; 3. Постојано подобрување на пристапот до третман и нега на пациенти со ретки болести;
Првиот ден на националната манифестација во Букурешт продолжи со церемонијата на доделување на Високиот кралски покровител на Националниот сојуз за ретки болести Романија од страна на нејзината кралска височина, принцезата Маргарет од Романија.
„Чест е за нас, претставниците на Националниот сојуз за ретки болести во Романија, оваа година да го добиеме Високиот кралски покровителство од неговото кралско височество, принцезата Маргарет од Романија“, рече Дорика Дан.
Вториот ден на конференцијата им го донесе на сите внимание пристапот до лекување на пациенти со ретки болести преку широка дебата на оваа тема и организацијата на Европските референтни мрежи за ретки болести (од 1 март, тие официјално работат во ЕУ). Ова се единствени и иновативни платформи за прекугранична соработка помеѓу специјалисти за дијагностицирање и лекување на комплексни ретки или заболувања со ниска инциденца.).
Кампањата Ден на ретки болести 2017 година заврши на 1 март со работилница Универзитет за медицина и фармација Виктор Бејбс Темишвар.
Исто така, на 1 март, специјален настан беше организиран од Волонтерската тврдина во партнерство со Алијансата на ретки болести Дирекцијата за јавно здравје на округот Арад, Полицискиот инспекторат на округот Арад, Кишињев - Градското собрание на Крис, Судот Кишињев-Крис, Гуалапак Надаб Меѓународна конференција за ретки болести.
Благодарност до сите што беа со нас!
Курс за стручна обука
Помеѓу 30.01.2017-03.02.2017 година, двајца претставници на APWR учествуваа на курсот за професионална обука за обука на персоналот на единиците и јавните институции за развој на независни животни вештини на лицата со попреченост. Овој курс е дел од проектот „Чекори - споделување на европските патишта“ .
Конференција Пристап до лекови за ретки болести
Структурирана соработка, подобрен пристап до терапија и третман кај ретки болести, транспарентност на цените, истражување, централизирана набавка, платформи за соработка, доброволна соработка, етика, референтни мрежи, стручна обука и иновации се зборовите на денот на Конференцијата „Пристап до лекови за ретки болести ”Од Малта.
Малта ЕУ2017 - Интегрирање на истражување и грижа за ретки болести - структурирана соработка со висока додадена вредност. Драго ни е што ретките болести се во вниманието на министерствата низ цела Европа! Во говорот на малтешкиот премиер, најдовме многу од целите на организациите на пациенти, но исто така и на специјалистите од оваа област.
За време на мојата работна посета на Малта, имав билатерална средба со данскиот министер за здравство, Карен Елеман Клох. Дискутиравме за заедничка стратегија за пристап до нови и специфични лекови за ретки болести, како и мерки за борба против детската дебелина. Посебна точка на нашата агенда беше прашањето за преместување на Европската агенција за лекови (ЕМА) по Брегзит.
Соработка за прекугранична грижа за заштита на правата на пациентите
Тркалезната маса се одржа на 01.03.2017 година во Европскиот парламент во Брисел. Алмаси Зуза учествуваше во име на Националниот сојуз на ретки болести во Романија. Темата дискутирана на тркалезната маса беше соработка за прекугранична грижа за заштита на правата на пациентите, прва проценка на европската кампања - правата на пациентите немаат граници, предлог како да се работи заедно што е можно поефикасно за да им се помогне на пациентите.
Право на здравје: од перспектива на ретки болести
Право на здравје: од перспектива на ретки болести - Меѓународен настан за ретки болести како дел од кампањата # Ден на ретки болести2017 во организација на BlackSwan Foundation и EURORDIS во ORDенева. ANBRaRo беше претставена од Радио Норо. Темите на дискусијата се фокусираа на начините на кои можеме да го подобриме квалитетот на животот на луѓето со ретки болести на глобално ниво. Повеќе информации може да најдете на емисијата Планета на ретки болести од 15.02.2017 година.