Искуства на Руксолитиниб (Јакави, Јакафи), сведоштва; ВЕСТИ ЗА ЛЕКОВИ
Примарна миелофиброза - заснована на спленомегалија
Ми беше дијагностицирана примарна миелофиброза во јуни 2011 година - заснована на спленомегалија. Јас се лекував со овој лек од септември 2013 година, бидејќи спленомегалијата беше толку напредната што слезината зафати голем дел од стомакот со соодветни последици за варењето и општата благосостојба воопшто.
Ефекти: слезината малку се намали (за жал, не колку што се надеваше), но вредностите на крвта значително се подобрија (приближувајќи се кон „нормалните“ вредности на крвта). Се чувствувам многу подобро, немаше несакани ефекти - можеби зголемување на телесната тежина, што не го сметам за сериозно. Кога ќе ги слушнам дискусиите за дополнителна корист од Јакави, можам само да кажам дека треба да ме прашате мене и лекарот што ве лекува!
Здраво, може ли да ве прашам колку високо земате Јакави?
Полицитемија
Ми беше дијагностицирана полицитамеа Вера во април 2014 година. Откако моите тромбоцити беа над еден милион по краток временски период за подолг временски период, мојот лекар што лекуваше започна да го лекува Јакави пред два месеци 15mg два пати на ден. По три недели, бројот на тромбоцити е скоро преполовен и претерано високите леукоцити се исто така скоро во нормалните граници.
Терапијата се чини дека работи многу добро. Немам несакани ефекти.
Testimonia рече на 04.08.2016 година во 00:05 часот:
Ам 66, дијагностицирале ПВ од 2012 година. Почнав да крвавам, а потоа „Литалир“ >> не се толерира добро (екстремен замор, постојани рани од рак во устата итн ...) Веќе 3 1/2 месеци земам „Јакави“ 2 × 10 mg, што можам да го толерирам многу добро (општа состојба многу подобро, вредностите на крвта значително се подобрија, слезината скоро се врати во нормална големина). Единствениот непријатен несакан ефект досега е значително зголемување на телесната тежина од 52 на 57 килограми за 3 месеци.
Да видиме како се развива ....
Се разболев пред точно 30 години и сега имам 62 години, женка
Прва дијагноза 1986 година: Полицитемија вера, но на крајот имам мешана форма, т.е. сите редови се заболени. Мутација на Јак 2.
Третман многу долго (многу години) со крварење, што мораше да се прекине поради екстремно високиот број на тромбоцити (над 1 милион).
Обидите со третман со интерферон, прекинат поради нетолеранција, (лудо чешање) дури и при промена на облека, вода или туширање или капење, беа скоро невозможни во тоа време.
Сиреја околу 6 години, сè уште чеша по контакт со вода. Општа состојба до одреден степен, така што можев да ја задржам мојата професионална активност.
Од околу 2010 година, транзиција кон миелофиброза и од 2012 година третман со Јакави.
До Јакави: 1-ви обид не успеа со 2 x 20 mg на ден. Крвната слика излета од шините. Hb од 7 и други (трансфузијата беше неопходна)
Без лекови за 6 недели .... Симптоми како во годините претходно. Замор, исцрпеност, чувство на грип итн. Чешање.
2-ри обид со Јакави:
Лекот лази за повеќе недели. Започнете со 5 mg до 2 x 20 mg/ден со сега многу добри, скоро нормални вредности на крвта и нормален квалитет на живот. Не гледам што требаше и што би правел без Јакави. Чешањето целосно исчезна.
Единствениот недостаток: Зголемување на тежината од приближно 5 кг досега, што не е толку драматично затоа што отсекогаш сум бил многу слаб до сега.
Сега уживам во пензионирањето (поради тешката попреченост од 60%) порано можев да му свртам грб на работниот век.
чешање
Здраво, би сакал да знам дали се користи и лекот
исчезнува мачното чешање? Го земам околу 3 години
Сиуреја сум добро, но ова чешање е страшно.
Здраво,
Имав и многу мачно чешање. По приближно 3 дена Jakavi 2x 15 mg/ден. чешањето веќе значително се намали. Сега по околу 4 недели употреба, скоро веќе немам чешање.
Миелофиброза
Земете Јакави 2 x 10 mg за 4 недели. Почувствував подобрување по само еден ден. Имајте миелофиброза. Според СЗТ 2007 година, се сметаше за излечен. За жал, по операцијата на коленото беше пронајден релапс. Сега сум уверен дека ќе можам да живеам со Јакави уште многу години.
Универзална алопеција
Гертруи рече на 9 јануари 2020 година:
Миелофиброза 62 години, женка
По многу години, со исцрпеност и чешање по целото тело, имав тешка белодробна емболија на крајот на 2017 година. Откриле полицитемија вера и спленомегалија, проследено со многу крварење и третман со хидреа. Ме натера да се чувствувам подобро, но сепак ми требаше крвопролевање. Меѓутоа, по неколку месеци, бројот на тромбоцити нагло се намали, така што Хидреа мораше да се прекине. Биопсијата на коскената срцевина во пролетта 2019 година откри миелофиброза со MF2.
Во јули 2019 година започнав со 10 мг Јакави двапати на ден. Веднаш се чувствував многу добро, немаше повеќе чешање, а истоштеноста исто така многу се подобри. Оттогаш, не ми требаше крварење, а слезината многу се намали. Крвните вредности се нормални, освен леукоцитите, кои сè уште се околу 30 тс, па така Јакави полека се зголемуваше. Сега сум на 20 мг два пати на ден, но леукоцитите не реагираат.
Се чувствувам многу добро и не доживувам никакви несакани ефекти, но се здебелив.
Midе направам уште една биопсија на коскена срцевина во средината на јануари и навистина се надевам дека болеста не се влоши многу
Анонимус рече на 3.06.2020:
Веќе 1 месец не преземав никакво подобрување во вредностите на крвта веднаш .
Против чешање по туширање, само изматете го, не тријте, нема повеќе чешање од тогаш.
Ингрид Х. рече на 30.10.2020:
После тромбоза во телето и последователна двострана белодробна емболија со белодробен инфект, јас (77 години) ми беше дијагностицирана полицитемија вера (Jak2) врз основа на крвен тест и аспирација за коскена срцевина. Пијам 2 x 20 mg Јакави веќе 6 недели и се чувствувам многу добро. Нема повеќе исцрпеност и долготраен умор, помалку болки во коските, нема повеќе отечени глуждови и нема ноќно потење. Јас се помирив со некои несакани ефекти како повремени главоболки со вртоглавица, рани од рак и лупење на оралната мукоза, како и зголемување на телесната тежина и многу модринки.
Прекрасно е што лекот Јакави постои и компаниите за здравствено осигурување ги покриваат значителните трошоци на овој скап третман!