Кишапо; ако аватар тогаш еден ден ќе бидам расипан и бог на Марио картинг иншаллах
ако аватар тогаш јас | разбивање со полно работно време и марио картит | иншалах еден ден партнер во грч | следи ме на twitch: http://twitch.tv/kishapo
Eray 30.05.2005 - 02.12.2019
Јас сум татко на Ереј. Сакам да ја раскажам приказната за мојот син Ерај тука. Почина од остеосаркома на 14-годишна возраст. За тоа време, јас и сопругата баравме многу веб-страници и портали со цел да не прочитаат. Јас НЕ би сакал и не можам да понудам колекција од овие информации тука. Иако тогаш би сакале таков извор на информации, денес знаеме колку поинаку се развива оваа болест кај децата, па дури и лекарите се беспомошни дури и со „целото знаење“ на светот.
Tryе се обидам да ги репродуцирам нашите искуства што е можно попрецизно, како поддршка за погодените.
Кишапо е прекарот на мојот син на многу социјални мрежи.
Тој беше најголемиот син и мојот најдобар пријател. Ми недостига бесконечно.
Лето 2016 година
Терминот „тумор“ и зборот „сарком“ беа употребени за прв пат. Целиот наш свет се распадна. Очајот е незамислив. Но, неверојатна беше реакцијата од Ереј, кој дотогаш тивко издржа сè. Eray нè тешеше и не погали и бакна за да не смири. Така што неговата мајка престана да плаче. Во тоа време тој имаше 11 години и такво емпатично дете.
Главниот лекар разговараше со колега од Шарита, кој веќе не чекаше нас. Доколку тој самиот имал дете со таква состојба, би му го дал на лекување и на овој колега.
Ерај требаше да биде во 6 одделение во тоа време. Тој не беше еден студент затоа што беше многу сонуван. Исто така, мора да се каже дека тој имал особено лесен учител и дека скоро и да не правел домашни задачи, таа тешко и пречеше. Ереј отсекогаш бил многу посебен, во сè. Практично се научи да чита и, под сомневање на педијатарот, имаше една година логопедија и работна терапија. За жал, тој беше многу попосебен отколку што би помислиле и посакувавме. Остеосаркомот е многу редок.
Шарита Берлин
Ереј во тоа време веќе беше целосно надвор од својот живот, немаше училиште, немаше посети, само болница и сега и тогаш дома. Неговата коса падна природно, се бореше со гадење и без апетит. Се обидовме многу дома, дури и високо-енергетските пијалоци со вкус на какао. Во клиниката, секако, леукемичните деца се лекуваа и на одделот. Како дел од третманот, тие добиваат дексаметазон или скратено Декса. Кортизонот обично има негативно влијание врз хемотерапијата. Откако вообичаените лекови против гадење навистина не му помогнаа на Ереј, тој доби многу мала доза на Декса. Тоа беше како чудо од лек. Јадеше без да се чувствува болно и повторно се здебели. Секако, за тоа време му беше дозволено да стори сé. Ја исполнивме секоја негова желба, особено конзолите за игри. Работев нормално додека сопругата беше со него во текот на денот. Вечерта се менувавме со ноќевања во клиниката. Понекогаш Ерај дури и домашно школување. Неговиот час и некои негови блиски пријатели го посетуваа често. За среќа, Ереј беше прилично повлечено дете и можеше да се окупира себеси.
Д-р Значи, Т. имаше целосна доверба и кога тој исто така ја препорача ендопротезата, како што се надевавме, сигурно ќе ја смениме клиниката и ќе го продолжиме лекувањето во книгата Хелиос.
Книга Хелиос
Книгата на Хелио беше од нас околу 40 минути. далеку со автомобил. Генерално, станицата не беше помодерна или подобро опремена, но сè изгледаше поорганизирано. Тоа се должеше и на персоналот. Лекари и медицински сестри со 30-годишно искуство во исто одделение и претежно од новите сојузни држави. Нема англиски, но течен руски јазик. Тоа беше токму спротивното на младите лекари и медицински сестри во Шарита. Еднаш во Бух, помлад доктор сакаше да додаде антибиотици во Ереј, без претходно да се договори за ова. Тој мораше да ја искуси концентрираната моќ на овие искусни медицински сестри, на она што го мислеше. Антибиотиците секако не беа користени. Искуството на оваа станица ја зајакна нашата одлука за промена на клиниката.
година од секојдневниот живот
Ереј се опорави добро. Освен левата рака, не можеше да се види ништо од тоа што го поминал. Тој сега беше типичен адолесцентен тинејџер. Неговиот интерес за компјутери и конзоли за игри беше огромен. Ова не го најдовме особено позитивно, но тој уживаше. Отидов со него на саем во Келн. Уживаше во сето ова и се чувствуваше пријатно во оваа гејмерска сцена. Ереј наполни 13 години во април, а нејзината сестра имаше 17 години. Тие веќе не беа деца и не сакаа да го прават истото во текот на летото. Се боревме со двајца тинејџери и овој пат решивме да направиме мало кружно патување со автомобил. Беше многу краткорочно и планирано во текот на 4 недели. Дури моравме да закажеме состанок за следење од Eray на состанок после одмор. Беше прекрасно, но тинејџерите не го покажаа тоа - во ред беше.
