Нефи е

Ние сме родители и оние погодени кои се поддржуваат едни со други со совети и активности.

Сите членови имаат деца со идиопатски нефротски синдром или се засегнати млади возрасни лица. Дијагнозите се движат од минимална промена на нефротичен синдром (MCNS) до фокусна сегментална гломерулосклероза (FSGS).

нефи

Некои деца се разболуваат само еднаш или двапати годишно или дури еднаш годишно воопшто. Овие деца обично можат брзо да се стабилизираат со кортизон, додека други развиваат силна зависност од кортизон и последователно релапс во релапс. Ова се потешките случаи на синдром на нефротски минимални промени. И, секако, децата кои не реагираат на кортизон и кои имаат толку сериозни лузни на бубрежното ткиво, така што функцијата на бубрезите е ограничена или бубрезите престануваат да работат целосно (FSGS). Овие деца честопати треба многу брзо да се трансплантираат, но тоа не значи дека болеста ќе престане.

Во контакт сме со родителите низ цела Германија, со родителите и погодените од Берлин, Минхен, Франкфурт, Мурмерленд, Либз, Адендорф, Хоенлокстет, Ворпсведе, Пајтмс, Хамбург, Лајпциг, Хаинбург, Сиперсфелд, Шоден, чирак, Хановер, Лиенен, Пухтолдсдорф/Австрија, Хаинбург, Вилнсдорф и Гутенберг. Имаме пријатели не само во Сиветал, туку и во странство, во Холандија, Италија, Франција, Белгија и Англија, Бугарија, Австрија и САД.

Ние сакаме да најдеме одговори на прашањата што постојано нè туркаат:

  • Од каде потекнува болеста?
  • Како можеме да избегнеме релапс?
  • Што можеме да направиме превентивно?
  • Што можеме да сториме со тоа?
  • Дали идиопатскиот нефротски синдром е наследен или стекнат?
  • Зошто се враќа дури и по трансплантациите?
  • Зошто нема истражување за причината?

Во однос на последната точка, станува очигледно дека нема истражување за причината, бидејќи идиопатскиот синдром всушност не се препознава како независна болест. Тоа е само „колекција на симптоми“. Постојат иницијативи во рамките на Германија и низ Европа кои собираат статистички материјал за да можат да го спроведат официјалното признавање на идиопатскиот нефротски синдром како ретка болест. Ние исто така ги поддржуваме овие иницијативи преку границите.

Идиопатски нефротски синдром има преваленца од 16 од 100 000 деца. Секоја година се разболуваат од 2 до 3 деца од 100.000. Тоа навистина е многу, многу ретка состојба. Значи, ако никогаш не сте чуле за тоа пред да го добиете вашето дете, внука, внук или внук, вие сте како милиони други родители, баби и дедовци, тетки и чичковци. Вие сте во добро друштво.

Во 80% од случаите, градиентите се безопасни на почетокот. Интервалите помеѓу релапсите се обично неколку месеци во првите неколку години. Родителите со кои сме во контакт би сакале да ги користат овие месеци без лекови. Ние би сакале да размениме идеи за корисни превентивни мерки. Германските родители се исклучително добро информирани и се вклопуваат во комплементарната медицина. Ние доживуваме педијатриски нефролози, педијатри и општи лекари кои се на наша страна со зборови и дела, така што не се преземаат никакви мерки што се откажуваат едни со други и доведуваат до кризи. Во многу случаи, дијалогот за еднакви услови помеѓу лекарите, комплементарните лекари и погодените веќе ја докажа својата вредност. Тука ни се допаѓа прекрасниот збор од Денглиш „зајакнување“. Овластување во смисла на „зајакнување“, „способност за дејствување“ и „овластување за дејствување“ се постигнува преку информации и доверба.

Ни се чини дека секогаш се бориме за долги паузи со лекови, кои потоа можат да се користат како дополнителен лек за справување со причината (хомеопатијата), промена во исхраната (рехабилитација на цревата), мерки за микроелементи (криптопиролурија), терапија со еуртија, работа со енергија и масажа со акупунктура. Сè што служи за олеснување и стабилизирање на детето - и семејството - помага да се намали бројот на релапси на долг рок. Колку помалку погодените семејства се под стрес, толку е поголема веројатноста децата да имаат шанса да станат целосно здрави.

Тука е потребна познатата средина на семејствата. Не гледајте на друг начин ако во вашето семејство има дете со таква „невидлива“, подмолна и непредвидлива болест. Вашата снаа, брат, ќерка, снаа, син или зет не можат да спречат вашите внуци, внуки и внуци да станат снопови нерви под кортизон. Ова не е нешто што може да биде „под контрола“. Само застрашувачки е да се видат мали деца кои земаат висок кортизон. И - вистина е, детето е „всушност“ здраво, освен понекогаш. И тогаш не само функцијата на бубрезите, туку и неговиот живот е во опасност многу брзо!

Сонувавме. Theелката Нефи е нашиот симбол. Таа ги носи најтешките товари и секогаш е среќна на патот кон подобри времиња. Нефи веќе има многу пријатели меѓу нашите деца. Заедно тие растат и напредуваат и храбро одат по својот пат.

Ви посакуваме вам и на нас тоа. Храброст и сила, среќа и задоволство, секогаш жолти времиња (ако стиксот е негативен, тој е убав жолт).

Инфокутија

-->> Втора консултација за мислење
Во соработка со проф. Маркус Кемпер беше во можност да организира „втора консултација за мислење“ за Нефи.
До ова може да се стигне преку следниот телефонски број:
+49 (0) 174 2583768
По тонот на сигналот, ве молиме зборувајте го вашето име, вашиот телефонски број и вашето барање до полето за мобилна телефонија. Ова се следи двапати неделно. Тогаш некој ќе ве контактира.

Контакт
Имате општи прашања во врска со болеста, не сте сигурни како да се справите со болеста и ви треба поддршка, само сакате да разговарате со искусни луѓе во мир, а потоа користете ја нашата форма за контакт и стапете во контакт со Нефи! >> Контакт

Едноставно донирајте
Среќни сме за секоја донација и секоја донација помага >> страница за донации