Одделение Петру Мовили, Комисија за здравство: Јас го поддржувам секој пристап за пациентите кои страдаат од хемофилија да имаат лесен пристап до потребните третмани

здравство
„Како член на парламент, член на Комисијата за здравство и семејство, ги поддржав и ќе продолжам да ги поддржувам сите потребни чекори за континуирано подобрување на законодавната рамка, така што пациентите кои страдаат од хемофилија да имаат пристап што е можно полесно. до потребните третмани. Исто така, ве уверувам за мојата целосна поддршка во спроведувањето на сите проекти и кампањи што ги иницирате, бидејќи сум цврсто убеден дека нашето учество на сите, пациентите, родителите, лекарите, невладините чинители, институциите, политичарите, навистина може да создаде живот. подобро за сите пациенти кои страдаат од хемофилија “, беше пораката што заменикот Петру Мовиă го пренесе преку MedicalManager.ro, со поводот 30-то издание на Светскиот ден на хемофилијата, одржан во петокот на 17 април 2020 година.

„Исто така, сакам да ви честитам за вклученоста, за вложениот напор, за чекорите што ги преземате, така што заедно со специјалисти од областа, одговорни институции, донесувачи на одлуки, да претставувате вистинска поддршка за над две илјади пациенти, кои страдаат од хемофилија во Романија “, деп. Петру Мовила.

Кампања посветена на Светскиот ден на хемофилија 2020 година

портал Хемофили.ро, заедно со Романското здружение за хемофилија, организира информативна кампања за пошироката јавност, посветена на Светскиот ден на хемофилијата. Целта на оваа акција е да се сврти вниманието кон хемофилијата, предизвиците на болеста до сите погодени, но исто така и напредокот направен во последните години за подобрување на животот на луѓето кои страдаат од оваа состојба. Целата заедница е охрабрена да користи за пораките од овој период, #TotiInRosu за хемофилија.

За хемофилија

Хемофилија е ретка, генетска болест, родена и наследена од мајката, која се заснова на недостаток на фактор кој учествува во коагулацијата на крвта: фактор (F) VIII или IX. Тоа е хронична болест (трае цел живот), која бара континуирано дополнување со неисправниот фактор, што влијае на формирање на згрутчување на крвта или згрутчување на крвта. Хемофилијата е ретка состојба, нејзината фреквенција кај населението е околу 100/1 милиони жители, а хемофилијата А е околу 5-6 пати почеста од хемофилијата Б. Според една студија спроведена во 2017 година од Светската федерација за хемофилија, ширум светот живеат повеќе од 196 000 луѓе со хемофилија, од кои повеќе од 158 000 страдаат од хемофилија од типот А.

Состојбата во Романија

Во Романија, околу 1.300 хемофиличари се регистрирани преку Националната куќа за здравствено осигурување, но специјалистите велат дека реалниот број на пациенти би бил околу 2.000 лица. Меѓу нив има и 450 малолетни лица. Пациентите со хемофилија во Романија се претставени со две големи здруженија на пациенти: Романско здружение за хемофилија и Национално здружение на хемофиличари во Романија.