Водич за меѓународните стандарди за терапија за германско општество на спинална мускулна атрофија

меѓународните

Во 2007 година, за прв пат беше објавена статија за стандарди на третман за мускулна атрофија на 'рбетниот столб од меѓународна група експерти, „Меѓународен комитет за стандарди за нега на SMA“ (МКС). Овој напис тогаш се појави во општо разбирлива верзија, преведена на многу јазици.

За среќа, оттогаш опциите за третман значително се подобрија. Пациентите со СМА и нивните семејства денес можат да очекуваат подобар квалитет на живот. Во 2016 година, меѓународна група експерти, со учество на претставници на пациенти, развија нов „Стандард за грижа“, кој беше објавен во 2017 година како научен напис. Од овој напис - координиран од ТРЕАТ НМД - со учество на лекари, научници и претставници на пациенти, беше создаден нов „Водич за меѓународни стандарди за терапија за мускулна атрофија на 'рбетниот столб“, разбирлив за пошироката јавност, што сега е исто така достапен и на германски превод.

Овие упатства се насочени кон семејства на деца со СМА, како и возрасни со СМА и се наменети да обезбедат информации за тоа кои третмани се можни и препорачани, така што ќе можете да разговарате со тимот за третман на информиран и подготвен начин.

Покрај основните информации за болеста и нејзината генетика, упатството содржи особено теми кои се важни за долготрајниот третман на лицата со СМА. Пред сè, ова вклучува поглавје за физиотерапија и рехабилитација, бидејќи тие се особено важни за одржување или постигнување на функционални способности, а со тоа и за секојдневниот живот.

Во поглавјето за ортопедска нега, главниот фокус е на промените во 'рбетот - особено на сколиозата - и можните опции за третман.

Поглавјето за исхраната, растот и здравјето на коските се занимава со можни проблеми со внесувањето храна што може да доведе до недоволна тежина, а со тоа и проблеми со растот кај децата. Исто така се дискутира за развој на дебелина и метаболизам на коските со остеопороза и можни фрактури на коските.

Дишењето и лекувањето на проблеми со белите дробови се разгледуваат детално во понатамошно поглавје, бидејќи оваа тема е клучна за добар квалитет на живот.

Покрај опциите за долготрајна терапија, дадени се и информации за тешки акутни заболувања и операции во однос на управување со итни случаи.

Многу сеопфатниот водич може да се преземе од почетната страница на ДГМ или да се нарача од канцеларијата на ДГМ.