кошмарот
Кружното патување одеше на југ, секогаш по должината на медитеранскиот брег. Среде одмор со над 30 степени сонце забележавме дека носот на Ереј тече како да настинува. Јас и самата страдам од треска од сено и ова често ми се случува и мене, па не размислувавме за тоа и го имавме најдобриот одмор досега.
Одложениот последователен преглед беше веднаш по одморот. Крвниот тест и рентгенот беа направени брзо. Потоа, секојдневието започна одново.
Неколку дена подоцна, кога бев во канцеларијата, ми се јавија од болницата. Х-зраци покажаа маса од 3 см во левото белодробно крило.
Овој пат шокот беше сто пати полош. Како треба да и го кажам ова на сопругата. Веднаш излегов од канцеларијата, се свртев збунет и чекав да заврши жена ми. Тој ден, таа исто така имаше мала сообраќајна несреќа и ми се јави за да можам да возам до неа, а потоа заедно да возиме дома. Додека не дојдовме дома, таа немаше идеја за наодите.
Да, толку е лошо колку што замислуваш дека е. Како му кажувате на Ереј, како повторно го надминувате сето тоа, но пред сè, што можете да направите воопшто?.
Во следните неколку дена бевме во клиниката. Во првиот разговор Ереј забележал дека овој пат има уште еден тумор во белите дробови. Неверојатно, но веднаш тој напиша на разговорот во часот WhatsApp: „Повторно имам тумор, веројатно нема да можам повторно да дојдам на училиште“. Всушност, тој беше малку задоволен. Тој можеше повторно да игра цел ден (игра на компјутер).
Не постои стандардна терапија за релапсирана остеосаркома. Лекарите во Бух дискутираа меѓу себе и чекаа одговор од студискиот центар во Штутгарт. Имаше д-р. Б. скалилата и е веројатно најпочитуваната референца во Германија. Сега истражував само на Интернет.
Заклучокот на моето истражување беше дека заздравувањето може да се постигне само со хируршко отстранување на метастазата и дека треба да се оперираат само неколку и мали метастази. Во сите други случаи, веројатноста дека ќе се формираат нови метастази е преголема. Ова се нарекува „неоперативно“, т.е. дури и ако медицината може да се оперира технички, нема смисла.
Значи, се надевавме дека одговорот од Штутгарт ќе биде позитивен. За жал, таа не го стори тоа. Понатаму помали тркалезни фокуси веќе беа видливи во КТ. Некој зборува за системска наезда, т.е. ако воопшто има, тогаш повторно хемо и повторна проценка во многу неверојатно случај на одговор.
За прв пат, лекарите ни рекоа дека нашиот син најверојатно ќе умре од оваа болест. Како што се играше судбината, лекарот што ни рече ова е д-р. Х. во тоа време од Харитите, кој сега работел за Хелиос Бух.
Всушност, мојата сопруга сè уште беше во контакт со друго семејство Харита, чиј син исто така беше релапс. Цело време се обидуваше да ја утеши мајката и имаше слушнато многу детали за текот на болеста кај другото момче. Бевме исплашени и беспомошни. На крајот, болеста всушност трае многу различно време, но обично не е поврзана со болка, бидејќи современата медицина има многу силни лекови против болки, на пример, морфиумот обично се дава на крајот како континуирана инфузија за да се смири. Пациентите се, така да се каже, седативи и за среќа не чувствуваат болка.
Имавме неколку опции за терапија за избор. Да, треба да избереме една бидејќи од оваа точка натаму, лекарите се исто толку безнадежни и не сакаат да дадат вистинска препорака. Четири предлози дојдоа од Штутгарт од Др. Б. вклучително и учество во студија, сите палијативни, т.е. зачувување, но не и заздравување како цел. Петтиот предлог дојде од нашите лекари во книгата - Ифосфамид со висока доза. Одлуката беше тешка бидејќи една опција беше поврзана со карбоплатин, слично хемо кое работеше многу добро за прв пат.
Секако дека им верувавме на нашите лекари, но и овој пат сакавме второ мислење и се вративме во Харит. Овој пат бевме разочарани од тамошните лекари. Тие рекоа, ве молам, останете во книгата, ништо повеќе не можеме да сториме за вас.
Одлучивме за опцијата со карбоплатин, сепак беше предлог од Штутгарт.
Во болницата се изолиравме од другите пациенти што е можно повеќе. Ни се случи таму каде што сите други стравуваа. Дури и толку самоуверените сестри веќе не изгледаа толку сигурни во себе. Ерај имаше многу контакт со музикотерапевт и психолог. Двајцата имаа добри односи со него и понекогаш разговараа неколку часа, обично не бевме таму.
За тоа време, Ерај се разви во вистински гејмер. Му ја дадовме целата опрема што му беше потребна. Во одреден момент тој сакаше да се стрима и да стане Јутубер. Влезе во тоа многу длабоко и неочекувано најде нови пријатели таму. Овие пријателства всушност биле вистински, иако тие „само“ се одвивале на компјутер. Дури се сретна со некои од нив во Келн на саемот. Ова сега го одвлекуваше вниманието на Ереј од сè што се случуваше околу него.
Пулмонална клиника
Чекање за чудо
Дотогаш, секогаш се надевавме на медицината. Тогаш се надеваш на својата вера, ако ја имаш. Во нашиот случај „Алах“. Претходно веќе започнавме да се молиме секојдневно, сега тоа беше единственото нешто што можевме да се задржиме. И тоа е добро, спречува очај и барем човек се надева на чудо. Медицински, имавме испитани алтернативи како што се зрачење или хипертермија, но не беа во предвид. Треба да се однесе дома и со терапија за одржување да се продолжи нејзиниот животен век, ако е можно.
Надеж САД
Вториот обид за испраќање примероци од крв исто така скоро и да тргна наопаку. Федекс повторно пропушти нешто и сега пакетот висеше на царина. Само преку нашата упорност - особено мојата сопруга - пакетот пристигна во TCH по 40 часа. Вработените во TCH чекаа до доцна вечерта за навреме да ја процесираат крвта. Не можам да опишам колку сме емотивно наполнети и колку срдечно ме смири сестрата С. С. од ТЦ. Тие работеле прекувремено доброволно. Сега се работеше за последната надеж на Ереј.
TCH исто така побара конечен КТ. Непосредно пред летот, имаше последна проверка во книгата. Нашиот лекар д-р. В. видел промени на КТ кои дури не биле спомнати во радиолошкиот извештај. Ова ни го даде како последен совет. Од април шест месеци се боревме за оваа терапија.
Детска болница во Тексас
Eray првично беше седатив, па едвај буден. Единствениот проблем е ако пациентите се проветруваат премногу долго, белите дробови ја губат својата сила и рефлекс за дишење, особено кога се седативи. Бидејќи Ерај не беше во болка, анестезијата беше сведена на минимум. Ерај сега гледаше многу Дизни Плус - слично на Нетфликс. Само тој не можеше да зборува со цевката во устата.
Еднаш тој сакаше да комуницира нешто со покажување рака. Сестра Ч. И јас бев скоро очајна и Ерај веќе плачеше затоа што не го разбирав. На крајот му дадовме пенкало и парче хартија за да напише на:
„ГРГ“ (кратенка за прегратка). Јас и сестрата не можевме да престанеме да плачеме. Го прегрнав Ереј и тој се насмевна. Но, на Ереј му беше доволно и за прв пат се налути и рече: „Не сакам повеќе“.
Лекарите од ICU сега ја препознаа причината, за жал, немаше начин да се задржат дишните патишта отворени, на пример, со станови. Тие се надеваа дека воспалението и лековите што се користат за астма ќе ги задржат дишните патишта отворени. Неколку дена подоцна повторно нè прашаа за екстубација. Овој пат лекарите беа видно несигурни. Ако екстубацијата не работи, можете повторно да ја вметнете цевката, но ова ќе биде конечно и родителите ќе треба да одлучат кога ќе ја исклучат вештачката вентилација.
За среќа, не мораше да ја донесеме таа одлука. Ереј дишеше стабилно, но му требаше дополнителен кислород. Потоа беше отпуштен во нормалното одделение по вкупно три недели интензивна нега. Лекарите веднаш нè советуваа да организираме медицинска репатријација. Ова беше исто така долга борба поради временската разлика, делумно јазичната бариера и бирократските пречки. На крајот имаше медицински транспорт за враќање за 29-ти ноември. организирано. Беше донесен дури и придружен лекар од Германија.
Ерај сега беше врзан за цевката за кислород. Исто така, не му беше дозволено да ги напушти болничките простории; во секој случај, резервоарот со кислород на неговата инвалидска количка траеше само еден час. Но, Ерај сакаше. Во близина имаше само паркови и универзитет РАЈС. Ги прекршивме правилата и во последните неколку дена секогаш ги напуштавме просториите на болницата еден час колку што дозволуваше резервоарот за кислород.
Збогум со TCH не можеше да биде поемотивно. Лекарите, медицинските сестри и персоналот направија парада за Ереј. Ова е веројатно традиција во TCH за деца на крајот од терапијата, како балоните на хемо-штандот за нас. Сепак, многу од нашите очи беа полни со солзи. На Ереј му се допадна, со нетрпение чекаше да си оди дома.
Крај
Размислувате како ќе биде крајот. Колку долго и колкава болка ќе има лицето што е сакано пред се. Вие истражувате за да бидете подготвени. Бев многу исплашен. Прочитајте вакви страници за да добиете впечаток.
Затоа пишувам толку детално затоа што знам дека и многу други се плашат.
И потоа
Признанија и препораки
Ако некому му треба помош или совет: [email protected]
многу луѓе играа посебна улога и ние ќе бидеме засекогаш благодарни на вас: